Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Remélem a bénulás ellenére ez is javulni fog, volt már ilyen. Egyébként is most halakat utánozol, ennyi:) A mellékhatás meg nem hiányzik, ne is legyen!!!!
Az MR után majd írd meg, mit láttak. Szerintem te már kívülről tudod, mid van belülről:)
Köszönöm a biztatást, bár a zárójelentésben ismét megjelent az onkológus részéről a palliatív kezelés műszó, amitől mindig lever a víz, és hiába mondom, hogy ez nem úgy van ám, azt mondja, muszáj beleírnia.
Egyébként két nap telt el a Lonsurf szedése óta - reggel kétszer 15 mg, este kétszer 20 mg -, ám eddig SEMMI mellékhatás.
Remélem, ez így is marad! És a jövőhét szerdai MRI vizsgálaton talán már látszani is fog a parajuguláris nyirokcsomók kisebbedése, habár a hangom továbbra is karcsú, sőt! hogy úgy mondjam, ne engem kérjenek fel segítségért kiáltani, mert most még egy egeret sem tudnék megijeszteni. Mindenesetre jobb híján szedem a komplex B vitamint, talán hoz némi javulást.
Te hogy vagy? Nekem elég sokáig tartott, amíg úgy-ahogy helyre jöttem, úgyhogy amennyit csak bírsz a körülményektől függően, pihenj. Jól leszel majd, de addig nem lesz könnyű. Írd majd meg mi van veled (is):(
Utolsó a fenét! Hányszor gondoltad már ezt? Látod, még mindig vannak lehetőségeid, és még lesznek is. Az új MRI sok mindenről mesél majd. Tudom, messze vannak az időpontok és addig rágod az agyad. Bár nem ilyennek "ismerlek". Hidd el, lesz folytatás, még ha nem is mindig kellemes (mellékhatásokra gondolok, ami vagy lesz,vagy nem), de lesz. Én nagyon drukkolok neked.
Szia! Rég nem jártam itt, most olvasom a kérdésedet. Igen, van, férjem révén, ő kapott BCG-t a hólyag daganatára. Mit szeretnél tudni. Email címemre is írhatsz, ott bővebben leírhatom, amit szeretnél tudni. Én nagyon a pártján vagyok, ez mentette meg a férjemet!
Megtörtént a konzultáció az onkológussal. Innentől kezdve két részre szakadt a történet.
1.
A rákkal történő harcom során kimerítettem az összes infúziós kemoterápiás lehetőséget - platina tartalmú szerek, Avastin, Vectibix, Kapecitabine, etc. -, így már csak a tablettás verzió maradt. Ebből első kezelésként Lonsurf terápia lesz, kétszer 5 nap két nap plusz két hét pihenővel. A mellékhatások tekintetében megkérdeztem a hozzáértőket, azt mondták készüljek fel brutális mellékhatásokra. Vagy nem. Ez is egyénfüggő.
2. Az onkológus a rekedtség okán kért egy fül-orr gégészeti konzultációt. Csodával határos módon azonnal kaptam időpontot.
A diagnózis: bal oldali gégebénulás. És valószínűleg semmi köze a parajuguláris nyirokcsomókhoz, hanem inkább mellkasi probléma lesz. Ezért a fül-orr gégész konzultációt javasolt a pulmonológusnál. Illetve kért egy lágyrész és nyaki MRI vizsgálatot. Ez 24.-én este 19 órakor lesz. Majd ennek függvényében 6.-án megyek vissza a fül-orr gégészhez.
Addigra gondolom meglesz a pulmonológiai vizsgálat is.
Fiam elvitte a páromat ma a Honvédba a megbeszélt időpontra mintavételre. Kiderült a mintavétel után, hogy a prosztatából vettek mintát, ami egészségesnek látszik.
Az MRI egyértelműen a hólyagban levő nagy daganatot nevezi meg, mint az eddigi UH-k is.
Fiam megkérdezte, hogy ha már a prosztatából vettek mintát, miért nem tudtak egyúttal a hólyagban levő daganatból is. A válasz, ahhoz műtét kell.
Könyörgöm október közepe óta tudjuk a hólyagdaganatot.
Mindent vizsgálnak, csak pont azzal nem foglalkoznak.
Valami baleset. Csak az itt olvasók megnyugtatására írtam, mert ő tényleg volt rákos, de abból szerencsésen kigyógyult. Egyszer ismét előjött a dög, de azt is legyőzte. Mondhatni egészséges volt.
Tegnap elvitte a fiam a páromat egy magánorvosi urológia-onkológiai rendelőbe. Az orvos megnézte az UH leleteit. Szerinte sajnos a prosztata-hólyagrák sajnos utolsó fázisa. Meg is kérdezte tőle, hogy eddig nem érzett-e semmit. Az UH lelet alapján csak sugár és kemo jöhet szóba, nincs olyan sebész, aki így elvállalja.
