Fél év után talán már a célegyenesben vagyok :) Ugyanis fél kérdéses hogy SPA-as vagyok vagy sem. Vissza tudtam menni az orvosomhoz, aki a legutóbbi MR leletet láttán további vizsgálatokat kért. CT-ét és RTG-ét. Az MR-en az szerepelt, hogy sacroileitis nem egyértelmű. De elkészült most a CT is, amin meg a véleményben az szerepel, hogy sacroileitis nem látható. Tehát van remény...
Akkor így a kezelésed is csúszik, ez milyen bosszantó, bele sem gondoltak a rendelet megalkotói, hogy ezzel az új rendelkezéssel, micsoda joghátrány éri a betegeket is, pláne most, ebben a járvány-helyzetben!
OK, hogy az állami tulajdonú eszközparkot akarják védeni és hogy küzdenek a paraszolvencia ellen .. de itt - szerintem - a fürdővízzel együtt, kiöntötték a gyereket is !!
Elég jó arány. Egy rossz után két jó dolog. Azaz pontos diagnózis + megfelelő terápia :)
Én egyenlőre a lelettel a bezárás miatt nem tudok visszamenni az orvosomhoz, kivéve csak a magánrendelésére. Viszont a márciusi rendelet miatt nem kezelhet ugyanazzal a betegségben az állami és magánellátásban is. Marad tehát a várakozás...
Van ilyen is, olyan is ... az legelső biol.terápiák (Remicade, Mabthera) még infúziósok voltak.
Nekem annyiban volt szerencsém a diagnózissal, hogy sajnos, vagy szerencsémre (a bajban), teljesen egyértelmű volt a szerológiai (vérkép) és a diagnosztikai (röntgen) leleteimen is, hogy miről van szó, ennek annyi előnye volt, hogy gyorsan kaptam diagnózist és gyorsan ki tudtam magamnak "kaparni a gesztenyét" és a kezelés gyorsan megkezdődhetett.
Én valamiért azt gondoltam, hogy a biológiai terápiát infúzió formában adják, és nem tudtam hogy injekcióként kell önmagadnak beadnod.
Én is Frankel Leó utcába járok, csak picit odébb, az ORFI-ba :) Remélem sikerül pontot tenni a végére, és kiderül hogy mi a diagnózis. Egyébként vicc, de éppen az ORFI-ban praktizáló két orvos állított fel két különböző véleményt. És szó szerint egy ajtó válassza el őket a folyóson.... :)
Három havonta 1 x kell mennem kontroll-vizsgálatra, akkor felírják a 3 hónapra elegendő injekciót (nálam ez 3 db, mert minden hónapban csak egy injekció kell, de van olyan is, amiből hetente 1 db vagy két hetente 1 db ... attól függ, hogy melyiket találja számodra megfelelőnek az orvosod).
A koronavírus előtti időkben úgy volt, hogy a kontroll-vizsgálatkor megkaptam a 3 papírt (receptet helyettesíti), amin rajta volt a dátum, az első havi adagot a kontroll napján kellett kiváltani (és csakis akkor!), a másodikon ott volt a következő hónap x napja, a harmadikon a harmadik hónap dátuma és azon a napon ill. 5 nappal előtte lehetett már menni érte. A gyógyszertár nagyon rugalmas, csak abban a gyógyszertárban válthatod ki, amelyik kijelölt - az Irgalmasrendinek, ahová járok, a Frankel Leó utcában a Gránátalma patika).
A Covid óta visszatért a réges-régi rend és újra kiadják a 3 havi injekciót egyszerre, otthon hűtőben kell tartani és a megfelelő napon beadom.
Kb. ennyi .
Erről a szindrómáról még nem hallottam, most olvastam a neten, hogy ez lényegében egy olyan állapot, ami már a születéskor (ill. előtte) eldőlt, vagyis hosszabbak az ágyéki csigolyák tövisnyúlványai ... hm.
