Menyusanya, köszi, hogy leírtad az előzményeket! Szegény gyerekednek kiskorától nem egyszerű az élete... sajnálom.
Nem akartalak elüldözni, kevésbé cizellált a stílusom, ha látom, hogy falra hányt borsó minden szavam. És igazat kell adjak neked: te tényleg csak azt látod meg, amit akarsz. Gyere nyugodtan, én nem írok ide túl gyakran.
Ajánlom szíves figyelmedbe a búzafű levét. Ahogy korábbi hozzászólásomban írtam, a gyulladást levitte a belemről (amit gyógyszerekkel nem sikerült), és a vérképemet is teljesen rendbe tette. A vasam is jó lett, mindenféle kiegészítő vitamin nélkül. Azóta is, napi szinten fogyasztom a kb. fél deci búzafű levet, én 20 év után ebben találtam meg a megoldást.
A legutóbbi műtétnél kivették az akkor meglévő két szükületet - azóta szedem az Immurant, így pillanatnyilag nincs aktív gyulladás, így fájdalom sincs.
A műtét után persze volt. Az első két-három nap nem volt egyszerű (pedig már a műtét napjának estéjén felkeltem a nővérek titltakozása ellenére és az infúziós álványba kapaszkodva "kimentem "a wc-re, mert nem akartam az ágyban hányni, és utánna is két-három hétig úgy jártam mint akit hasbavágtak, összegörnyedve...de szép fokozatosan kitornáztam/nyújtottam.
Kösz a jókívánságot, de régi motoros vagyok (a topicindító Snuki után azt hisezm harmadik-negyedik nickként jelentem meg a topicban kilenc éve).
A műtét biztos (gyulladás utána gyógyulás hegesedéssel jár és az szűkíti be a beleket), csak az nem mindegy mikor kerül rá sor.
Mit eszek: sovány sült (olajban), párolt husok (főleg szárnyas és hal), pékárú és édesség mérsékelten, sok sajt (főleg a félkemények pl. Pannonia stb), rízs, krumpli, zöldség, gyümölcs (kivéve az aprómagvasokat, a káposztaféléket és a babot).
Egyéni, ki mit bír, tapasztalat alapján alakult ki hogy pl. a húsleves és a paradicsomos-szószsos ételek (lasagne, milánói) tej, tejszín, gyorséttermi kaják meghajtanak - ezért nem is igen fogyasztok ilyeneket - emellett semmi erős fűszerezés, forró étel, rántott ételek, buborékos ital és tömény alkohol.
Gyógyszerek: az előbb felsoroltakat mind szettem az utolsó kettő kivételével 20 év alatt, eltérő mikor milyen adagra volt szükség (bocs az előző sorból kifelejtettem a Budenofalkot, amit kúraszerűen kaptam egyszer-egyszer 2-3 hónapra) de átlag három havonta mindíg járok kontrollra, akkor is ha tünetmentes évem volt. Két-három évente egy tükrözés a biztonság kedvéért... Jelenleg az Immuran és a Salofalk 500 a gyógyszerem, mellette havonta egy B12 injekció, félévente három hónapos vas+folsav+Cvitamin-kúra, ami nemrég kiegészült egy-egy hónapos, kúraszerű kálcium és D vitamin szedéssel.
Hogy vagyok: aktivitástól függ.
De! Mindezek mellett diplomáztam, házasodtam, lakásvásároltam egyszer, kétszer, gyereket nevelek, megint egyetemezek és közben hat éve középvezetői szinten dolgozom napi 9-10 órát.
Lehet együtt élni vele...Nem gondolok úgy magamra mint egy tehetetlen beteg emberre, de tisztában vagyok a korlátaimmal, betartom amit fent írtam, nem kesergek, van kitűzött célom - lásd amit az előbbi e-mailben írtam.
Állandó tünet: a napi 5-8 wc-zés és híg széklet - de mivel hiányzik a fél vastagbelem, meg vagy 40 centi a vékonyból, ez "természetes" ( emiatt szedem a jelzett vitaminokat, kálciumot és vasat is, tisztában vagyok vele, hogy fizikailag gyenge a felszívódásra a lehetőségem.) - ez gyakorlatilag tünetmentességet jelent.
