miután kivettek a rendszerből kötelezöen előírták,hogy regisztrálnom kell m.központban.Ha jól értettem,három hónap után ír 1 igazolást amközpont az együttműködésről.Ezzel mehetek a szoc.osztályra a rendszeres szoc.járadék megigényléséért. Ha család jövedelme nem éri el a szabályoknak megfelelő összeget,akkor megkapom.A kemény 26ezer körüli pénzecskét.Addig viszont semmit...Már ez sem értem,hogy gondolták,hiszen sokaknak egyedüli jöveleme volt a rgyugdij,hogyan tartja el magát,főleg ha egyedül is él ráadásul...Merthogy munkája sokáig nem lesz az is biztos.
Fura ez a rehab..Ha nekem be kellene mennem reggel 6-7órára,ez nálam szinte kizárt,mert akkor én még wc-én ülök,és ez így megy kora délelőttig jó esetben.Tehát be sem jutok a munkahelyre..De amúgy is elég rosszul érezném magam,hogy nem azt a munkát csinálom amit eddig,hanem amit rám kényszrítenek.Eddig is magam teremtettem meg a munkahelyet és csak annyit vállaltam amit épp az eü állapotom engedett.
Nem tudom,de az az érzésem,hogy a bizottsági orvosok nem veszik elég komolyan,nem érzik át a crohnnal járó szenvedéseket.Mindenki másként éli meg és szenvedi el.Egyébként sem beszél szívesen az ember erről az idegeneknek.Egy láb törésről hosszan beszélgetnek mindenkinek,de már arról hallgatok,ha néha kifosom a lelkem is ..A bizottságot nem érdekelte ez...Az igen,hogy miért negáltam a gasztro doki új gyógyszerét,merthogy féltem tőle a mellékhatások miatt.Nem fogadtam el a csontritkulásra kiírt gyógyszert sem a crohn miatt.Pedig jeleztem nekem mi a gondom,kikértem a véleményét mindkét dokitól(gasztro és reumatológus),válasz:ki kell próbálni azt meglátjuk.Hát kösz...
A mostani bajomra,a lábamra is kaptam gyszert,1 hét után fekély lett a számban..Most is szedek gyulladáscsökkentőt,de ez nem bánt.Mindkét doki neheztel rám azóta,mert nem istenként néztem rájuk.
Hmm..Azért is írtam úgy,hogy jog vagy mi..,mert nem tudom hova tenni...
Éppen ma írtam meg a fellebezést.
Csinálom még a fotózást,bár most jelenleg nem igazán tudok mit csinálni...Két mankóval nehéz lenne fényképezni...ahhoz kellene még két kezem.. jó pár munkát elveszítettem emiatt.
A rehabot én sem értem,húgom nem rég vesztette el a rehabos munkáját,mert a cég tönkre ment...
Én semmit nem értek a joghoz, de szólítottál, így írom neked, hogy mindenképpen menj el másodfokra, szerintem. Talán az azóta keletkezett leletek meggyőzik a felülvizsgáló orvost, hogy nem javult az állapotod. Fáradtság az igaz, de inkább nyerhetsz velinte.
A szakmád meg fényképész, ha jól emlékszem, hát ahhoz azért a mozgás elég szükségesnek tűnik. Egyébként csinálod még?
A rehabról nem tudok sokat, de az nem azt jelenti, hogy el kell járogatni a munkaügyi kp-ba bizonyos ideig, aztán ha nem alkalmaz senki, akkor levesznek róla?
Neked, szerintem arra kell rámenned, hogy az egészségkárososdásod mértéke inkább romlott, mint javult volna.
Sok sikert!
Épp most olvastam, hogy az a bizonyos 700e roki, akiket meg kell fingatni a kormány szerint, valójában 90e embert takar, mert a többség elérte az öregségi nyugdíjkorhatárt, vagy minimum 57 éves, vagy nem is III. csoportú rokkant.
Írtam az előbb 1 litániát..és elszállt..nem fogadta be a rendszer..
Sziasztok!
Azok kérését kérem akik jártasak a jogban vagy miben...
Talán Snuki vagy Csissz tud valami érdemleges tanácsot adni....
