Szia! Nekem 1.5 éve van vastagbél sztómám. Eredetileg fél évről volt szó, de az alsó részem gyulladt volt. Mostanában kezdett el javulgatni.
Az elején el sem tudtam képzelni, h lehet sztómával élni, mostanra már szint észre sem veszem, mondjuk a kényelmes alváshoz kellett egy kis idő, az elején nagyon nem ment.
Meg lehet szokni az ideiglenes sztómát, én is 4 hónapig éltem együtt vele. Nekem vékonybélsztómám volt. Arra figyelnem kellett, hogy mit eszem, iszom, valamint ki kellett tapasztalni, hogy mikor van egy kis nyugalma, azaz akkor tudtam zuhanyozni, meg cserélni, kenegetni...stb.
Nem mondom, hogy hiányzik, mert sok mindenben korlátozott, de tudtam vele együtt élni. Mondjuk az alvás érdekes volt.....
Más:
Meg van az Mr leletem. Azóta csak nézek ki a fejemből. Idézem:
"A rectum fala körkörösen közepes fokban megvastagodott. Kismedencében kevés szanad hasi folyadék is látható. A perirectalis zsrszövet tömegesebb, benne bal oldalon egy 4 mm-es, jobb oldalon egy 3 mm-es nyirokcsomó is ábrázolódik. A sphincter magasságában bal oldalról a bal nagyajak középső harmadáig követhetően egy kb. 3 cm hosszuságú 5 mm maximális átmérőjű fistula járat ábrázolódik, melyben folyadék jelenleg is kimutatható, fala mérsékelt halmozási effektust mutat. Egyéb localisatioban afistula képződés jelenleg nem mutatható ki. Abscessus képződés nem látható. A perirectalis térben a vascularisatio fokozottabb, a jobb ovarium eltávolítva, bal ovárium kissé nagyobb, benne több 1-1,5 cm nagyság közötti cysta ábrázolódik. Orvosi vélemény A látott kép Chron-betegség következményének megfelel. Sphincter magasságában bal oldalról kiindulva nagyajakig a bal nagyajakban követhetően jelenleg is aktivitás jeleket mutató fistula járat ábrázolódik."
A gasztroenetrológusom azt írta a lelettel kapcsolatban, hogy egyeztessek a sebészemmel, és ha sebészileg nem kezelhető, akkor elindítja a biológiai kezelést.
Mondjuk a gyógyszeremet hagyta a napi 1gr Pentasa-n. Szóval majd kérek időpontot a sebészhez, de mivel a sipolyom és én most egészen jól kijövünk, ezért lehet, hogy március lesz belőle. (meg mondjuk a munkahelyemet sem szeretném elveszteni!)
Szia Ayu01!
Csak nagyon sok kitartást tudok kívánni neked! Nehéz dolog ezt a betegséget (melyiket nem) türelemmel bírni. Nekem 8 évig sikerült, aztán 2010-ben, mint kártyavár dőlt össze az életem. Szó szerint sodródtam az eseményekkel, és ez teljesen felőrölt. Minden nap, minden percében próbálom legyőzni magamat, hogy a szorongásaim is múljanak. Van amikor jobb, van amikor rosszabb. Ha nagyon rossz, akkor azt szoktam csinálni, hogy elkezdem mondani magamban az ABC-t és minden betűvel alkotok egy számomra pozítiv jelentésű szót, amit el szeretnék érni, vagy amit érezni szeretnék. Általában a K betűnél már sikerül "elfelejtenem" a szorongásomat. Kínomban találtam ki, de hátha neked is segíteni tud néha. Ettől függetlenül ma például olyan hülyeséget csináltam, hogy egész nap kísért. Tele van a hasam vágással, ezért mindig vigyázok, hogy max 3 kg-t emeljek, hiszen az utolsó műtétem óta is csak 5 hónap telt el. ezek után ma gondolkodás nélkül felkaptam egy 10 kg-os csomagot...... azóta eszem magam rajta, hogy hogy lehetek ennyire béna, meg remélem nem kapok sérvet. Na ezt a szorongató érzést kellene tudnom ma elengedni, dolgozom rajta! :)
Most találtam ezt a fórumot,de már 12 éve vagyok Colitises. Nem olvastam végig az egészet de azért sokat végigfutottam.