Remélem, hogy még 20 év múlva se lesz szükséged műtétre!
Szeretném megkérdezni, hogy miket eszel? És milyen gyógyszereket szedsz? És ezek mellett, hogy vagy? úgy értem tünetek vannak? hasmenés, fájdalom bármi?
Egyénre szabott...mennyire tartjuk be a gyógyszerezést, ételekben kerüljül a számunkra problémát okozókat, mennyire tudunk mellette "normál" stresz mentes életet élni és gondolkodni.
Nekem 18 évesen volt az első műtététem (és csak a szövettenból jöttek rá hogy Crohn-om van), most 38 vagyok és kb. két éve volt a második. Kiegyeznék még húsz évvel a harmadikig.
A lényeg: az időnyerés.
Amikor "elkezdtem" csak a minisztériumi engedéllyel kapható Salazopyrin és aktív időszakban a Medrol volt a "gyógyszer".
Később jöttek sorban a Claversal, Pentasa, Salofalk, majd az Immuran és az újabbak a Remicade, Humicade...
Nem tudom mit találnak még ki a következő 20 évben, de biztos, hogy egyre fejlettebb dolgokat, és ezt lehetőleg minél jobb állapotban kéne megélni.
Tényleg nem célom borzolni az idegeket, de most is olvasgatok a neten, és mit találtam? teljesen függetlenül a paleotól? egy anyuka kérdésére egy orvosl válaszolt:
"A táplálkozási szokások gyakran hasonlóak a betegeknél. Nem szeretik a friss zöldségeket, gyümölcsöket. Sok szénhidrátot, kenyeret fogyasztanak. Ez utóbbi fokozhatja a betegség kialakulásának veszélyét. "
Számomra ez megerősítés, hogy semmi kenyér és sok zöldség-gyümölcs.
Persze tudom, hogy lehet, hogy csak azt látom meg amit akarok:D
És igazad is van. Én sem hiszek abban, hogyha csak egyet változtatok, és minden mást ugyanúgy csinálok akkor a szent csalánlevéltől majd elmúlik minden baj. Herótom van nekem is a csodadoktoroktól, de egy rendszer az más. Fiam szedte a gyógyszereit--kezdett a lórugás infúziós szteroiddal, majd jött a Medrol, majd azt lecsökkentették-jött más, szedte nem használt, emelték-nem használt-megosztottuk az orvossal! lecserélték-nem használt-megemelték-nem használt. Mindig mentünk kontrollra, csináltuk amit mondtak. Nem szándékozom játszani a gyerekem életével. Most is szedi amit előírtak, de mellette csinálja az étrendet-mint írtam, nem csodaszer, de hogy ártani nem árt az tuti! Az étvágya jó, széklete rendben, és nincsennek fájdalmai. Hangsúlyozom gyógyszer és kaja! De pár hónap múlva, ha még minden rendben és a doki is megfontolja, akkor igenis el akarom hagyni a gyógyszert! Ha nagyon guruzslósan jött le amit írtam akkor bocsánat, nem az volt a célom.
Mamy, csakhogy az előzményekkel is tisztában légy: fiam pici korától sokkal nagyobb volt mint az átlag, ráadásul súlyos dongalábbal született, eddig nyolc műtéte volt-azok sem egyszerűek, szinte minden nyarát gipszben töltötte-alig tudott mozogni-igen mentek fel rá kilók, sosem evett sokat-viszont amit evett az rajta maradt-ez van ilyen az alkata. Aztán jött a szteroid az is dobott fel rá pár kilót. és 180 centi-nem annyira vészes. egyébként tegnap mérve már csak 93 kiló, köszönhetően most ennek a műtétnek, de nem akar visszahízni-és szerintem nem is fog.
Én köszönöm jól vagyok, a 78 kilómmal-nem annyira vészes szerintem-és még mozgok is, bicajozok, kutyát sétáltatok:D lehetne kevesebb, de azért megvagyok:)))
Olvastam a sorok közt, hogy túlsúlyos vagy. Tévedtem? A fiad meg ha 100 kiló, kéne fogynia. És a mozgás az alap, addig minek bármilyen diétával sanyargatni a testünket??