A Honvéd kórház által péntekre van időpontja mintavételre. Azt mondta, folytassuk ott, mert ő januárra tudna legkorábbi időpontot adni neki a Kékgolyóba. A szövettan után a bizottság dönt a kezelési tervről. Sajnos 10 nappal ezelőtt is volt egy időpontja egy másik urológus-onkológushoz, de oda nem tudott elmenni a Margit kórházban szerzett hasmenése miatt, így a fiam egyedül vitte el a zárójelentését. Az az orvos is hasonlókat mondott sajnos, pedig a főváros állítólag legjobb urológiáján , a Péterffyben dolgozik. Így várunk a pénteki mintavételre, és a pár nappal ezelőtti MRI vizsgálat eredményére.
Én sajnos nem nagyon tudok bekapcsolódni fizikailag a segítésébe, mert most jöttem haza a Kékgolyóból, egy teljes nőgyógyászati hasi műtétről. A növekedésnek indult miómám miatt hasi műtéttel egy teljes kipakolást végeztek. Nagyon nehéz még a pisilésem, székelésem is a járás, fekvés, ülés szintén.
"...Progressiora utalóan novum vagy fokozódó aktivitású, többségében növekvő nyirokcsomók bal oldalon parajugularisan és paraaorticusan. Változatlan multiplex, részben jelzetten aktívvá vált pulmonalis (micro)nodulusok (v.s. áttétek), intenzíven dúsító lymphoglandula az AP ablakban és esetleg postoperatív, gyűrűszerű, enyhén aktív lágyrészképlet a hasfal mögött a mesenteriumban. Regressiot mutató gyűrűszerű képlet a jobb tüdő középső lebenyében. Máshol malignitásra utaló kóros tracerhalmozás a vizsgálattal nem volt kimutatható. Cysta hepatis. Calc. renis l.s.
Hétfőm konzultáció az onkológussal, mert Ő még nem látta. A fej-nyaki részen található parajuguláris nyirokcsomók okozhatnak némi "parajelenséget", de mivel két nap alatt ment el a hangom - jelenleg erősen csökkent és kissé rekedtes -, azt gondolom, ez nem azoktól a nyirokcsomóktól van, hanem inkább a reflux lehet a ludas vagy talán csak fogászati probléma tekintve, hogy a kemoterápiás kezeléseknek köszönhetően négy darab saját fogam van, és azok is kilógnak az ínyből. Ami még szóba jöhet, az De Gramont-kezelés okozta szájnyálkahártya gyulladás - afta vagy herpesz -, Annál is inkább, mert nincs nyelési nehézségem, nem fáj a torkom, nincs gombócérzésem, és a nyirokcsomók nem kitapinthatóak. Viszont köhögéskor szédülés jelentkezik időnként, azonban az orvosom szerint a köhögés és a szédülés együtt nem igazolt tünet, ami annyit tesz, hogy mindkettőt külön kell vizsgálni.
Pénteken labor, hétfőn onkológus. A lehetőségek és megoldások akkor kerülnek terítékre.
Ezt a hólyagdaganat mintavételt nem értem. Nekem kivették az egész daganatot és elküldték szövettanra. Az operáló orvos egyébként ránézésre megmondta, hogy papilláris .
Haza jöttem a mióma műtétről.. Maylard metszéssel műtöttek, még nagyon fájdalmas a széklet és vizeletűrítés és a mozgás.
Egybe ki tudták venni az egész méhet+miómát petefészkeket. Elküldték szövettanra, de az orvos szerint nem néz ki rosszindulatúnak.
Párom MRI-n volt szombaton, melynek eredményét 3 munkanap után tudjuk meg. Pénteken a Honvédba kell mennie hólyagdaganat mintavételre.
Nagyon szeretném, ha a Péterfybe menne inkább, de egyenlőre hallani se akar magánorvosról.
Kerületünk szerint a Honvéd 2 az illetékes. Az OOI-t is kérdeztem. Ott csak 2 urológus van,. Beszéltem az egyikkel, aki azt mondta, hogy neki hetekre le van kötve a műtétek.
Sokan a Péterffyre esküsznek férfi urológia-onkológiaii . ellátásra.
Mit tanácsoltok? A fiam viszi őt, de ő is inkább magánrendelésre vinné. Húzzák az időt.
Amit láttál, az csak a vizsgálat utáni szenvedés, nem maga a vizsgálat miatt!!
Nekem már csinálták egyszer és nem volt vészes! Befecskendezték lidokainnal, olyan érzés, mint, amikor bepisilsz... aztán jött az orvos és szépen feltolta a kamerát. Egy ideig majdnem, hogy semmi kellemetlen érzés nem volt, aztán mondta, hogy most kicsit rossz lesz, gondolom valami záróizmon tolta át - már nem emlékszem - Pár másodpercig kicsit fájt, aztán azt mondta minden rendben és felöltözhetek... Az igazi szenvedés csak utána volt, amikor 5 másodpercenként azt éreztem, hogy pisilni kell, pedig nem kellett és iszonyat égő fájdalom volt...
