Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Sziasztok, végre megvan anyukám műtéti időpontja, szeptember 20, nagy műtét lesz, a CT szerint az arcüregébe is betört a daganat. Elképesztő, hogy közel 3 hónapnak kell eltelnie a biopszia és a műtét közt, úgy, hogy mindenki tudta, ez egy gyorsan növő daganat :-(
Borzasztó, amin keresztül mész, és anyukádat is nagyon sajnálom, hogy ilyen nehéz a helyzete. Az a legszörnyűbb, amikor az ember tehetetlenül áll és nem tud segíteni a saját anyukáján. Nagyon sok erőt és kitartást kívánok neked, és sok sok szeretetet a környezetedből. Mi itt vagyunk neked, ha szükséged van ránk!
Először is köszönöm az éjjeliszekrényes linkeket, végül azt is tudtunk venni.
Anyumat felhoztuk Pestre, rettenetes állapotban. Itt ápolgattam, kapott csengőt is amivel hívhatott, mosdatni az ágyban lehet, főztem amit kívánt, de alig iszik, keveset eszik, és az állapota romlik, így a héten befektettük a kórházba, ahol dolgozom, hogy feltuningolják egy picit, meg, hogy kivizsgálják mi baj van pontosan. A bal karja koordinálatlan, rengeteget alszik, lefogyott az elmúlt egy hónapban legalább 10 kilót. Vannak napok amikor tud enni és van amikor csak öklendezik, vagy még a víz is kijön belőle. Beszéde elmosódott stb. Felmerült az agyi áttét lehetősége, de bíztam, hogy csak stroke, és azt gyógytornával meg gyógyszerekkel majd karban tudjuk tartani.
Tegnap meg volt az agykoponya ct, és bár éreztem, hogy erősen benne van a pakliban az áttét lehetősége, arra amit a fejében találtak mégsem számítottam... Nem egy áttét van ott, hanem szanaszét, egy csomó, plusz ödémák, van amelyik 6 cm. Nem tévedés, 6 centiméternek írják le.
Teljesen magam alá kerültem. 😭
A nővérek aranyosak, kedvesek, a doktor szintúgy, és bejött velem anyuhoz, hogy ketten mondjuk el, nincs tovább 😭
Felajánlotta a kemót, de anyum nem kéri, és a lelet alapján meg is tudom érteni... Most mannisolt kap, az agynyomás csökkentésére, és beleegyezett abba is, hogy katétert kapjon, hisz egyedül már a szoba wc-re sem tud kiülni, és pelenkába nem megy, amit szintén meg tudok érteni, a mannisol viszont hajtani fogja, így ez a legkíméletesebb megoldás neki.
Tudom, hogy a doktorok nem jósok es nem is szeretik ezt, de mégis a család miatt tudnom kellett, mennyi adatik még. Azt mondta, hogy hetek, de a legoptimálisabb esetben is fél év. A fél évet szerintem már csak azért mondta, mert látta, hogy összetörtem, de ennyi agyi gócnál én is felfogom, hogy az a fél év egy álom lenne, és igazából nem kívánom neki, hogy annyit szenvedjen még. De ezt a sors majd eldönti...
Szóltam a családnak, szép sorban mindenki meglátogatja. Ha már így alakult, legalább legyen méltó, nyugodt ez az egész. 😭 Ez az amit még jól csinálhatunk. Nem tudom meddig lesz még észnél, vagy hogy megy ez. Azt megígérték, hogy a fájdalmat azonnal kezelik, bár eddig hála Istennek nem fáj semmilye.
Ha ragaszkodik megszervezek mindent és hazahozom, de a kórház nem látom, hogy megszabadulna tőle, mi több felajánlották, hogy amikor ott tartunk két ágyas szobába teszik, és ott is alhatok vele. Nagyon meghatódtam ezen a gesztuson. Nem tudom az jó lenne-e, de legalább a lehetőség adott, és ezért nagyon hálás vagyok.
Nem tudok enni, egy görcsbe van az egész bensőm, úgy érzem egyenlőre nem tudom feldolgozni ezt az egészet. 😭
Aranyos vagy, hogy emlékszel rám, a Bátyám révén kapcsolódtam a csoporthoz. Én 21 évvel ezelőtt voltam érintett. 13 évig szoros kontroll. Köszönöm szépen, abbólkifolyólag jól vagyok, tünetmentes. Sokat dolgozom, készülök a nyugdíjas életre.
Először menj vele, vidd el, de hazafelé ő vezessen. Akkor meglátjátok. Férjemet egyáltalán nem terhelte meg, semmi baja nem volt, de ez minden testrésznél más és más. Hová kapja a sugarat?
