Tüdőrák. Rengeteg információ van a neten a különféle táplálék-kiegészítőkről. Ide olyan sorstársak jelentkezését várom, akiknek közvetlen tapasztalataik vannak bármely táplálék-kiegészítővel kapcsolatban. Tudom, hogy van itt rengeteg onkológiai topic, de nem tudok 100 000 hozzászólást elolvasni.
Kösztönöm
Kár, hogy nem érted, nem is várom el. Ahogy azt se vártam el, hogy meggyógyítsák a gyógyíthatatlan Páromat. De azt elvártam volna, hogy megtegyenek mindent, ami az életminőségét nem rontja. Ahelyett, hogy decemberben az első derékfájdalmak megjelenésekor elküldte volna kivizsgálásra, azt tudta mondani, hogy egészséges embereknek is szokott fájni a dereka. A tüdőonkológus, akinek hivatalból kéne tudnia, hogy a tüdőrák gyakran ad csontáttétet. Ehelyett megvárta, hogy a dögök teljesen szétterjedjenek az egész gerincoszlopban, beszűkítsék a gerinccsatornát, lehetetlenné tegyék a mozgást, állandó fájdalmakat okozva. Párom bármelyik percben lebénulhat. Szerinted mégis minek kéne neveznem?
Ennyit tud a híres orvostudomány.Meggyógyítja a torokgyíkot a kanyarót, ezt-azt amibe régen belehaltak. Pl. a rákot nem tudja gyógyítani. Megpróbálom megérteni a lelkiállapotodat, de képtelen vagyok. A gyilkos azért nagyon durva és primitív reakció. Nehéz lehet ilyen helyen dolgozni....
A legsötétebb rémlátomásaimat is meghaladja az eredmény: egyértelmű progresszió a tüdőben + csontáttét 6 db csigolyában, amelyekből 3 beszűrődik a gerinccsatornába.
És az a gyilkos december óta nyugodt lélekkel ráírta a kemó zárókra, hogy nincs új keletű panasza. Holott karácsony óta minden kemónál és minden kontrollnál mondta, hogy a fáj a háta és a dereka. Nem hiszem el, hogy egy onkológus ne tudná azt, amitől én laikusként rettegtem, de azzal nyugtattam magam, hogy "A" tüdőonkológus nem lát okot a csontszintigráfiára vagy egyéb vizsgálatra, akkor én miért idegeskedjek? Pedig lehet, akkor még nem volt érintett 6 csigolya és a csatorna, és nem volt 3 cm-es az áttét...
A platina visszavitte felére, a monoterápia pedig, amit december óta kap, gyakorlatilag szétrobbantotta a rákot.
Ennyit tud a híres nyugati orvoslás. Ezentúl mindenkinek azt mondom, hogy ha nem műthatő, akkor a kemó csak árt. Lehet, hogy ha nem kapja a kemót, akkor sokkal lassabban terjedt volna szét az a dög, nem ilyen robbanás-szerűen 3 hónap alatt.
Péntek reggel óta alig tud lábra állni.
Van valakinek tapasztalata gerinc-áttétben? Mit lehet ilyenkor tenni, hogy legalább kicsit elviselhetőbb legyen az "élete"? Mivel tudok neki segíteni?
Sajnos, nem vagyok a dokival beszélőviszonyban, tekintve, hogy nem szoktam bekísérni a Páromat. Meg nem is olyan, hogy lehet kérdezni. A legutóbb rekordot döntött: 7 percet volt bent nála! Ez idő alatt 5 dolgot kérdezett meg, amiből 3-ra elutasító választ kapott, egyre semmitmondót és kapott egy receptet...
Egyébként megemlítettem a doktornőmnek, hogy úgy olvastam, hogy a lázas neutropénia 10 %-ban halálos, igaz e?
Elmondta, hogy nem maga a neutropénia halálos, hanem azok a fertőzések, amik beütnek a neutropenia miatt. Ezt takarja a 10 % halálozás.
Én nem szégyllek kérdezni, meg meg is mondom, honnan van a kérdésre az alap.
Az ágyamnál, amikor volt a konzultáció, hogy kapjak e kemot, az egyik orvosnő mondta a másiknak, hogy én vagyok az " Internetes Tibi " :)))) Nem nagyon zavar, jót röhögtem rajta.
Inkább hívjanak internetes Tibinek, csak válaszoljanak egyenesen, mint, hogy sumákoljanak!
Hát ez az! A Grade II azon a zárón szerepel, amit a tüdőgyulladás diagnosztikájával kaptunk. Hogy előtte csütörtökön a vérkép ezt mutatta. És nem találom azt a k****** neutrofilt!