Tim, nálam is a legnegatívabb az egészben a lelkiállapot. Sokszor már élni sincs kedvem ,belefáradok az életbe. Állandóan rossz kedvem van, lehangolt vagyok és depis. Csodálom,hogy ennyi gondod van és tudsz dolgozni. Én képtelen vagyok. Mi az a munkahely ahol állandóan járhatsz Wc-re,úgy,hogy ne legyen kellemetlen, ha görcseid vannak lefeküdhetsz, ha hulla gyenge vagy otthon maradhatsz? Ez mindennapos, még nem találtam olyat ahol ez mind stimmel. A stressz kinyír, a legkissebb stresszre hulla vagyok. Sokszor odáig jutok,hogy már az utcára nem merek kimenni. Régebbi írásoknál olvastam biológus egyik hozzászólását miszerint "minden az agyban dől el", vagy valami ilyesmi:)
Szerintem ez teljesen így van, hisz tényleg mindent az irányít, legalábbis 90%-ban. És persze az ideg meg a stressz hozza elő nagyon a dolgot.
Volt időszak mikor teljesen leegyszerűsített nyugodt életet éltem, semmi bajom nem volt, utazgattam, úgy éltem mint egy egészséges,majd 1,5 évig. Nagyon-nagyon jó volt:)
Kívánom mindannyiótoknak,hogy amennyire lehet megoldódjanak a gondjaitok és ne szenvedjetek sokat, mert tényleg nem sok értelme van így élni,de azért vannak szép dolgok is az életben. 26 évesen én is még élném az élet legaktívabb részét,de a felét sem tudom.
Ma voltam pajzsmirigy vizsgálaton, lehet azzal is probléma az IBd-től? Szorongásos pánikrohamos dolgaim vannak, nem tudom elmagyarázni milyen:) Azt mondták lehet a pajzsmirigy túltengés veri így fel a szívem és valahogy attól van....mind1,nem értettem , titkolóztak, csak 2 cisztát árultak el, a leletet nem értem.
Ti is állandóan fáradtak vagytok? És kipihenhetetlen ez a fáradság?
Hogy néz ki a nyugvó sipoly? Az csak a hason lehet? Szerencsére olyanom még nem volt, de ilyen óriás nyílt sebek már többször, az utolsóra az mondták lehet,hogy sipoly, de szteroidos inyekciókat kaptam és összehúzódott. Akkor ez tényleg nem az ugye?
Értem, de a hasmenés mindenképp aktivitásra utal, ill. a sipoly is. Az előbbi vmilyen kezelést igényelne szteroid, immunszupresszió a kiújulás miatt, ill. az utóbbi meg min. antibiotikumot, ill. lokális kezekést, beüntés, kúp, hab akármi. Ill. ha az tályog a hasadban az is visszahúzódhat egy antibiotikumos kezeléstől. Nem hinném, hogy annyira vagdosni akarnának, ha nem muszá, ne félj tőle. A sipoly műtét meg nem egy nagy durranás.