Kezdem a közepén:elvették a rokkantnyugdíjamat.Ha összeszámolom az egészsgkárosodás mértékét (régi szerint) 53 % jön ki,tehát annyi mint eddig is volt,tehát 3-as kategórában maradtam.Az új számítás szerint 44%-os vagyok.Csak hogy van 1 csavar a dologban.Aki rehabilitálható az már ki is esik a rendszerből.Kíváncsi vagyok 1 crohnost hogyan akarnak rehabozni,amikor nagyon különbözően reagálnak a betegek a bélbajokra...De náluk nem lehet tudni..Pedig ott van a többi betegségem is,mint csontritkulás,vér defektus,protézis...etc
Tíz éve 1 mankóval közlekedek és járultam a mindenkori orvosszakértők elé.Most két 2 mankóval jelentem meg a bizottságnál.Ugyanis a bal lábam felmondta a szolgálatot és szó szerint mozgásban igen csak akadályoztatva voltam/vagyok,nagy fájdalmakkal.Tehát nem csökkent,nem javult az állapotom,hanem romlott.Akkor még nem volt meg minden orvosi vizsgálat,de az orvos nem zárta ki a combfejelhalást sem...Szóval nem értem..Illetve annyiban,hogy mondjuk plüssmacik készítését megtudja csinálni ,ergo munkaképes....
Közben tovább folyt a vizsgálat és kiderült az MRI-ből a fájdalmak okai,szerencsrére az elhalás nem indult meg,de valamilyen trauma érte és ödéma keletkezett belül+izületifolyadék,ami nyomja(ta) az csontideghártyát +nagy fokú porckopás.Vagyis csak idő kérdése az újabb protézis.Most gyógyszeres és egyéb kezelés alatt állok.
A határozatban igy szerepel:rehabilitálható,de komplex rehabilitálás nem szükséges.
Az orvosom az mr után egyebek mellett elküldött komplex rehabra mindkét lábamat kezelni Harkányba...__akkor még nem tudtam a határozatról.....
Őszintén szólva nem tudom milyen eséllyel tudom negfellebezni,hiszen olyanokról hallani akik sokkal rosszabbnak tünnek és mégis visszamínősítettek vagy elvették a nyugdíjat..
Szerintem jobb tudni...és nem azért lett hólyaghurutod mert elolvastad (vagy a párod) hanem mert mellékhatás......
Nem ijesztgetés képpen - egyáltalán nem célom - de olvastam a Mellékhatás halál című könyvet...és hidd el, hogy csak azt írják bele amit nagyon muszáj nekik, mert már kötelezik rá őket....mik lehetnek amiket kihagynak:(
Persze tudom, van amikor szükség van gyógyszerekre- sajnos. De az tuti, hogy nem annyira és nem mindig olyanra amit felírnak......saját vélemény....senkit sem szeretnék megbántani!
Jaaaaj, nem szabad! :)))) ha nem tudom, nem fáj! :)
nekem csak a párom olvasta el, aztán elszörnyülködött és nem engedte megnézni. ha elolvasom, képes vagyok tudatalatt produkálni a "tüneteket". A hólyaghurut is amikor előjött, akkor mondta, h benne van a leggyakoribb mellékhatások listájában. :(
Az immunrendszert lerontja a humira. Én éppen övsömörrel küzdök. Egy hete jelentkezett, elég kiterjedt mértékben. A hólyagok, kiütések gyógyulnak, de pokolian fáj még mindig.
Mégis örültem, hogy nem kell megvonni tőlem a humirát, csak a hétfői adagot kell kihagyni: inkább használ, mint árt. Egyébként nálam a ciprobay-supplin koktél szokott ütős eredményt hozni, medrol csak végső esetben jöhet.
Az én orvosom eléggé tart az OEP ellenőrzésektől, nem is találtak idén sem semmi hibát. Egy olyan gyógyszer térítésmentes felírásánál, ahol egy adag 180000 Ft-ba kerül nagyon sok mindent előír az OEP. Egyrészt csak indokolt esetben adható a szer, másrészt a mellékhatásokat ki kell védeni. Egy centrumtól meg is vonhatják az engedélyt, ha nem tartja be az előírásokat. Furcsán néztek rám is a kardiológián, hogy egy éven belül kétszer mentem szív UH-ra, de muszáj. Állandóan vérvétel, hasi UH, előtte MR, rendszeresen mellkasröntgen, ezeket kell végezni.
Hja.... :)))) na igen. Eddig egyébként én többet kínlódtam a Humira miatt, mint amennyi haszna volt. :( Sajna ismét bebizonyosodott, hogy a Medrol rak rendbe a legjobban. De azt nem akarom hosszútávon szedni....
Most csak Humira, de ugyanúgy vannak rossz napjaim, hasmenés, görcsök, mikor mi.....nem tudom, megéri e, ha még pluszba a mellékhatásokkal is kínlódok. Egy szimpla megfázásból kimászni két-három hét. :(
Remélem beválik nálad a Humira! Nekem sajna vannak problémáim. Az egy dolog, h állandóan aludnék tőle, meg néha szédülök az injekció után. De azóta állandó hólyaghuruttal bajlódok, ami nem múlik. Már emiatt túl vagyok egy vesemedence gyulladáson is. Erre azt mondta a doki, h hát a Humira se csodaszer. :( na köszi....nem is tudom, mi a rosszabb. Az állandó hasmenés, vagy az állandó hólyaghurut. Van valami tippetek? Pedig már vörösáfonyát is szedek egy ideje, hátha....
