Thelan, lehet terhesség alatt szedni imurant. Van egy majd két éves nagyon eleven kislányom Ő az élő példám, de több imsrősöm szedett terhesség alatt is imurant.
Én végig szedtem purinetholt, ami uaz. Mert én is rosszul bírom amúgy kisebb dózisban szedem mint kellene. Én már több mint 10 éve szedem és még élek, sőt virulok (most így hogy egy kicsit beszteroidoztak.:)
Az antibiotikum csak egy rövid idejű kúra, de az imuran arra szolgál, hogy hosszabb távon megelőzzék a fellángolást.
Még valami fontos. Supplin mellett szedj probiotikumot, ha még nem szednél.
(Most próbálom ki a Pearls-t, korábban Normaflore-t szedtem. Amikor az ember AB-t szed, meg utána egy ideig napi 3 is lecsúszhat Normafloreból. Pearls napi egy kell.)
Erősen higgy a supplinban és szedd kitartóan, akkor is nyeld, amikor inkább visszafele jönne és borzasztó a szád íze. Meg lehet szokni azt is, mint minden mást és csodákat tud tenni. Remélem, nálad is!
Nem tudok sokat az immuranról, én hánytam tőle, úgyhogy nem szedtem, talán jobb is így, mert olyan rosszakat hallottam róla, de az lehet, hogy csak pletyka.
Cija Thelan! Én szedtem szteroid mellett.. sokaknak bevállt, de nekem személy szerint egy idő után nem nagyon.. pontosan nemtudom, de a vérképembe kuszált össze vmit.. és azóta nem szedhetem.. ha netán azt kell szedned, és folyamatosan szédülést, és fáradtságot tapasztalsz, fordulj orvoshoz :)
SOS segítség kelle. Az orvosom tegnap írta fel a supplint és azt mondta, hogyha nem használ akkor jön az Immuran. A kérdésem az lenne, hogy (hiában nézegettem a neten) mit kell tudnom az immuranról. Ja, és terhesség alatt tényleg nem lehet szedni?
Milyen orvos az, aki egy crohn diagnosztizálásakor azt mondja, hogy egy hét alatt meggyógyít?
Huhh, valaki szóljon hozzá a nagyok közül... !
Az, hogy mit lehet enni... azt nem lehet megmondani. Ezt neked kell kitapasztalnod.
Megnyugtatlak, nekem több év alatt se sikerült rájönni, persze pár dolog egyértelműen rossz nekünk.
A csípős, főleg a feketeborsos kaják. A hüvelyesek, főleg abból a nagyon sok.
A sok zsírral is vigyázni kell.
Sokan kizárják a tejet, én azért óvatos lennék, nem tiltanék senkit a tejtől, bár én is jártam már pórul vele, de az csak átmeneti volt.
A tejtermékek viszont kifejezetten nagyon jók.
De ott is vigyázni kell, pl a nagyon zsíros sajtok esetében. Amikor nagy gyulladás van a hasamban, akkor inkább csak keményebb, kevésbé zsíros sajtokat eszem (tolnai).
Hirtelen ennyi jutott eszembe. Amikor diagnosztizálták nálam a crohnt, én biztos voltam benne, hogy táplálkozástudományi szakembereket megszégyenítő módon fogok tudni pár év múlva értekezni arról, hogy mi a jó és mi a rossz. De ez sajna nem ilyen. Mert olyan is előfordul, hogy ami jó volt mindig is, az egyszer csak nem lesz jó... és fordítva. És ez még csak nem is biztos, hogy föltétlen a crohnnal függ össze. Pl teljesen kizárt, hogy a crohn a felelős azért, mert az utóbbi években nem tudok banánt enni. (Kihányom).