A vékonybelemet már elégszer nézték tavaly a műtét előtt, végül is azért kellett megműteni, mert 2002. óta a már akkor talált sipolyok, tályog nem javult, stagnált az állapotom. Szóval most csak a kismedencét és a gát környékét nézték. Így is egy élmény volt! :)
Van itt egy kis kavarodás, de valószínűleg én fogalmaztam rosszul. 2002-ben diagnosztizálták nálam a crohnt, viszont 2010-ben amikor műtögettek, akkor a műtét során mm-ről mm-re átnézte a sebész a beleimet, és ő írta a zárójelentésre, hogy gyulladást nem észlelt, ezért gyógyszer szedését jelenleg nem javasolja. Így a sztómazáró műtétig (4 hónap) semmi gyógyszert nem kellett szednem, aztán a műtét előtt mentem a gasztros dokimhoz, aki írt egy ajánlást a műtét utáni kezeléshez, ebben írta elő a napi 1 gr Pentassát, probiotikumot, IBD Modulein..stb. A sztómazárás után a sebész azt mondta, hogy szépek a beleim, nincs baj. Novemberben voltam kontrollon a gasztros dokinál, aki elküldött laborra, hasi UH-ra (itt találták a betokosodott folyadékot a bal alhasban), de továbbra is a napi 1 gr Pentasát írta elő. Novemberben és decemberben nőgyógyászhoz jártam a talált folyadék miatt, de végül is konkrét problémát nem találtak, a végső megállapítás az lett, hogy vagy álciszta, vagy béltapadás. Már novemberben is jeleztem a nőgyógyászomnak, hogy aktivizálódott a sipolykám, ami eddig is (8 éve, 2 db nőgyógyász, 2 db gasztroenterólogus elfogysztása alatt) megvolt és kukucskált a külvilágba, de eddig nem volt aktív. Akkor annyit mondott, hogy nem érzékel tályog maradványt, aztán decemberben megkértem hogy még egyszer nézzük meg a dolgot, mert szerintem levegő távozik a járaton keresztül (sőt, inkább bélgáz). Egyébként nekem eddig és most sem fáj, csak zavar, hogy kicsit nedvedzik, meg néha (nem mindig) bélgáz szökik ki rajta. Ezután a nőgyógyász és a gasztros dokim elküldött a mai MR vizsgálatra. És most várom a leletet. Aztán megint labor, megint hasi UH, és egy colonoszkopia áll előttem, és a végén a sebész, ha műteni kell. Hogy mit kell műteni azt nem tudom, reményeim szerint max a sipolyt, mert egyébként éldegélném az életem. Megvagyok. Egyetlen aggasztó problémám van a sipolyon kívül, ez pedig, hogy újra híg, híg-pépes lett a székletem. Mondjuk csak napi 3-szor kell mennem, de rettentően zavar, mert a harmadik műtét után pár hétig normális állagú volt. Mondjuk a páni halálfélelem a második műtétnél rendesen megviselte az idegeimet, sokat kattog az agyam hülyeségeken...... Össze kellene már tudnom szedni magam! :)
Túl vagyok rajta. Furcsa érzés volt a csőben (MR), de nem éreztem zavarónak. Azért néha émelyegtem kicsit a vizsgálat alatt, de pár perc alatt elmúlt. A kontrasztanyag beadását megsínylette a vénám, de ezt már megszoktam, erre jó a Feketenadálytő krém.
Orvost nagyítóval sem láttam, lelet pénteken lesz, de mivel csak napközben lehet felvenni, ezért vagy a férjem, vagy apukám megy majd érte. Szóval addig marad a para! :)
Igen, ennyit írt elő a gasztroenterológusom már a sztómazáró műtét előtt ajánlott kezdő terápiaként a műtét utánra, majd a novemberi kontrollon ezt az adagot írta elő a továbbiakra is.
De abba biztos vagyok, hogy a mostani teljes kivizsgálás után már nem ez lesz a helyzet.
A helyzet az, hogy a tavalyi bélműtétre azért volt szükség, mert 8 év alatt nem javult, hanem stagnált az állapotom. Egyébként teljesen egyetértek biológussal, mert én is azt tapasztaltam, hogy ezek a képalkotó eljárások csak arra jók, hogy megközelízőleg véleményt lehessen alkotni a problémáról, de hogy aztán mit találnak, az már egy másik történet.
Szóval a műtét során mm-ről mm-re átnézték a teljes bélrendszert, és mindent kidobtak, amivel gond volt. Aztán átnéztek még egyszer a sztóma műtétnél, majd még egyszer a záróműtétnél, és állítólag crohnra utaló elváltozást nem találtak, a szövettan is ezt mutatta.
Ezért volt nekem nagy csalódás, hogy novemberben betokosodott folyadékot mutatott ki a hasi UH. A sipolyról tudtam, de értetlenül álltam a dolog előtt, hogy miért aktivizálódott.