MRI lelet elemzésében nem vagyok túl jó 🤔 Az orvosodtól mindenesetre kérj egy alapos kielemzést, ne legyen elég annyi, hogy csak dörmög az orra alatt (ahogy szoktak) :-)
És a biológiai terápiát milyen időközönként kapod?
Nekem még sajnos várnom kell a konzultációval három hetet, ugyanis csak akkora kaptam időpontot.
Egyébként ez szerepel pontosan az MR leletben:
"A sacroiliacalis ízületek MR vizsgálata. Natív és postkontrasztos sorozatok. Az ízületek normál tágasságúak, az ízfelszíneken erosio nem ábrázolódott. Mindkét oldalon mindkét csonton az ízületek mentén halvány, vékony, a kontrasztot is halványan halmozó subchondralis oedema látható. Folyadék az ízületekben nem látható. Vélemény: sacroileitis nem egyértelmu."
A lumbalis gerincszakasz MR vizsgálata XI.-es csigolyától az os coccygeumig. Lapos sacrum, fokozott lumbalis lordosis. Az L.I. csigolya 3 mm-es retrolisthesisben. Az L.I. discus laposabb, csökkentebb víztartalmú, belole jobb oldali paracentralis hernia 2 mm-re emelkedik gerincurbe, a durazsákon mérsékelt benyomatot képez, a kilépo ideggyökök szabadok. A többi discus és a gerincur átméroje eltérést nem mutatnak. Az alsó segmentumokban Baastrup syndroma. Conus XII.-es csigolya magasságában. Vélemény: L. I discus kis herniája."
A derekam szokott fájni, de utána olvasva ez inkább a Baastrup szindróma miatt lehet gondolom.
Nem rémlik, hogy olvastam volna hasonló problémáról, beírtam a bal oldali keresőbe is, de ott is sajnos csak a Te hozzászólásod adta ki.
Az egyik oldalon ezt találtam, de biztosan olvastad már Te is:
Az első a fagyás fázisa: az első panaszok megjelenésétől számítva 3-6 hónapig tart, intenzív fájdalom jelentkezik és a vállízület lassan bemerevedik. Minden mozdulat egyre fájdalmasabb, aminek következtében a beteg egyre kevésbé használja a végtagot, így a vállízület mozgása beszűkül.
Ezt követi a fagyott fázis: a tünetek megjelenésétől számított 3-12. hónapban figyelhető meg. Ebben az időszakban a fájdalom mérséklődik, de a mozgásterjedelem nem javul.
Majd az olvadás szakasza következik: a fájdalom már megszűnik és fokozatosan visszatérnek a mozgások is. Ez az időszak akár egy évig is eltarthat.
Összességében tehát a befagyott váll szindróma gyógyulási ideje minimum 1,5-2 év, azonban a gyógyulás után is fennmaradhat minimálisan a csökkent mozgásterjedelem.
Talán érdemes lenne egy-két magánkórházban is érdeklődni, Budapesten van néhány, ahol pl. lökéshullámmal stb. próbálják eredményesen gyógyítani, ill. kezelni.. vagy az ott olvasottak alapján az állami rendszerben, pl. egy reumakórházban keresni gyógytorna igénybevételére lehetőséget.
Igen a Sacroileitis az SPA-ra utal (mint összefoglaló nevet szokták használni, mert azon belül nem csak SPA lehet, hanem egyéb autoimmun is) , szerintem, ettől nem lesz túl sokkal okosabb az orvosod. Az autoimmun betegségek némelyikénél nem egyszerű a diagnózis, a sok tünet (vagy éppen annak hiánya) és a képalkotó vizsgálatok eredménye mellett, az orvos személyes tapasztalata is sokat számít a diagnózis felállításakor. A szeronegatív RA-sok például sokszor évekig keringenek a rendszerben, mire egy orvos fel tudja állítani a diagnózist és meg tudja kezdeni az "igazi" , célzott kezelést. Nálam teljesen egyértelmű volt, de azt, hogy szeptembertől induló gondoknál novemberre már volt pontos diagnózis, az a háziorvosomnak köszönhetem, aki azonnal felismerte és célirányosan küldött vizsgálatokra ill. a reuma szakrendelésre. Legalább ennyi jó volt a rosszban...
