Köszönöm a válaszodat. Sajnos külföldi oldalakon is csak elvétve akad hasonló betegséggel küzdő sortárs. Próbálkozom azért, hátha...Az a baj, hogy még hematológus is kevés van, aki ennek a daganatnak a  specialistája. Március 11-én megyek  a SOTE ritka betegségek intézetébe. Reménykedem, hogy ott akad olyan orvos, aki tud valamit segíteni.