A lényeg, hogy alig kell gyógyszert szednem. Napi 1 gr Pentassa, 2*0,5 Xanax, probiotikum (most a Dr. Hummel mikrorostos géllel próbálkozok éppen), TAFEDIM tea, és napi 6 mérőkanál IBD Modulein tápszer, ja és multivitamin.
Szóval innen nézve nem annyira rossz a helyzet most még, és ami még pozítivum, hogy 8 éve nem tudták elmúlasztani a szemölcseimet, most meg maguktól eltüntek!
A jobb petefészkem hiányát már jobban megérezte a szervezetem.
Dolgozom, azt egészen jól bírom. Addig sem foglalkozom mással. Igazából az lenne a jó, ha végre olyan szintre juttnék, hogy a leleteim alapján békén hagynának egy kis ideig, mind az orvosok, mind a crohn. Ezért kenődtem el a sipoly miatt is, mert 8 évig olyan jó kislány volt, most miért kezdett el rosszalkodni! :) Félek a szerdától, de reménykedek is, hogy hátha csoda történik, és legalább valami jót is találnának! Na, a reménnyel is ez a baj! Kevés annál rosszabb érzés van, mint amikor reménykedsz, aztán jön a hidegzuhany, és olyan értelmetlennek és szánalmasnak látod az egészet. Ilyenkor az ember mindent kezd előről, mint egy mókuskerékben.
A vizsgálatok csak kb. adnak infót, mindig a sebész dönt- nekem ct alapján pl. a vékonybelemmel volt a gond, és a vastagból kellett csak kivenni, pedig a ct-s orvos és a sebész is úgy látta a cd alapján, de az dönt, amit akkor lát amikor felnyit. Mondjuk én nem hiszek már ezeknek a vizsgálatoknak, a gyerekem is 4kg fölött volt, és 2880g-mal született, sztem ez elég nagy különbség, legalább annyira, mint vékony vagy vastagbél...
Milyen gyógyszereket szedsz? Imuran, mtx, humira, szteroid stb??? Nem biztos, hogy a beled is kell műteni, csak elég a fistulat tehermentesíteni.
Szia Tim!Kész csoda,hogy ezt a sok szőrnyűséget "ép elmével bírod!"Úristen és még én nyavajgok!Inkább nem is panaszkodom!Nem próbáltad magad még leszázalékoltatni?Egyáltalán,hogy bírod így a munkát?Én kívánom,hogy ezek után csak jól gyere ki ebből az állapotból!Sok sikert és erőt kívánok!
2002-től 2006-ig a SOTE I.sz. Belklinikájára, majd az akkori kezelőorvosomat követve 2006-2008 között a Jahn Ferenc kórházba. Itt rengetegen voltak, és nagyon messze is van nekem a kórház, így végül a SOTE II. Belklinikáján kötöttem ki, de igazából a magánrendelésére járok az orvosomnak.
A sebészemet még a SOTE-ról ismerem 2002. óta, de sajnos, 2010-ben már a Budai Irgalmasrendi Kórházban dolgozott, így kerültem oda. :(
Hát ezzel az orvos váltással az a bajom, hogy igazából rendes orvosaim vannak, csak valahogy ez a kórság nem úgy müködik, ahogy ők gondolkodnak.
Az a baj, hogy odajutottam, hogy azt érzem, igazából csak a műtét alatt a sebész, meg a Jó Isten az aki tudja mi is alakul az emberben belül. Addig meg vizsgálatról vizsgálatig futtjuk a köreinket, hol ezt mondják, hol azt, mi meg csak kapkodjuk a fejünket, és nem tudunk végre nyugodt életet élni.
Hát a reparon az aranyérre van annak meg nem sok köze a tályoghoz, fistulához...