Köszönöm kérdésed, jól vagyok, biológiai terápiát kapok 2008 óta ... az egyetlen, félig-meddig magamnak is köszönhető gondom, ami nem fájdalom, inkább csak "látvány" szempont, az mindkét kezemen a hüvelyujjam ízületének ... hát, hogy is mondjam, megvastagodása, kicsit "kidudorodik" vagy ilyesmi ... pedig reméltem, hogy a deformitás elkerül, mondjuk, ez még azért nem zavaró, de legutóbb pl. majdnem beleszorult az egyik pohárba a kezem, amikor a szokásos módon akartam azt elmosni és van egy-két szorosabb karkötőm, amit már nem tudok emiatt felvenni, szerencsére, ennyiben kb. ki is merül (remélem, hogy ettől rosszabb nem is lesz) :-)
Kíváncsi vagyok, hogy mit fog mondani majd az orvosod ... hátha ki tud okoskodni majd valamit!!
Új vagyok, és sajnos van egy új leletem is: Fagyott váll! Szörnyű fájdalom, teljesen mozdulatlan a kezem. Tudna esetleg mondani valaki, valamit a gyógyulásról. Szteroid injekciót kapott erre már valaki. Köszönöm!
Köszönöm, kedves vagy :) Az MR elkészült, de az orvosommal még nem beszéltem annak eredményéről. A véleményekben ezek szerepelnek: L. I discus kis herniája. Sacroileitis nem egyértelmű.
Előbbi gerincsérve utal, utóbbi pedig gondolom az SPA-ra. Egyébként ha a kezdeti stádiumban vagyok, akkor a 47 évem nagyon határ eset. Továbbá a betegség tünetei, mint a hajnali vagy reggeli derék fájdalom vagy merevség nálam hiányzik.
Köszönöm hogy írtál. Azóta jártam egy harmadik reumatológusnál is, aki szerint is az eddigi lelteim nem SPA-ra utalnak, ezért beutalt MR-re és izotópos vizsgálatra. Az MR-ről azt olvastam, hogy a betegség első hónapjaiban már kimutatóak az elváltozások. Remélem jövő héten már többet tudok...
Egyébként a Bechterew-kór nagyon nehezen diagnosztizálható az elején, mert egy kis alattomos kórság. De a HLA-B27 nevezetű antigén jelenléte azért már elég biztos támpont, de mindenhol azt lehet olvasni, hogy csak évekkel az első tünetek megjelenése után lehet biztos diagnózist felállítani.
Reméljük, hogy tényleg nem az !
A biológiai terápiás betegtársak között egyébként volt Bechterew-es is, vagyis pl. a biológiai terápiás kezelést ők is kaphatják.
Én dr. Lekka Norbertnél jártam, lelkiismeretesen, türelmesen vizsgált. Elég gyorsan kaptam hozzá tb-s időpontot, a jó az, hogy az intézet rendesen felszerelt képalkotó berendezésekkel is. A nevénél található mobilt ő veszi fel. Nyugodtan kereshetsz orvost a felnőtt idegsebészeten. Ott még dr. Várady Pétert ajánlom. Háziorvos ad beutalót. Ha magánban mennél Lekka doktor a Medicovernél van. Ezzel csak az a baj, hogy onnantól a világon mindenért vaskosan kell fizetni.
A Budapesti Mozgásszervi Magánrendelőt megtalálod a Net-en.
Én ott voltam, mint utólag kiderült, kiszakadt ágyéki porckorong sérvem volt, csak kétrét görnyedve tudtam mozogni, a fájdalomról nem is beszélve.
