6 éve vagyok beteg . szerintem mindent kipróbáltak rajtam amit csak lehetett. :) műtétem 4 éve volt és remélem ez volt az elő és utolso. sajnálom hogy idáig jutottál. én azota szedem a gyógyszert. Imuránt és odafigyelek az étkezésre. aktív mozgás fontos szerintem . és sok folyadék. ha van kérdésed szívesen segítek bármiben .
Érdeklődnék, hogy a Salofalk, vagy a Pentasa gyógyszereket a háziorvos (belgyógyász vegzettségű) is felírhatja az emelt támogatás igénybevétele mellett, vagy erre csak a gasztrós orvosnak van jogosultsága.
Voltam múlt pénteken magán gasztroenterológus rendelésen, ahol colonoszcópos vizsgálaton, ahol a doki proctitis ulcerosat állapított meg és javallatként 1 g Mesalazin végbálkúpot javasolt. Mivel nem volt receptje, azt mondta, hogy a háziorvos is felírhatja. Megnéztem a neten pl. a Salofalk kúpot, de annak a normativ támogatása 6373 Ft-ba, addig az emelt támogatással csak 850 Ft-ba kerül. Tehát nem mindegy, főleg hosszabb távon.
Sokat keresgèltem de sehol nem találok mèg aktív fórumokat ahol Chron betegekkel tudnèk kapcsolatba lèpni. De remènykedem hogy itt lesz egy kèt emberke :)
2012 óta vagyok Chron beteg, most nem règ távolítottak el egy szakaszt. Esetleg ha lenne itt valaki akivel egy cipőben járok szívesen beszèlgetnèk, kèrdeznèk.. :)
A Yale Egyetem csapata jelentős áttörést ért el az autoimmun betegségek megismerésében: olyan baktériumot találtak, amely komoly szerepet játszik a rendellenességek kialakulásában. Korábban a témában:
Egy új, Science folyóiratban megjelent tanulmányban a szerzők azt írják, az autoimmun betegségek egy belekben előforduló baktériumhoz, az Enterococcus gallinarumhoz köthetőek – számol be az IFLScience. A szakértők szerint az autoimmun reakciót az váltja ki, amikor a mikroorganizmus spontán átvándorol más testrészekbe, például a lépbe, májba vagy nyirokcsomókba. A kutatók már korábban is tudták, hogy a baktérium több betegség kialakulásával is kapcsolatban áll.
Autoimmun betegségeknek azokat az állapotokat nevezik, melyekben a szervezet saját immunsejtjei veszélyként észlelik a test valamely egészséges részét, és megtámadják azt. Az orvostudomány több mint 100 ilyen rendellenességet ismer, többek között a Hashimoto-thyreoiditist vagy a sclerosis multiplexet.
Az új vizsgálat során a Silvio Manfredo Vieira vezette csapat egerekkel kísérletezett. A kutatók úgy módosították a rágcsálók genetikáját, hogy fogékonnyá váljanak az autoimmun betegségekre. A szakértők ezután megfigyelték, hogy mely belekben található baktériumok válthatták ki a gyulladást, illetve az antitestek előállítását.
Az adatok alapján a tettes egyetlen organizmus, az Enterococcus gallinarum volt.
Az eredményeket igazolta a tenyésztett emberi májsejteken elvégzett vizsgálat. Míg az egészséges alanyok sejtjei között nem, addig az autoimmunnal diagnosztizált páciensek sejtjeinél kimutatták az Enterococcus gallinarum jelenlétét.
A csapat az autoimmun betegségek forrásának azonosítása mellett csökkenteni is tudta a tüneteket. A megfelelő antibiotikummal és oltóanyaggal sikerült elnyomni az Enterococcus gallinarum terjedését. A kutatók bíznak benne, hogy eredményeiknek köszönhetően új gyógymódokat fejleszthetnek ki egyes autoimmun betegségekkel szemben.
Az E. gallinarum elleni vakcina specifikus megközelítés volt, mivel a többi általunk vizsgált baktérium elleni védőoltás nem akadályozta meg a halálozást és az autoimmunitást
– mondta Martin Kriegel, a csapat tagja. A szakértő hozzátette, az oltóanyagot az izomba adták be, hogy elkerüljék a többi, bélben fellelhető organizmus pusztulását.
Kaptam mindkettőt, nekem szerencsére hatottak. Első a Remicade volt, akkor épp 40 kiló voltam vasággyal, és nagyon segített. Remélem hamarosan te is kapsz olyat, ami segít :)
Melyik tipusú kezelést kaptad? Sajnos én a Remicaden, Humiran túl vagyok sajnos nem tudott hatásosnak bizonyulni. Most probálok Stelara pályázni!😊 Reménykedem....