Nekem asszem a fistulat péneteken műtötték műtét után két órával egyedül kovályogtam ki wc-re, nem fájt annyira már akkor se mint előtte, vasárnap meg hazamehettem, szóval nem nagy kunszt, már aznap vmi rágcsálnivalót is adtak, mert a sebész nagyon rendes fazon:). Nekem utána volt necces, mert a seb nyitva volt, inkább annak a kezelése macerás, de van sok technika, van akinek pl. fonalazzák, az is hasonló gondolom.
Ez kis műtét kb. 1 óra, nincs szélcső, oxigén, centrál véna, orrszonda és trsai ami mind normális egy nagy műtét után (sztem mindenkinek volt ilyen akinek volt nagy hasi műtétje, legföljebb megcáfol itt vki). Szóval ettől nem kell félni, persze ha mást nem csinálnak mellette. Nyílván érdemes lenne egy zárógyűrű vizsgálatot is csináltatnod, ha ilyen sok vele a gond, ill. van erre speciális torna is.
Ha a fistulat ennyivel kezelik akkor sztem nagyon nem vagy jó kezekben, talán más gasztróshoz kellene járnod. Depressziónak/szorongásnak sok féle kezelési módja van, és messze nem csak xanax ami jó rá. Érdemes lenne szakembert fölkeresned, lehet gyógyszer nélkül is tudna segíteni.
Szerdán talán okosabb ( és reményeim szerint nem elkeseredettebb ) leszek az MR után. A sipolyra most jelenleg a Reparon kúp egészen szépen használ, de ez csak olyan maszek praktika.
Hát igen, sebészhez kellene majd mennem, csak előbb a gasztroenterológus akar kivizsgálni. Gondolom azért az MR, az UH és a labor leleteim a sebésznek is jobban támpontot tud majd adni. Meg ahogy a sebészemet ismerem, ugyis colonoszkópiára is elküldene, szóval hagym, hogy a gasztrós azt is betárazza.
Mondjuk ha megint műteni fognak, akkor búcsút inthetek lassan a munkahelyemnek. Ez gondolom rendes, befekvős, nagy műtös műtét, ugye? Iszonyat emlékeim vannak a kórházról, ahol tavaly műtöttek, már egy nagyobb procedúrát nem biztos, hogy kibirok idegileg. Komolyan mondom az idegrendszerem sínylette meg a legjobban a dolgot. Mindenki mondja, hogy pedig a lelki problémák okozzák a testi tüneteket, de mi a fészkest csináljak, ha nem tudok túllépni ezen a dolgon. 8 évig simán bírtam a kiképzést, de ez a tavalyi év..... szedek Xanaxot, de nem érzem, hogy nagyon használna. Kaptam valami nagyon brutálisat is, aminek 150 cm hosszú a betegtájékoztatója, de azt nem merem szedni. Így meg állandóan magam figyelem, hogy nem kerüli e el valami a figyelmemet, amiből baj lehet.
Mondjuk szerencsém sem volt. Az első műtét után két napig mondtam, hogy valami nem stimmel, aztán a második nap este már levegő volt a hasból kivezető zacskóba (mondjuk ezt is a férjem vette észre), így lett sztóma a dologból. Még soha nem éreztem olyan halálfélelmet, mint amikor riadt arccal rohangásztak körülöttem, sőt bár vasárnap volt, de még a sebészem is ott volt félóra alatt. 5 másodpercig ha tarthatott, mert szerencsére a nővérke észrevette, és kaptam valami brutális szurit. Aztán már lábadoztam a második műtétből a kórházba, amikor elszálltak az amiláz, lipáz értékeim. 3 hét teljes koplalás, centrális vénán táplálás után mehettem haza 34 kg súllyal. Aztán teljes diéta és sztóma tisztitás, gyógyulás mizéria, majd a sztómazáró előtti colonszkópia, amin olyan dolgok derültek ki, hogy 10 napig nem tudtam aludni, amíg a szövetten nem készült el. Na, ezért félek a mostani tükrözéstől is. A sztómazárás után két napig iszonyúan rosszul voltam, ahol lehetett ott csőveztek, mert ugyan székletem lett volna, de olyan rengeteg bélgázt termelt a szervezetem, ami nem tudott kijönni, végbélgörcsöm volt. Ezzel egyidejüleg meg hányingerem is jelentkezett, tehát orrszonda beugrott, aztán egy iszonyú éjszaka után hirtelen minden jobb lett. Tartott ez az állapot október közepéig-november elejéig. Azóta újra orvoshoz járkálok, mert a kontroll hasi UH betokosodott folyadékot találtak, és akkor beindult a sipolyom is. Azt viszont észrevettem, hogy ha a záróizmom végre nem ugrik tartósan görcsbe, akkor a sipoly is jobban van, ezért próbáltam meg a Reparont. Szóval jelentem a dolog lelki oldalával teljesen megbuktam, és attól tartok a mostani kivizsgálások csak rontani fognak a helyzeten.
