Kedves Gyötör!

 

Köszönöm válaszod, nagyon sok hamar reménytelenbe forduló eset van azon a fórumon, amit írsz, lényegében nagyon gyorsan végigmennek a lehetséges gyógyszereken, emiatt nagyon félek. És nagyon orvosfüggő, hogy mit adnak valakinek.

 

Neked az immurán a gyógyszered, vagy már biológiait kapsz. A gyerekklinikán nagyon hamar elkezdik adni a biológiait aztán leállítják, 2 ismerős 19 éves fiú már két biológiain túl van és csak az utolsó legújabb maradt számukra, mi van utána, az egyikük nem bírta a szteroidot.

 

Egyeztetted valaha a gyógyszereket az orvosoddal vagy mindig ő döntött és elfogadtad. Az immurán elkezdéséig nálad hosszú idő telt el, a szteroid és az antibiotikum mindig remisszióba tudott hozni? Az orvos döntése volt, hogy nem indítja el az immuránt korábban, vagy a Tiéd. Sok fellángolásod volt, amit szteroiddal kellett kezelni, a második műtétig?  A gyermekklinikán a második fellángoláskor már medrol+immuránkezelést kezdenek, és felvetik a szülőknek a biológiait, sokaknál azt indítják az immurán helyett. Majd leállnak egy év után. Utána már nem folytatható uagyanaz a szer. Sajnos ha számolgat az ember ezekből nem jön ki több mint 30 év, aminél Te jársz.

 

Tele vagyok félelemmel, az időnyerés lenne a cél, dehát hogyan lehet ezt befolyásolni ebben a betegségben. Valamikor írtad, hogy a Banai doktor az orvosod, még mindig hozzá jársz? Valószínűleg az orvos érzéke is kell ahhoz, hogy jól alakuljon.

 

Bízni kell tudom, sokszor úgy tűnik, hogy akik régebben lettek betegek immurán és biológiai nélkül hosszabb időt nyernek a műtétekkel és régi gyógyszerekkel. Ráadásul az is nyomasztó, hogy a Dobó és Lestár doktorokon kívül nem nagyon említenek jó sebészeket, akik majd tudják jól műteni a mostani gyerekeket. Mindezek miatt félek, hogy a fiam a fórumot olvassa, mert elretten már most. Sokan írják hogy szinte állandó gyulladásban vannak, magas crp-vel élnek, de mégis tudnak dolgozni, házasodtak, utaznak, gyerekük születik. Közben elhúzódó hőemelkedés, állandó fájdalom, görcsök, hasmenés, vérzés kíséri a mindennapjaikat, vagy jelentősen hosszabb nyugalmi időszakok vannak? Vagy évenként több medrolszedés, de azzal hogyan lehet több tízévnyi időt átfedni. Ezért is írtam a lelkierőt, vagy lenyugtatható az aktivitás hosszabb időkre? Irnának mások is, náluk az aktivitás nyugalmi idő aránya milyen és mivel tudják ezt fenntartani az orvosok. Tudom mindenkinél más a betegség és ezért is megnyugtató olyan valakitől válaszokat kapni, aki teljes életet tud élni vele sokáig.

 

Reményt szeretne kapni az ember, van a fórumon más is aki leírná, hogyan tud több tíz éve teljes életet élni a crohnnal, nála a gyógyszerek, műtétek, orvosok nagy vonalakban hogyan alakultak.

A továbbtanulásukat, párkapcsolatot befolyásolta, lehetetlenné tette-e a betegség, ha még gyerekként kezdődött.

Köszönöm mindenkinek, aki hozzászól. Gyötör, köszönöm az előbbi gyors válaszod.