A vezetője Dr. Moravcsik Bence Balázs, konzervatív kezeléssel segített a problémámon, ami gyakorlatilag gyógytornát jelent. Igaz, hogy közel három hónapig tornáztam, de ma kutya bajom, bár lehet, hogy szerencse is kell hozzá.
Amennyiben őt választod számolj vele, hogy több napodat is igénybe veszi, mert nincs saját diagnosztikai készülékük (MRI) és elküld egyik partnerükhöz. Az időpontfoglalást megoldják, de lehet belőle 1-2 nap.
Akárhová is mentek sok szerencsét, jó egészséget és javulást kívánok.
Szia! Az intézettel és dr. Rónaival rossz a tapasztalatom, akit sokan dicsérnek az dr. Lazáry. Hozzáteszem szerencsére nem műtött vagyok, csak konzervatív kezelésben részesültem. A magam részéről az OKITI-t pártolom.
Sajnálom hogy nem vagy jobban. Biztos hasznos a torna, de úgy látszik nem mindig és minden esetben. Én egyébként kicsit tartok is tőle, ugyanis mikor tavaly márciusban ezen a videón lévő gyakorlatokat csináltam, kiújult a lágyéksérvem. Én jelenleg otthon ökölvívó gyakorlatokat csinálok, persze csak óvatosan, kicsi erőfeszítéssel. Egyenlőre most nem fáj semmim, és megy a mozgás.
Beutalót a jövő héten fogok kapni, de az MR még kérdéses nálam. 2018 ban műtöttek először lágyéksérvvel, és akkor a hálót titán kapcsokkal rögzítették. Én meg azt hallottam hogy az MR mezőben lévő kapcsok gondot okozhatnak. A mágneses rezonancia miatt elmozdulhatnak. Ezzel kapcsolatban még megkeresem majd a sebészemet, vagy egy radiológust.
A két vizsgálat tényleg a legtöbbet mondó, izotóposon is voltam, akkor a keresztcsontom csípő és lábfájdalmat okozott, de semmi extrát nem mutatott ki. Beutalt ezekre?
Amit kérdezni szerettem volna, mit takar nálad az edzés? Őrület, hogy tegnap 20 perc torna után sokkal rosszabbul voltam és vagyok is. Amúgy sajnos a kezdeti jobban vagyok érzés már a múlté.
Ma voltam a harmadik reumatológusnál, aki tulajdonképpen azt mondta mint az előző. Nem SPA-ra utalnak a leleteim. De az SPA teljes kizárását az MR és az izotópos vizsgálat döntené el. Előzőleg csak rtg. készült. Ezért megyek majd azokra a vizsgálatokra is. Jelenleg a Scheuermann kort az igazolta, de azt eddig is tudtam.
Az erősítő torna nekem kifejezetten rossz volt. Több helyre jártam, egyénileg. Amit elismerek, hogy az átmozgató gyógytorna jól tud esni, de jobban nem vagyok tőle.
És a torna segít? Én nálam sajnos akkor kezdődtek a panaszok, mikor abba hagytam a sportot. Több mint 20 évig testépítéssel foglalkoztam, aztán futottam és bokszoltam. Persze mindezt csak hobbi szinten. Aztán mikor mindezt elhagytam, lassan jöttek a panaszok. Jelenleg még nem okoz gondot a mozgás, ezért óvatosan újra edzeni kezdtem.
Én most úgy vagyok, hogy kiegyeznék életem végéig ezzel az állapottal, de sajnos volt már ilyen és tudom, hogy múlandó. A fizikóterápia sokat nem fog érni, de még nem adom fel.
Jövő hétre kértem időpontot egy doktornőhöz a magánrendelésére, aki egyébként az ORFI-ban is rendel, és többek között SPA betegeket is kezel korszerű biológiai terápiákkal. Addig is óvatosan edzek otthon, aztán majd eldől hogy merre tovább.