Szívesen megmondanánk itt a frankót, kényelmesebb lenne mindenkinek, de ez tényleg nem egyszerű. Kivéve, ha noni-ügynök vagy :)
Nemtudom nekem még nagyon új ez az egész! Ez az orvos a volt crohn központban volt valami nagy fejes, és elmondása szerint ez meggyógyít! "Egy hét alatt meggyógyítalak" Ezt mondta hogy egy hétig lesz tápszonda amit leraknak a gyulladt szakaszig és célzottan oda kapom a tápszert! A neten olvastam dolgokat az evéssel kapcsolatban, de nemtudom mi a jó, ti mit csináltok, mit esztek? Nagyon új még nekem!
Szerintem félreértetted, vagy nagyon jó fej akart lenni, vagy ilyesmi. A crohn lényege, hogy nem tudsz meggyógyulni, csak tünetmentes állapot létezik. Szerencsés esetben minél tovább. Hozzáteszem, minél több ideje vagyok crohnos, annál inkább úgy látom: van, aki a tünetmentes időszakban is meghalni készül és retteg, fölöslegesen korlátozza magát evésnél vagy egyéb dolgoknál... és van, akinek a fellángolás is olyan komolytalan, hogy nem csak az orvosok, de a többi beteg is szimulánsnak tekinti simán :)
Azért kapja föl mindenki a fejét amúgy arra, hogy MEGGYÓGYÍT minket valami, mert ezt eddig csak olyanoktól hallottuk, akik el akartak adni valamit nekünk (noni), ha visszaolvasol párezer hozzászólást, akkor láthatsz itt kemény, de tanulságos, parázs vitát, ahol jól le lettünk hülyézve, amiért nem vásároltunk csodaszereket, pedig azzal már régen meggyógyultunk volna, sőt, három olimpiát is megnyernénk vele (minden számot), csak hát mi jobban szeretünk betegek lenni :)
Szia! Meggyógyít? Ezt így kijelentette? Hát ezen azért csodálkozom. :) Én erről még nem hallottam. Tápszer az oké, azt szerintem kapjuk/esszül/isszuk sokan valamilyen formában, de hogy ez meggyógyítana.... Meghogy egyáltalán ebből meggyógyulni.... Ha többet tudsz majd erről, légyszi oszd meg velünk. Köszi szépen.
Sziasztok! Nekem egy hónapja derült ki a crohn betegségem! Először nagyon megijedtem, mert én erről a betségségről csupa rosszat hallottam, de az orvosom megnyugtatot mert mondta, hogy van egy új fajta kezelés ami meggyógyít! Ez egy tápszondás kezelés ami egy hétig tart és speciális tápszert kapok! Valakinek volt már ilyen? És ezzel a betegséggel mennyire tudtok együtt élni? Várom válaszotokat előre is köszönöm
Dr. Lestár nekem is nagyon szimpatikus. Pár éve megkerestem, hogy mondjon véleményt az esetemről és lenyűgözött a hozzállása, türelme, őszintesége. Szakmai szempontból pedig úgy tudom, a topon van. Biztosan jó kezekben leszel, addig is minden jót!
Szia! Az orvos meg van hálisten, Dr. Lestár Bélához szerettem vna menni, és Március 29.-re kaptam is hozzá időpontot.. remélem minden jól megy majd.. és minden ott folytatódik, ahol évekkel ezelőtt abba maradt:)
Glutén uezt akartam írni. Vagy pl. van a zab-ban is, árpagyönygyében is (ezeket sokan nem tudják), de ha vki extra érzékeny rá még a joghurtból sem tudja megenni akármelyiket és itt nem a müzlisre gondolok, hanem elég a gyártósori kontamináció is...
Köszönöm a segítségeiteket, időközben ráleltem egy új dologra.
Utánanéztem a Candida tüneteinek, és amikor megpillantottam a Wikipediás cikket a betegségről, nem hittem a szememnek. 27 tünet, jellemző van felsorolva, abból 16 érvényes rám. Több, mint a fele. http://hu.wikipedia.org/wiki/Candida_albicans
Szerencsére ezt - úgy olvastam - hogy egy egyszerű vérvétellel ki lehet mutatni.