És nálunk sajnos nem százalékban adják meg, egyébként nem is értem, miért nem egységes a labor mindenhol, mert az enyémen pl. teljesen mások az értékek. Már úgy értem, hogy a mérési kategóriák nálam egy tizedesjegűek, Páromnál három, meg ilyesmi.
Kár, hogy nincs valami olyan ismerős, akit meg tudnék kérdezni.
A neutrofilt csak a minőségi vérkép tartalmazza, kemo esetén mindig nézik. Vagy abszolút, vagy százalékos arányban van megadva!
Ezt találtam, talán közelebb visz:
LeletFertőzésekben nő a fehérvérsejt-szám, és a vérkép általában "balra tolódik". Ez azt jelenti, hogy a gyulladásos reakcióra adott válaszként fiatalabb, éretlen fehérvérsejtek jelennek meg a vérben. A magas fehérvérsejt-szám (a leleten általában fvs. vagy WBC - white blood cell - angol rövidítés jelöli) leukémia jele is lehet.
A normálértékek általában a következők: Neutrofil granulocita: 40%-60% Limfocia: 20%-40% Monocita: 2%-8% Eozinofil granulocita: 1%-4% Bazofil granulocita: 0,1%-1,5%
A neutrofil ganulociták számának emelkedése elsősorban heveny fertőzésre, gyulladásra, esetleg leukémiára utal. A neutrofil ganulociták számának csökkenése leginkább daganatos betegek kemoterápiája, sugárkezelése kapcsán vagy bizonyos vérképzőszervi betegségben (ún. aplasztikus anémia) észlelhető. A limfociták száma vírusfertőzésekben, limfocitás leukémiákban, mielóma multiplexben emelkedik.
Nincs ilyen. Százalék egyáltalán nem szerepel, mindegyiknek utánanéztem, hogy micsoda, mi van, ha alacsony, ha magas, szerintem mindent tudok a témáról, ami egy laikus számára tudható. És nem tudok rájönni, ezek közül melyik a neutrofil, illetve miből tudták, hogy neutropéniája van:
Én csak annyit tudok, hogy 10 alatti HB indikálja a kezelést. Páromé 9.9 volt... Ha nem szól, a doki nem csinál semmit. A neutrofilt nem tudom, mert egyszerűen nem tudok rájönni, a vérképen melyik a neutrofil érték, tekintve, hogy így, hogy "neutrofil", nem szerepel rajta.
Most a köhögéssel, és hátfájással küszködünk, azt mondja, nem talál olyan pózt, ami kényelmes lenne. Nem értem, hogy már 5. napja szedi az antibiotikumot, és azon túl, hogy nincs láza, semmi érdemi változás nem történt, ugyanúgy szenved.
Nagyon meg vagyok ijedve. Ha legalább a keddre esedékes CT-t meg tudtuk volna csináltatni.
Mivel, amikor befektettek két napra a GRADE IV neutropeniával, amikor hazajöttem utána olvastam...azt írják, hogy a GRADE I-II-vel nem szoktak foglalkozni! :(( Viszont a lázas neutropenia 10 %-ban halállal végződik, ezért érthetetlen, hogy miért nem fektették be?
Párbeszéd a kemó utáni kontrollon, ahova elkísértem, és néztem az órát: 2 percet töltött bent .
FA: - Gratulálok, ... úr, gyönyörű a vérképe!
P: - De Főorvos Asszony, akkor miért fulladok annyira?
FA: - Ja, ... úr, ez a betegségével jár.
P: - a múltkor kaptam retacritot a hemoglobinra, abból még maradt kettő, nem lehetne esetleg...
FA: - Itt van magánál? Igen, akkor adassa be! Viszontlátásra.
Ez volt csütörtökön, szombatra Páromnak 38,6 fokos láza volt, ami vasárnap este felment 39,2-re. Hétfőn betelefonáltunk a gyógyintézetbe, ahol egy nagyon kedves orvossal beszéltünk - szerencsére a kezelőorvosa nem volt bent -, aki mondta, hogy most azonnal menjünk be. Mivel Párom akkor láztalan volt, másnapra beszélte meg, hogy bemegy.
A lényeg: tüdő- és mellhártyagyulladás. De ami a legjobban megdöbbentett, hogy a zárón az olvasható, hogy a kemó utáni vérkép GRADE II neutropéniát és anémiát mutatott. Ez az a vérkép, amire kezelőorvosa azt mondta, hogy gyönyörű.
És amire, ha Párom nem kérdez rá, akkor a retacritot se adta vonba...
Hogy lehetne rábeszélni az orvosváltásra? Mert ezek után azt se hiszem el, amit ez a "főorvos asszony" kérdez... Nem mintha kérdezne bármit is.