Nem mindenhatók a dokik sem, látod. Bennük is, a gyógyszerekben is _hinni_ kell, különben nem működik. Váltani? Hát mondd a dokinak, váltsatok gyógyszert.
Szó nem volt részemről lesajnálásról, ha így értetted sajnálom. Fiam is két évig szedte a gyógyszereit-egyre nagyon adagokban-még a tüneteit sem enyhítették, de szedte mert úgy gondoltuk, hogy azok nélkül még rosszabb lenne-és azt mondták, hogy ugyan a műtét csak nagyon távoli jövő-nem kell kétségbe esni anyuka-nem kell annyi internetet olvasni. Mindössze két év---és már műtét és bélkivágás----na ezért akarok váltani. Ha így halad meddig lesz elég az a 2-3 méter bél????
Szóval lesajnálsz minket, akik bízunk az orvosunkban, és beszedjük a gyógyszert, amit felírt. Aha. Hát csak gratulálni tudok a magabiztosságodhoz, hogy orvosi diploma nélkül ilyen magabiztos vagy. Pfff...
Én viszont már hallottam gyógyszer nélküli tünetmentes Crohn-osról...igaz még "csak" kb. 10 éve az, de az. És telefonon beszéltünk, mert egy jó barátnőm barátnője---előtte szedett mindenfélét, azután természetgyógyász - mindenféle terápia, majd két egészséges gyermek, és azóta semmi gond. És hiszem, hogy nem ő az egyetlen.
Azt hogy nem tett jót úgy értem, hogy halmozódik majd bajt csinál---ahogy például a sok cukot és más szénhidrát miatt kialakul a II. típusú cukorbetegség--lassan - alattomosan. Én azt vallom, attól, hogy valamit meg tudunk enni, nem biztos, hogy meg is kell--ill. meg tudjuk úgy emészteni, hogy ne legyen kárunkra.
Én pont azt a reményt, vagy nem is tudom, hogy nevezzem akarom megadni a fiamnak, hogy igenis elmúlhat---és ez alatt azt értem, hogy élete végéig tünetmentes lesz---talán-talán gyógyszerek nélkül. Persze lehet, hogy majd jól pofára esek/esünk, ez is benne van a pakliban.
Nem akarom én itt osztani az észt---csak leírom amit gondolok, és leírod te is, ez a jó benne, én is hallok más véleményt és te is. Lehet pár év múlva neked adok igazat---lehet te nekem:D ha nem válik be lehet váltani-ennyi. És én sem DIÉTÁ-nak hívom, hanem életmódnak/étrendnek. Egy vegára se mondjuk, hogy diétázik--egyszerűen vega és kész. Én meg egyszerűen paleo vagyok és kész. Nem kell ezt sem túlragozni---én például meg tudtam enni több tábla csokit, fiam egy óriás pizzát stb. jól esett-hasa se fájt, benn is maradt-de tuti, hogy nem tett jót se nekem, se neki.
Az édes palacsintát csinálod libazsírral? vagy ez vicc volt:D egyébként imádom a libazsírt:D
Most háromszor 500mg Pentasát, és háromszor 3mg Budenofalkot szed----de én szeretném ha ezt is fokozatosan elhagyná...de ezt meg fogom beszélni a dokival, egyébként az étrendjét is---csak azért, hogy tudjon róla.