És igen, egy magánklinikán van az a jó gasztroenterológus, akihez menni szeretnék, tehát mindenféle vizsgálatot el tudnak végezni.
Reménykedem benne, hogy ezzel a vizsgálattal a több, mint egy éve tartozó szenvedésem véget ér, és végre megtudom, mi a bajom és meggyógyulhatok, mert már az életkedvem is elment.
Nem biztos, hogy jobb ellátást kapsz maszek alapon, mint egy kórházban. Sok vizsgálatot nem is tudnak elvégezni egy rendelőben...hacsak nem egy magánklinikában gondolkodsz.
Az első vérteszteket a háziorvos is elrendelheti. Gasztroenterológust általa és általunk is kereshetsz, de tudni kellene, hogy hol laksz. Igaza van Panninak, megnyugtató választ csak szövettannal, tükrözés útján lehet kapni. Glutén pedig nemcsak a lisztből készült ételekben van, akár felvágott is tartalmazhatja és a sör is tilos ;)
---
vezessük már be, hogy aki orvost keres, írja meg legalább a megyét, ahol lakik, mert így nehéz ajánlani bárkit is
Hol laksz? Az országos szervezeten keresztül, vagy az itt fórumozók segítségével kell találnod egy jó gasztroenterológust, lehetőleg minél közelebb a lakóhelyedhez.
Aztán vele konzultálsz, és mész a sebészhez a beutalójával, egyeztetés után. Szerintem ez járhatóbb út.
Angel, ez nagyon meglep, hogy nem maradhattál a jól bevált, remek orvosodnál! :-o Tudtommal oda mész gyógyulni, abba az intézménybe, ahová szeretnél... Saját példám erre nincs, illetve még nincs, mert a dokim átment egy másik kórházba, majd megyek utána, ha valami kínom lesz. De azt tudom, hogy a kollégám fia egy 150 km-re lévő kórházba jár gasztóshoz, tb alapon, és még utazási költségtérítést is kap! Megintcsak :-o
Szuper, hogy újra tudsz nappali gimibe járni! Meglesz az az érettségi jövőre!
Keresd meg Lestár dokit, nagyon jó volna, ha le tudná zárni a sztómádat!! Mjad mindenképpen írj, hogy mit mondott!
Én is Crohn-os vagyok, de hozzád képest szimuláns. ;-) 7 éve diagnosztizáltak. 34 éves vagyok, van 2 csemetém. Jelenleg nyugi van, jól vagyok (bár a fene tudja, belül mi zajlik, tüneteim nem nagyon vannak, de... alattomos ez a dög), kopp-kopp-kopp. Pentasát 3x2 g-ot szedek, és Budenofalk végbélhabot használok. Műtétem nem volt (még?), csak egy endoszkópos tágításom.
Szia! Gasztroshoz menj el mindenképp, az fontos lenne. De szerintem egy laktóz teszt sem ártana.... Az is (sajnos) sokmindenben benne van, nem csak kizárólag a tejtermékekben.
Igen a Remicade nagyon bevállt, 3 éve kapom már:) a hegesedés az nekem is új.. ennek még utána nézek.
Elég hosszú történet ez az egész... ugye 14 évesen kezdődött minden, gyakori véres hasmenés, iszonyatos hasfájás kíséretében. kb két két után aranyérre utaló gombóckák lettek a végbélnél.. ülni sem tudtam már.. sőt semmi mást csak feküdni a végén... mire beutaltak a kórházba.. 3hetes bent lét után volt egy tükrözés és szövettan.. ami kimutatta a Crohn-t.. ekkor vtam 34 kg. hazaengedtek,beállították a pentasa meg szteroid kúrát.. amit mondanom se kell h semmit sem segített csak akkora lett a fejem mint a ház.. és pont ekkor ballagtam :/ remek képek vannak :)
így kezdődött az egész.