Nekem nem használ rá a medrol se, símán előjön akkor is ha imurant/purinetholt szedek. Sőt terhesség alatt nagyon durva volt, azóta maradtak olyan sebhelyeim amelyek soha nem múlnak el, akkor szedtem rá antihisztamint is, hogy tudjak legalább aludni.
Krémek közül nekem a dermovate használ, ez a legerősebb szteroid amit rá lehet kenni, ezen kívül csak fényterápia marad kezelésnek, mivel crohn miatt immunszupressziót úgy is kapok.Mert van rá még speciális immunszpresszív krém.
Nekem legutóbb a lányom babafürdetője okozta, pedig vmi öko tesztes cucc.... Na azóta főrdünk továbbra is a gyógyszertári hirdofill kencével.
Az a legfontosabb, hogy a bőr ne száradjon ki, vannak krémek amelyik direkt atópiás bőrre vannak és megelőzik az ekcémát pl. a babénak is mindjárt lehet is kapni 4200-ért asszem egy tubussal... Vagy pl. excipial, exxema, sanatopic. Vmi ilyesmivel kell hidratálni, de nekem a zsírosabb krémek alatt is viszket a bőröm, és ront az ekcémán, szóval az excipialból is csak a hidrofilt tudom használni.
Nekem most csináltak ősszel fullos allergia tesztet, de uannyit tudunk mint előtte, hogy a poratkára nagyon durván allergiás vagyok és az ekcémát is rontja. Mondjuk ez nem sok.
Vége sose lesz az tuti, vagyis ha már úgy ált. vége. De mindig vannak jobb időszakok is, mondom én is hogy a 16. évem kezdem meg crohnnal, lassan több éve leszek beteg, mint nem...
Nekem a fistula-tályog kombinációra egyedül a műtét hozott megoldást. Sztem a kúpok nem igazán jók, sokkal jobb a klizma, meg a budenofalk végbélhabja, én is azt használom most, sztem az nagyon tuti. Kúpok közül ami igazán hat az pedig a rectodelt. Sztem érdemes lenne a sebésszel megnézetned, ott már neked is lehet egy nagyobb üreg, ha hangot is ad, nekem is szépen 1 év alatt alakult ki egy nagy üreg hiába csövezték, meg tágították ilyesmi, végül kivágták és aztán be is tudott zárulni.
Sokan vagyunk így mint Te hidd el, igaz nekem nem kellett kivenni a petefészkem, de a sebész azt mondta nem keveset túlürázott rajta, hogy le tudja szedni az összenőtt bélről a húgyvezetékkel együtt. Szóval fel a fejjel lesz az jobb is, ill. ha már olyan sokat tudtál hízni az is elég pozitív.