Láttam betegeket, meg meg ne haragudjatok-nem akarok én senkit bántani, csak segíteni a gyerekemen!-olvaslak titeket, és mindenki gyógyszert szed, meg műtétre vár, meg szenved---ti is, ők is megkérdezték a gasztros orvosukat--és???? attól, hogy éppen tünetmentes vki még lehet beteg, különben nem lenne fellángolás, és megpróbálom az alapot megszüntetni-vagy vmi hasonló. Nem hiszem, hogy ez olyan drasztikus lenne-hidd el, hogy csak az fogy akinek kell, akinek kell az hízik, fenn vagyok egy paleos fórumon is-ott gyakorló emberkék osztják meg a tapasztalataikat. Nem hóbort ez szerintem, nem idétlen divat diéta-hiszen ahogy olvastam sokan szinte ugyanezt tartják a Crohnosok között is-kisebb eltérésekkel. Persze semmi sincs kőbe vésve, de ha alaposan utána olvasol, nagy valószínűséggel az is érzékeny a gluténra akinál nem mutatják ki, ez csak egy technika ami nem mindenható, náluk más mechanizmuson keresztül káros. Ha most az az ellenvetés, hogy eddig is ettek az emberek kenyeret-ez oké, csak régen nem volt ekkora a glutén tartalma, ez köszönhető a sok "nemesítés"-nek, régen volt sokféle búza--ha azokat ennénk valószínűleg most is csak nagyon kevés embernek okozna gondot, ehhez képest mit látunk? rengeteg a Crohnos és hasonló beteg ember. Nekem ez azt jelenti, hogy vmi olyan oka van, ami nagyon-nagyon sok embert érint, hasonló. A szervezetnek nincs szüksége ilyen gyors energiára amit a sok összetett szénhidráttól kap, és a bennük levő anyag nélkül is el van. A hús-gyümölcs-zöldség-magvak-tojás mindent fedez. Nekem például már egyáltalán nem hiányzik a kenyér-kifli-zsemle stb. a tej se, joghurt se, sajtot eszek néha. Étolaj helyett zsír---ez most hülyén hangzik, de ha belegondolsz, hogy ötven éve még azt se tudták mi az étolaj-akkor már lehet rajta gondolkodni---és pont ezt már nagyon sokan mondják azok is akiknek semmi de semmi köze nincs a paleohoz!
És a Nap valóban így működik! ki kell próbálni--anélkül nehéz is elhinni--nem mondom, hogy eltünnének az autoimmun betegségek, de hogy nagyon lecsökkennének az tuti----fiam pl. tavaly nyáron teljesen tünetmentes volt.
Statisztikailag pedig kimutatták---tudom-tudom a statisztika bármit bebizonyít:D---hogy akit nyár elején diagnosztizálnak rákkal, sokkal nagyobb a túlélési esélye.
Na jó sokat írtam:)) bocsi - nem akarok itt bomlasztani vagy ilyesmi, én annak örülnék ha mindenki jól lenne!!!!!!!!! akárhogy is éri ezt el!!!!!!!!!!
"napi 10-20 perc közös napozás! A D-vitamin alap az immunrendszer normális működéséhez! és a normális alatt azt értem, hogy pl. nem támadja saját magát."
Ezek szerint elég volna minden autoimmun beteget kiültetni a napra. Ez a napozás is olyan, mint az étkezés: ebből is kell egy kicsi. Mint ahogy a szénhidrátból is, fehérjéből is, zsiradékból is... stb.
Menyusanya, utánaolvastam ennek a Paleolit étkezésnek. Első gondolatom az volt, hogy ha én ezt tartanám, 32 kilóra fogyva kínok közt halnék éhen, de aztán láttam, a fiad 100 kiló (na ilyet se láttam még Crohnosban!). Lefogy tőle, ha tartja, szerintem. Viszont a helyedben kikérném véleményét a fiad gasztoenretológusának! Az enyém tudom, hogy mi javasol: ne vonjunk meg magunktól semmit, ami jól esik, és semmi nincs kőbe vésve, mindenkinek máshogy reagál a szervezete.
Ja, egyébként az elmúlt meg az idei évet már végigolvastam:) jó tudni más hogyan éli meg ezeket a dolgokat---szó volt Bezsilla miskolci orvosról is, róla tényleg csak jókat hallani, fiam ott fekszik ahol ő is dolgozik, de nem hozzá kerültünk mivel ügyeletben műtötték:( nem volt időnk orvost fogadni/keresni. Egy szimpatikus fiatal doki csinálta, akinek nagyon jó volt a hozzáállása a dolgokhoz, jön is mindennap megnézni, és lehet keresni ha vmit kérdezni akarunk tőle.