Folytatásban a gyógyszeres kezelés nem segített, sem imurán, sem szteroid, semmi sem.. tápszert is próbáltunk.. egy hónapig csak azon "éltem", de már sokszor a végefelé a kiöntöttem a csapba titokban:/
Ezek után mikor nem javultam, sőt a sipolyokból tenyérnyi fekély lett.. felkerültem Pestre, ekkor már sztómám volt fél éve.
Ott egy remek orvos kezébe kerültem, és két héten belül a saját lábamon hagytam el a kórházat:)
a fekély mégcsak fél éve mondhatni gyógyultnak.. ami azt jelenti h kívülről csak a helye látszik..
de betöltöttem a 18.-at ott kellett hagyni Pestet, és visszakerültem ide, ahol kezdtek kezelni, csak a felnőtt részre.. dehát leírtam a véleményem:(
Röviden ennyi, a lényeg pedig az, hogy most ott tartok h megszeretnék bizonyosodni arról h semmi akadálya a sztóma lezárásának.. és szinte biztosra tudom ha itt maradok, semmi nem fog változni.
És az is fontos, hogy eléggé nehezen is viselem a sztómát, dehát összekell kapni magam, és végigkell csinálni, ez tartja bennem a lelket csak:)
Egyébként igen középiskolába járok:)
de nem idén fogok érettségizni.. mert kétszer elkezdtem a 9.-et,de előszőr 2hetet jártam iskolába, utána meg 2 hónapot.. és halasztanom kellett a betegség miatt.. a 3.ik neki futásmeg magántanulóként lett meg:) de onnantól hálisten rendesen nappalin, bejárósként végzem:) és ha minden jól megy jövőre lesz az érettségi:)
Egyébként Te is Crohn-os vagy?:( ne haragudj, hogy nemtudom de még nem néztem teljesen végig a fórumot:)
Amit még érdemes lenne megnézetni, az a boholyatrófia, ezt vékonybél-biopsziával lehet igazolni (gyomortükrözés keretében), ezzel egyértelműen lehet igazolni/kizárni a lisztérzékenységet.
Először is tudom, hogy az embernek mostanában nincs kidobni való pénze, de a lisztérzékenység tesztet te is elvégezhetted volna otthon. Igaz ez gyorsteszt, de elég egyértelmű. Természetesen csak akkor lehet elvégezni, ha nem gluténmentes diétán vagy. Mondjuk kb. 4.000,- Ft, tehát nem olcsó, de rögtön kimutatja a lisztérzékenységet. Persze, ha ez igazolja a gluténérzékenységet, akkor mindenféleképpen gasztrós dokihoz kell menni. Igazából csak azt sajnálom, hogy hónapokat vártál már az első leletre is. Más ételallergiára nem gondoltál, például laktóz. Ez egy kb. 3 órás vizsgálat, de nem fáj, időnként fujdogálni kell egy "pipát".
Így látatlanban crohnt, vagy colitist kizárni nem lehet. Mondjuk sokat segítene rajtad egy vérkép, ahol a vérsüllyedés és a CRP adataid már igen beszédesek lennének. Egyébként hasmenés, laza széklet sok mindentől lehet, például a crohnon és a colitisen kivül is létezik felszívódási zavar.
Szeretném a segítségeteket kérni, mert már nem tudom, mi tévő legyek.