38 éves vagyok. A családom (édesanyám, édesapám, testvéreim és a férjem) maximálisan mellettem állnak. Még a sztómazsák cserét, tisztitást is a férjem csinálta, szóval ilyen téren szavam sem lehet. 1997. óta voltak panaszaim, de 5 évig sajnos nem a megfelelő betegséggel kezeltek (anorexia), enne lett a következménye, hogy 2002-ben 39 fokos állandó lázam és 34 kg testsúlyom lett. Végül egy hematológus orvos volt ( a mai napig hálás vagyok érte), aki a vérképem alapján megtalálta a bajok forrását, crohn. Vizsgálat, vizsgálat után következet, majd azon vergődtek, hogy műtét, vagy szteroid kezelés. Végül a szteroid használt, így akkor elmaradt a műtét. Később a szteroid elmaradt, helyette Imurant kaptam. Teltek az évek, nem is anaszkodhatok, mert az elmúlt 8 évban nagyon rosszul nem voltam, a kicsivel meg szerintem mi már nem is törödünk. Csak hát ami az Imuran előnye, az a hátránya is. A 2002-ben észlelt sipolyok, tályogok nem múltak el, bónuszként még a jobb petefészkemet is felzabálta a crohn. Igazából ezért döntöttem a műtét mellett, meg azért is mert 95% biztosra mondták, hogy nem lesz sztómám. Nem lett szerencsém, de végül a sztómát is túl lehetett élni, csak az egy műtétből három lett. Itt jegyezném meg, hogy 4 hónap ideiglenes sztóma után ki kell jelentenem, minden elisnerésem azoké, akik állandó sztómával élnek.
A sztómazáróm 2010. szeptember 7-én volt, de még mindig nem vagyok az igazi. Szóval szerdán írány az MR, hogy megnézzék hova vezet a sipolyom, meg mi a helyzet a kismedencében. És innen megint nem lesz megállás........ labor, hasi UH, és egy édes kis colonoszkópia ráadásként, aztán meg ki tudja!
Nem vergődök tovább, gondolom mindegyikünknek meg van a saját története. Annyira szeretném már azt érezni, hogy a gödörből már kifele és nem befele döcögök!
Ne így fogd fel. Nagyon sajnálom, hogy ennyi minden történt veled, viszonylag ilyen rövid időn belül. Szerintem a sipolyt mutasd meg egy sebésznek mielőbb. Nekem is van és pont ott helyeszkedik el (minkét oldalon) ahol neked. A bal oldalival kapcsolatban húztam, halaszottam a dolgot és most egy tehermentesítő szalaggal élhetem le az életem. A jobb oldaliba nincs. Minden évben mennem kell cserére és gondolom mondanom sem kell, hogy milyen fájdalmas amikor áthúzzák a testeden a szalagot. Ha hamarabb elmentem volna ez nem következett volna be, mert hamarabb diagonosztizálták volna a Chron-t is és a szalag sem kellett volna.
Kitartást kívánok neked mindenhez, de bárhogy is van ne add fel. Próbáld meg a naposabb oldalát látni a dolgoknak. Tudom, hogy ez üres frázis és könnyen beszélek. Én is voltam mély ponton, de most éppen hál'Istennek, szebbnek látom az életet. Medrolt szedek. 32 mg-al keztem és ma már csak két naponta kell 8 mg-ot szednem. Tegnap csökkentette le az orvos 6 mg-ról. Továbbá azt mondta, hogy hamarosan vállalhatunk gyermeket is. Hiába van baj a pocakommal eljutottam odáig, hogy ezeknek a dolgoknak már határtalanul és mérhetetlenül tudok örülni.
Most találtam rátok, sajnos viszont a betegség már 10 éve rám talált. Crohnos vagyok.
Nem részletezném eddigi remek kalandjaimat, de a csúcs a 2010.év volt. Háromszor műtöttek, 4 hónapig éltem ideiglenes ileosztomával, kikerült belőlem 23 cm vékonybél, a jobb petefészkem és a sztóma kialakításakor (életmentő műtét volt az első műtétem után, mert varratelégtelenség lépett fel) a jobb oldali felszálló ága a vastagbélnek.
Jelenleg újabb kivizsgálásokra várok, mert:
1. a novemberi kontroll labor szép volt, de a hasi UH betokosodott folyadékot talált. Voltam nőgyógyásznál többször is, de csak annyit tudtam meg, hogy megmaradok, szerinte álciszta (2 db 1 cm-es darab), vagy a műtét miatti bélösszenövés okozza.