Utánaolvastam, és igen, szedheted :) Persze a gasztrós orvosoddal is beszélj meg mindent, de ilyenkor fontosabb, hogy jól legyél, ne lángoljon fel a crohn, a babának pedig nem fogsz ártani. Ha te jól vagy, akkor ő is jól van, és fejlődhet csodásan :)
Sziasztok szeretném a segítségeteket kérni. Kb 4-5 hetes terhes vagyok. 2005 töl vagyok crohn beteg akkor megmütöttek. Volt idő amikor medrolt kellett szednem és kaptam biologia kezelést is. Szerencsére már egy ideje nincs komoj gondom így csak a salofalkot és salzopyrit szedem.Egy éve már volt egy terhességem de sajnos a elvetéltem. Akkor a belgyógyászom és a nőgyógyászom is azt mondta hogy szedjem ugyan úgy a gyogyszereket mert ha én jól vagyok akkor a baba is jól van. De én nem tudom ezek akkor is gyógyszerek nem gondolom hogy nem hatna ki a babára. Tud valaki segíteni, hogy terhesség alatt is szedett e gyógysert a crohn betegségre. Köszönöm előre is a válaszokat.
Szia Gabi1967 :) Pár veterán itt már ismer, de írok :) Nálam érintett volt régebben a vastag és a vékonybél is. Annyi fekélyem meg miegyéb volt, hogy a sok gyógyszer mellett kaptam a Remicade infúziót (akkor lett kintről behozatva, engedéllyel, puszta fél évet vártam rá :D ). Első hasmarsom görcsökkel 1991 nyarán kezdődött, kb 5 évig akkori dokim depisnek nyilvánított, szerinte idegesített engem az élet. 1996-ban egy új házidoki beküldött gasztróshoz, aki megtükrözött anno minden érzéstelenítő nélkül, és közölte, ez a colitis ulcerosa. Eltelt még jó pár év, mire jöttek a fisztulák, egyéb tünetek, és rájöttek, ez crohn. Addigra már szerencsére könnyebben elviseltem a tükrözést. Kezdtem anno Salazopyrinnel, mellé Medrol, majd jött az Imuran. Kb 40 kiló voltam már vasággyal. Mára ami változott, szedem a Pentasat, és ennyi :) Szerencsére megúsztam műtétek nélkül, eddig legalábbis. A változó kor csodákra képes :) :) :) Enni szinte mindent eszek, amikor nyugisabb a crohn-szimbiótám, jó persze a zöldbabot, zöldborsót és társaikat kerülöm, hisz ahogy lemegy, úgy kijön. A wc-papir nálam nagy úr :) Átlag, normál időszakban, napi 6 rohangálás. Röviden és tömören ennyit magamról :) Ha van kérdés, persze válaszolok.
Szalamandi, kérlek írd meg, melyik szakasz érintett, milyen gyógyszereken vagy, voltál, műtöttek-e, hogyan eszel, mikor kezdődött, ha nem lenne gond, írnál pár részletet. Tudom mindenkinél más de szeretne az ember reményt kapni.
Reggelire általában vajas pirítóst szoktam enni (a vaj is oké nekem, de ez sem feltétlenül alap), rajta egy kis pulykamellsonka (tartósítószer-mentes!) és sajt (ált. mozzarella vagy valami szárazabb sajt, megjegyzem, hogy ezzel is csak óvatosan, sokan nem bírják a sajtokat - cserébe más tud tejet inni) , hozzá paradicsom, néha paprika (nekem ezektől semmi bajom, de a crohnosok nagy részének okozhat gondot, főleg a héja, úgyhogy ezzel vigyáznék). A tojást is bírom minden formában, a legtöbb crohnosnak viszont inkább a keménytojás jó. Ebédre zöldségleves vagy valamilyen más nem túl fűszeres/zsíros leves (pl. brokkoli), aztán rizs vagy krumpli szárnyassal, párolt zöldségkörettel. Esetleg könnyű főzelék, pl. tökfőzelék, répafőzelék (a puffasztó dolgokkal - pl. zöldborsó - vigyázzatok!). Meg ami még nekem működik, az a tészta (persze itt is át kell gondolni, hogy mi van a szószban, plusz ne legyen durum vagy teljes kiőrlésű a tészta, mert ezeket nehéz emészteni). Vacsorára kb. azt eszem, mint reggelire, meg persze kiflit, zsömlét stb. is fogysztok (a legjobb otthon sütni).
Étkezések között mehet a puffasztott rizs, extrudált kenyér vagy bármilyen sós és édes keksz, ami nincs telenyomva tartósítószerrel. Érdemes viszont óvatosnak lenni a kifejezetten egészséges(nek) bélyegzett rágcsálnivalókkal, mert sokszor vannak bennük crohnosnak nehezen emészthető alapanyagok. A palacsinta is mehet nekem, a piskóta is, kalács, ilyesmi. Ezek nyilván reggelire és vacsorára is szóba jöhetnek. Persze legyenek jók az alapanyagok, de önmagában a cukor nemigen okoz az átalgnál nagyobb problémát egy crohnosnak, és legalábbis nem hallottam ilyenről.
Kb. ilyeneket eszek egy átlagos napon. De tényleg nagyon ajánlom a korábban említett csoportot, én sok ötletet merítettem onnan. Az én étkezésem nem követi 100%-ban az ott leírtakat, de vannak egyéni variációk, ahogy azt már említettem.