Sziasztok! Olyan kérdésem lenne felétek, hogy páromnak lejárt a kemó és most naponta sugárra kell járnia. Ez napi 40 km ingázás kocsival. Mennyire terheli le az embert? El tudja intézni egyedül vagy hozzam-vigyem és ne is próbálja egyedül?
Köszönöm szépen, a vénséggel leszátmítva viszonylag jól vagyok.
Picit zavar, hogy több, mint 2 éve nem volt kontroll. Házi orvost sem látott, levelezünk, kapom az e-receptet🤣 Továbbra sincs ízérzetem, sokszor fáj minden tagom. Sajnos erősen fáradékonyság vagyok, lassan többet alszom, mint ébren. Így keveset mozgok, persze hízok, ezért is nehezen mozgok. Ördögi kőr.
Nincs már gazdaságom, a patkányok miatt, csak pici kert, de azt is nehezemre esik.
Most 5 papagájom van, ők a családom, a mindenem.
Minden nap itt vagyok, naprakész vagyok, de egy kicsit lehallkuttam.
Egy kéréssel fordulnék hozzátok. Augusztus 20-án itt a faluban kis ünnepség mellett szeretnénk egészségnapot is tartani/rendezni. Fontosnak tartom az idősek körében a rendszeres rákszűrést. Azon beül legfőképpen a vastagbél daganatot, hiszen ez (is) a legalattomosabb elváltozás, mivel nincs konkrét tünete és általában már akkor derül ki, mikor már nagy a baj.
Ezzel kapcsolatban szeretném, ha el mesélnétek a történeteket, egészen a kezdettől a gyógyulásig, illetve a jelen pillanatban is folyó harcról.
Ha nem lenne még nagy kérés esetleg leletet (személyes információk kitakarásával) is csatolni vagy linkelni, ahol kiderül ez a betegség.
Szeretném, ha látnák az emberek a valóságot (amoylan sokk hatásként érné őket) hogy ez bizony vele is bármikor megtörténhet és ha időben fel van ismerve, jó eséllyel gyógyítható és nem kell végigszenvedni azokat a rossz tortúrákat, amivel a komolyabbá forduló része jár.
Az egész beszélgetés és mellékelt lelet egy prezentáció során lenne megtartva, tehát itt a forumon leírva a történet el lenne mentve képernyőképként vagy ha esetleg nagy szemetelés lenne emiatt, akkor a privát email címem megadva ott is lehetne a történetet le írni.
Nem kérek hosszú oldalakat, csak kb. mégis "dióhéjban" leírva a küzdelmet.
Előre is köszönöm!
Kovács István
Ui:
Ha esetleg eme írásom nem megfelelő vagy ezzel sokakat megsértek, úgy elnézést kérek ezért és kérem eme hozzászólás törlését!
Nem hiszem, hogy bármibe belekötöttem volna, mindössze nem értettem - mivel az eGfR-t nem mérik, hanem a kreatinin és életkor alapján egy egyszerű képlettel számolják ki és nálad jóval a határérték felett kellett volna lenni. Továbbra sem értem, de biztos bennem van a hiba. Sajnálom ha ezzel megbántottalak.
Muszáj mindenbe belekötnöd? Mégegyszer és utoljára leírom, nálam sima vérből vett kreatinint néztek, nem az eGFR-t, és mivel magasabb volt, mint 100, nem voltak hajlandóak kontrasztanyagot adni. Virtuális kolonoszkópia volt. Részemről téma lezárva.
Egyébként akkor milyen diagnosztikával helyettesítik a kontrasztanyagos CT-t ? Nálam a sima CT nem ért semmit, csak a kontrasztos mutatta ki a daganatot.
Nekem a kreatinin értéket nézték, nem az eGFR-t, ez 106 volt és nem adtak emiatt kontrasztanyagot, 100 alatt kellett volna lennie. Nagyon fontos lett volna, mert virtuális kolonoszkópia volt, de nem voltak hajlandóak. Ott is megmérték és ott is ennyi volt. És ugyanez volt egy másik vizsgálóban is CT-nél. De én ha jól tudom, nem 30 eGFR, hanem 60 eGFR alatt már nem szívesen adnak.
Ezt végképp nem értem. Nekem azt mondták és olvastam is, hogy 30-as EPI-EGFR alatt nem adnak kontrasztanyagot. A 106-os kreatininnál ez több, mint a duplája (életkortól függően), teljesen jó érték.