Fiam sosem volt egy tipikus Crohn-os, semmilyen szempontból-például a súlya, már egy ideje 100 kg körül mozog, soha nem volt vékony-mindig is zavarta egy kissé a súlya, de most úgy vagyok vele, inkább ennyi legyen mint 40 kg:( tehát felszívódási zavarai nem nagyon voltak, vashiánya viszont igen---de az nekem is van:( A nap szerintem is nagyon jót tesz! Be is van már ígérve neki napi 10-20 perc közös napozás! A D-vitamin alap az immunrendszer normális működéséhez! és a normális alatt azt értem, hogy pl. nem támadja saját magát. A kukorica meg a borsó szerintem más miatt nem jó, de nem akarok senkit ezzel fárasztani:) Fiam fog vitaminokat is szedni-azokból is a természetes forrásúakat, nem a szintetikusokat, meg halolajat-az omega3 is fontos, abból nagyon keveset fogyasztunk. De ez sajnos valóban egyenlőre csak elmélet, várom, hogy mi lesz ha itthon lesz! és igen csak kivárni lehet, hogy elmúljon ez a fertőzés, de alapvetően jól van, ma már hívott, hogy majdnem normális volt már a széklete is, eddig csak folyt, és nincsen fájdalma:D
Nem vagyunk egyformák....én nem elemzem a kaját, nem számolgatok semmit----eszek jóízűen:D egyszerűen vannak olyan kaják amiket nem eszek! Elég meggyőzően írják le, hogy miket okoz a gabona, a hüvelyesek, a tej, meg a cukor. Van amit józan paraszti ésszel is így gondolnék.....nem egy pár éves divatőrület, de tény, hogy hozzánk pár éve érkezett meg, de van ahol már 30 éve csinálják. És az, hogy így hívják az egy dolog, de ehhez nagyon-nagyon hasonló étrenddel gyógyítanak sok betegséget, és bevált.
De tényleg nem akarok téríteni, de gondolom ennek a fórumnak az is célja, hogy meg osszuk a tapasztalatokat, és ez is az, és ha csak egy ember e-miatt lesz jobban, már az is siker. Ezért gondoltam, hogy leírom ide, és persze olvasom a többiket tapasztalatait!!!!
Ami nagyon nem jó hír a fiammal kapcsolatban, hogy már külön szobában van, mert a tenyésztés kimutatta, hogy elkapott egy jó kis ESBL baktériumot:((( ez egy kórházi baci, ami szintem minden antibiotikumra rezisztens:(((( hát ez már nagyon nem kellett volna, azt mondjuk pozitív, hogy amit kap antibiotikumot arra legalább reagál, és a vérértékei szépen feleződnek, tehát gyógyul. Talán csütörtökön jöhet haza.
Nem vagyok sértődős:D ha az lennék nem írogatnék ide:) az a jó ebben a kajában, hogy igenis jóízűeket lehet enni! Mint írtam én is csinálom egy hónapja-semmit gond, jól vagyok:D és a lelki dolgokon is tuti sok múlik! ezzel is egyet értek veled!! ezért nem akarom, hogy a fiam betegségtudattal éljen! attól még lehet a táplálkozással próbálkozni! lehet pont ez adja meg azt a lelki nyugalmat, hogy ő tesz az ellen, hogy beteg legyen, és ez máris siker! még mindig jobb mintha azon agyalna, hogy most melyik kajától lesz éppen rosszul-ha úgy áll ehhez az étrendhez, hogy na ettől nem lesz semmi baja---akkor ugye nem lesz semmi baja:D
én így gondolom:D én is így állok hozzá:D és vagy ettől vagy a kajától már elmúlt az izületi gyulladásom:D most jön az asztma ami meg fog szünni:D tehát pozitív gondolkodás van:D........és a glutén meg a gliadin annyira nem szakszó:DDDés nem is fárasztom magam velük:)))) ha én ebben hiszek akkor miért ne??
Várom továbbra is az észrevételeket! Nyitott vagyok mindenre! a kritikára is!!!