Szívultrahang???? nekem szó se volt róla, sőt, április óta kapom és csak most kért a doki vérképet...
Kapom a humirát március óta újra. Már 2008.okt-2009. okt. között kaptam egy évig (kéthetente egy injekció), jól voltam, de jött a kényszerszünet (OEP ír elő 3 hónapot) és mivel továbbra is jól voltam, nem kezdtük újra.
Aztán újra kezdődtek a fellángolások, és most újra egy év humira kezelést kapok. Nagyobb adag volt a cél, heti egy injekció, de az soknak bizonyult, vészesen lecsökkent a fvs-em. Sok szűrővizsgálat szükséges mellette, mellkasröntgen, szív UH rendeszeresen, havonta vérvétel.
Szerencsére nem allergizáltam az újraindításnál, de ezt 40 mg solumedrollal igyekeztünk is kivédeni az indukciós adagnál.
Eleinte fájt a fejem, de most már az sincs. Azt várom tőle, hogy ne legyenek fellángolásaim. Persze, ha a sipolyom begyógyulna, fantasztikus lenne, de ennyire nem vagyok optimista.
Érdeklődnék, hogy különleges vagyok vagy ez a normális lefolyása a dolgoknak ? 1 hete még infúziókon éltem súlyus stádiumó colitis ulcerosa miatt, azóta már csak gyógyszereket szedem ( medrol,pentasa stb ) viszont egyre több ételt a tiltott paradicsomot,húsokat is megeszem és nem okoz problémát. 1 hét alatt a 20 ról napi 4-re csökkent a wc-re járás. És a sört is megpróbáltam és semmi gond.
Viszont még azt szeretném megkérdezni colitisesbetegektől, hogy hogy állnak az alkohollal ? Mert tiltják ezerrel, de én a kórház előtt ha megittam egy kis sört vagy töményt egyáltalán semmi bajom nem volt hosszú órákig előtte pedig 10 percenként WC. Pedig elvileg fokozza és irritálja a gyulladást, de én az orvosnak is megmondtam, hogy nálam jó hatással volt ( legalábbis wc-re nem kellett menni, attól lehet a belemnek nem volt jó ). Most nem iszom még sört sem, meg nem is vagyok nagy ivós, de hasonló betegek, hogy vannak ezzel ? Ihatnak legalább napi 1 sört, vagy egyáltalán nem tanácsos ?
Szép napot ! Én 1 éve vagyok colitises azóta már pancolitises, mivel az orvos hülyének nézett, hogy hol ez hol az fájt.. így csak későn kerőltem CT-re és vizsgálatokra. 1 éve megy a hasam már a kórházat is megjártam azóta jobb a helyzet. Viszont érdeklődnék sorstársaktól, hogy milyen szinten van hasmenés ? Vagy hogy egyáltalán lesz e még normális székletem a betegség miatt vagy örökké hasmenés lesz csak a gyógyszerek miatt kevesebb alkalommal ?. Köszönöm a válaszokat előre is !
egy magán központban voltunk, ahol kifejezetten a bélrendszer betegségeivel foglalkoznak csak, tehát gasztroenterológiai központ:) és ez a doki egyébként a kórházban is rendel ill. dolgozik-ahogy szinte mindegyik akik ebben a központban is dolgoznak.
Szeretném jelezni, hogy voltunk gasztroenterológus orvosnál, és amikor elmondtuk az étrendet---TELJES gabona mentesség stb. azt mondta, hogy ezt csak támogatni tudja! Ha ezt megbírjuk csinálni, akkor nagyon sok olyan dolgot kiiktatunk amik bajt okozhatnak!
Pentasa marad a fenntartó kezelés, úgy beszéltük meg, hogyha egy évig nincs fellángolás, akkor beszélhetünk a teljes gyógyszermentességről is. Hangsúlyozom a dokival együttműködve, évvégén aktuális lesz egy endoszkopiás vizsgálat is.
Fiam teljesen tünetmentes - jól van. Rég volt ilyen nagyon örülünk neki. Persze azzal is tisztában vagyok, hogy ez sokban köszönhető a műtétnek is, hiszen a problémás rész kikerült. De nagyon remélem,hogy még nagyon-nagyon sokáid így is marad!