Már több, mint egy éve kezdődött, hogy valami iszonyatosan fájdalmas, sokszor és nagyon kevés mennyiséggel járó székletűrítés (hasmenés) kezdődött el nálam. Azt vettem észre, hogy amikor lisztes ételeket eszek, akkor valami olyan szinten jön rám, hogy még az erős Enterobene nevű hasmenésgátló sem hat rá. Elment a környéken lévő gasztoenterológushoz, egy igazán bunkó orvoshoz, aki elküldött cöliákia tesztre, erre gyanakoodtunk mindketten, hogy lisztérzékenység lehet a háttérben. 3 hónap múlva végre jött az eremény, amely negatív lett. Néha leálltam a lisztes ételekkel, amikor már nagyon szarul voltam, néha meg ettem, amikor már nem bírtam ki a diétát. Akkor ismét nagyon szarul lettem. Most pár hete ismét abbahagytam a lisztes ételek fogyasztását, de most már így sem múlik igazán el a hasmenés. Ha épp nincs hasmenésem, akkor nagyon laza a széklet és kevés mennyiségű. Elmentem egy másik szakorvoshoz, tőle kértem, hogy küldjön egy lisztallergia tesztre is. Az is megvolt, de eredmény még nincsen. Én már arra gyanakszom, hogy Crohn betegség állhat a háttérben. De ennél pedig azt olvasom, hogy csak időnként jön elő, és vannak mellette tünetmentes időszakok is. De nekem egyetlen napnyi tünetmentes időszakom sem volt ezidáig. Mit tudtok ti javasolni? Szerintetek a tünetek alapján lehet ez Crohn betegség? Már arra gondoltam, hogy minden féltretett pénzemmel besétálok egy magán gasztroenterológiai redelőbe (mert van ilyen a környéken) és elmegyek oda, mert ezekből az állami orvosokból kezd elegem lenni. Így sosem fog kiderülni, hogy mi bajom van.
Szia! Nagyon sajnálom, hogy ilyen fiatalon már 5 éve sztómád van! Annak örülök, hogy most jól vagy, ezek szerint a Remicade beválik nálad! Az egyébként hegesedésre hajlamosít, úgy tudom, de javítson ki valaki, ha tévedek!
Ezt most találtam neked az ÁEK honlapján, nem tudom, aktuális-e, de egy próbát megér.
Dr. Lestár Béla PhD. osztályvezető főorvos II. sz. Sebészeti Osztály Tel: 06 (1) 475-2600
Írj még magadról, hogy derült ki a Crohn-od, hogy tudsz élni a sztómáddal, középsuliba jársz-e még, vagy már érettségiztél, van-e kutyád, cicád... :-)
5 éve vagyok Crohn-beteg. És szeretném felvenni a kacsolatot Dr. Lestár Béla főorvosúrral.
Régebben már jártam nála egyszer. megmondom őszintém Őt találom az egyetlen reménynek.
5 éve van sztómám is, és a crohn hála Istennek egy ideje békés időszakát éli.
A végbél fekély volt a fő gond, ami nagyon nagy területen érintette a záróizmot is.
A fekély elmúlt, a meghagyott bélcsonk összenőtt, a záróizom nem tudom hogy funkcionál, volt vizsgálata pár évvel ezelőtt , de részleges összehúzódást mutatott már akkor, és heges is.
Orvos váltásom volt több mint egy éve, mivel betöltöttem a nagykorúságot, de a mostani kezelőorvosommal nem nagyon van meg az összhang.. sokszor akkorsem látom mikor a Remicade-re megyek.. lassan már az osztályos orvos a kezelőorvosom vagy nem tudom:(
Nagyot véget szeretnék vetni ennek az egésznek, a tehetetlenség, és a várakozás van csak.
Közben meg semmi vizsgálat, h valójában mi a helyzet. Igazából fél évről volt szó, mielőtt volt a műtét..
ennek már lassan 5éve.. és megmondom őszintén egyre nehezebben viselem, mert tudom h nem kellene így lennie.
A főorvosúrnak ha jól tudom, Budapesten van ambuláns rendelése. Oda én kérhetek időpontot ha területileg nem oda tartozom?
Válaszotokat előre is nagyon köszönöm!
Mindenkinek kitartást és nagyon boldog életet kívánok!
Helyszín: Zala megyei Kórház Diagnosztikai tömb, 4. emeleti tanácsterem Szeretettel várunk minden érdeklődőt, régi és újonnan csatlakozó betegtársat!!!