Megvolt a 8. kemó. A vérképe a doki szerint nagyon jó, szerintem katasztrofális. Belátom, hogy a dokinak van összehasonlítási alapja, hogy a 8. kemó előtt másoknál milyen szokott lenni a vérkép, de ez engem nem vigasztal a 40,22-es eGFR érték és a 3,080-as VVT mellett. Pár méter séta után úgy zihál szegénykém, mintha most futott volna le egy maratont. Oxigén kell! Vettünk oxigén sprayt, de rendszeres használat mellett piszok drága.
Jó lenne megkérdezni az onkológust, hogy mégis milyen értékek mellett jogosult TB-támogatott oxigénre, de miért nekünk kell rákérdezni, magától miért nem javasolja? Mellesleg a zárójelentésre nem írták be, hogy oxigénhiányra panaszkodik és persze a tüdőröntgen eredményéről se tudunk semmit, az se szerepel a zárón.
Jövő héten CT, rettegek, hogy a fulladás mellkasi folyadéktól van.
Pénteken elindult az új projekt a dögök ellen. A következő CT-n kiderül, ér-e valamit, mert úgy gondoljuk, hogy ez a mostani kemó sorozat már nem hozza azt a hatékonyságot, amit szeretnénk.
Tartottam attól, hogy a monoterápia nem lesz elég, a november-decemberi 3 naponta egy fájdalomcsillapító mostanra napi kettőre emelkedett.
Jövő héttől L-Carnitint is beiktatunk a táplálékkiegészítők közé, nagyon jókat írnak a rák és kemó indikálta anémiára gyakorolt + hatásáról.
Most már "csak" a rövid időn belül másodszor megjelent afták miatt aggódunk.
Megvan az időpont, pénteken kezdjük a hipertermiás kezelést! Ennek nagyon örülök, csak az bánt, hogy nem álltam jobban a sarkamra, én már októberben kezdtem volna... A német szakirodalom nagyon jókat ír róla, ott sokkal szélesebb körben használják, mint nálunk. Elkeserítő, hogy egy újabb magyar találmány fut be külföldi karriert.
Tegnap megvolt a kontroll vérvétel. A vesefunkció rohamosan romlik, vannak hematológiai eltérések is, anémia és anizocitózis... Kapott másfél liter infúziót, igyon sokat.
A derékfájása nem múlik, bár pihenésre enyhül. A doki (nem a saját onkológusa volt) rubofent ajánlott, ami persze nem használ. Csont-izotópos vizsgálat nem került szóba. Miért is nem, mikor köztudott, hogy a tüdőrák egyik leggyakoribb áttéte éppen a csontáttét?
Azt hiszem, joga van hozzá, de a rák ellen nincs természetes gyógymód. Lehet olvasni csodás gyógyulásokról ilyen-olyan fűtől-fától, de szerintem azok nagyrésze humbug.
Kívánok Édesapádnak gyógyulást, ha az nem, akkor hosszú progressziómentességet!
Bekövetkezett, amitől rettegtem: pénteken Párom Alimta monoterápiát kapott. Ezzel 4 hónapos medián progressziómentességet jósolnak, tehát van jó esetben 2-6 hónapunk a progresszióig. Ez egyúttal azt is jelenti, hogy nem kuratív jellegű a kemó, hanem paliatív. Szó sincs műtétről, nem is volt soha, és nem is lesz. Amit én már régóta sejtek, de eddig magamnak se mertem bevallani. Ugyanakkor fájlalja a derekát és a lapockáját. Ami ugyan elmúlik a donalgintól, de iszonyúan félek, hogy ez csontáttét. És nem, nem szól a dokijának, merthogy "ilyesmire nincs idő", annyian vannak örökké. És nem mondhatom meg neki, miért lenne fontos, hogy szóljon még arról is, ha bal füle felső porca fáj...
Végülis, ha csontáttét, olyan mindegy, hogy tudjuk-e vagy sem, csinálni nem tudnak semmit, csak fájdalomcsillapítást.
Megkérdezte a dokiját az onkotermiáról, természetesen nem hisz benne, de könyörgöm, miben hisz, ha a kemóival is csak 14-16 hónapos túlélést tud biztosítani jó esetben?
Aminek az utolsó hónapjaiba bele se merek gondolni.
Köszi szépen a válaszokat....sajnos édesapám nem hisz csak a természetes gyógymódokban, nem engedi magát műttetni és kemózni sem....ha bárki ellenkezőjére akarja rávenni, dühbe gurul s annyit mond: jogom van meghalni ha igy van megirva! ( 71 éves és sohasem volt beteg, sőt orvosnál sem, nem is tartja őket sokra...) Ő azt vette észre hogy a Culevit meg immun-terápia által jobban lett, ezért szigorúan betartja az óránkénti bevételt....ezért kérdeztem.