2. újra akativizálódott a sipolyom. 8 évvel ezelőtt egy biciklitúra után lett egy szép kis tályogom a szebbik felemen ( nem a végbélnél, hanem a bal nagyajkon a comb felé, ami kifakadt magától, és amennyire tudott meggyógyult. Maradt egy 0,5 cm-es nyílás (valahol egy pici luk is lehet benne, de az nem látszik), de 6 éve semmit nem csinált, csak volt. Közben jártam kivizsgálásokra, colonoscopiára, CT-re..stb, ja és nőgyógyászatra. Senki nem törödött vele, pedig szóltam. Mivel senki sem törődött vele, így pont a sebésznek nem szóltam róla, most már tudom, hogy ez hiba volt. Most új nőgyógyászom van, először novemberben mentem hozzá, neki is elmondtam a fenti történetet, de ezzel ő sem csinált semmit, pedig szóltam neki, hogy mostanság valami pici szivárog belőle néha. Mikor újra mennem kellett hozzá kontrollra, újra szóltam, hogy ezzel valami mostanság nem stimmel, mert néha levegő is jön belőle. Újra megnézte, és azt mondta, hogy nem is a betokosodott folyadékot érzi gondnak, hanem ezt. Irány a sebész.
3. sebészhez még nem mentem el, mert a gasztroenterológusom MR vizsgálatra küld a sipoly és a fluidum miatt, ez február 02-án lesz. Aztán megint labor, hasi uh, és igen, egy újabb colonoszkópia, 1 éven belül a harmadik.
Ráadásul számomra érthetetlen módon a sztómazáró műtétem után pár héttel rendeződött a székletem, és aztán novembertől felhígult az egész, naponta 3-5 között rohangászok, és egyszerűen nem értem miért romlott el. Ha nem rendeződött volna, akkor betudnám a vastagbél kurtításának. Igaz a diétát sem olyan szigorúan tartom, mint a műtét után, de azért igyekszem zsír- és rostmentesen enni. Lisztérzékenységi vizsgálaton már túl vagyok, az negatív lett. Pár napja pedig olyan érzésem van, mintha tűpárnán ülnék néha, szóval kúpokat nyomogattok fel, és reménykedem. de ha egyszerűen akarnék fogalmazni, akkor azt írnám tele a hócipőm! :)
Most egy kicsit úgy érzem, hogy hiába vergődtem át magam három egymást követő műtéten, hiába ettem fel magam 34 kg-ról 50 kg-ra, most újabb műtétek, szövettanok, vizsgálatok...stb. vár rám. Ennek soha nem lesz vége?
Szia Cseeka! Köszi a választ. Igen, az általad is említett viszkető kiütések nálam nyáron jelentek meg. Éjjel 1-2 óra felé indultak meg a semmiből, először piros folt, majd hatalmas szúnyogcsípésszerű dudor, de annál jóval nagyobb. Aztán reggelre semmi. Végülis csak az egész éjszakám ment rá, majd megőrültem a viszketéstől. Én a férjemmel lefényképeztettem, hogy mikkel vagyok tele éjjel és azzal mentem a dokihoz. Kaptam rá gyógyszert (Telfast), egy darabig használt, aztán már nem, majd pár hét múlva már nem jöttek ki rajtam ilyenek. Ez a mostani más. Ezek apró piros dudurokkal kezdődtek és hatalmas vörös viszkető folt lett belőle.
Ma megyek vissza a bőrdokihoz, jobb már, de még van rajtam sok és viszket. Meglátjuk....
Tejterméket alapból nem eszem, mert extrém értéket mutatott anno a laktóz vizsgálatnál a szerkentyű, a doki csak ránézett és annyit mondott: "Úristen, jól van?"
Persze nem voltam, mert belémtömtek egy pohárnyi laktózt. Jó, hogy nem voltam jól. :-)
Igazából már azt sem tudom mit ehetek, mit nem. Az alap, TB által támogatott étel allergia teszten túlvagyok. Semmi...
Van egy másik, ami viszont pénzes és több száz alapanyagot, összetevőt vizsgál. Valószínű bevállalom....
