Veterán crohnos beteg vagyok, 23 éve kezdtem. 23! műtétem volt eddig, túl vagyok 5 éves medrol kezelésen infúzióban (280mg)imurántól leukopénia alakult ki, a remicade infúziótól TBC. Most a JAK1-et akarják kipróbálni rajtam. Ismeri valaki közületek? Kapott már valaki?A humirának milyen kellemetlen tünetei vannak? Még azt nem próbáltam..
Az, hogy Crohn-os vagyok, nem marketingduma, hanem a valóság. Az, hogy a termékektől jobban vagyok, tény. Gondoltam megosztom a tapasztalataimat, hátha ezzel is segíthetek. Nem fogok magyarázkodni, mert nincs szükségem rá. Gondoltok, amit akartok, az a tiétek! Az enyém meg egy élhetőbb világ.
Olvasgatom a bejegyzéseket és látom, hogy milyen sokan vannak nem túl jó állapotban. A leírtak alapján én "light"-os Crohn-os vagyok. 2002-ben diagnosztizálták nálam a betegséget és ahogy legtöbbünknél nálam is voltak jó és kevésbé jó időszakok. Előfordult, hogy én is szedtem Medrolt és használtam Klizmát, de szerencsére a legtöbb esetben csak Pentasát kell szednem. Mindettől függetlenül az én életemet is sokszor megkeseríti ez a betegség. Nem fogom részletezni, mert mindannyian tudjátok, hogy mikről van szó. Azért írok, mert szeretnék megosztani veletek valamit, ami nekem segített. Nem, nem szüntette meg a betegségemet, de nagyon-nagyon sokat javított rajta és az életminőségemen. Szeretném, ha ti is tudnátok róla, hátha nektek is segít. Nem fogok titkolózni és gondolom sokan hallottatok is már róla, ez a Ganoderma. Többek között. Ezzel kezdtem el foglalkozni, mert hiszem, ha nekem segített, segíthet másnak is. És nem, nemcsak a kávéról van szó. Az csak egy dolog és önmagában egy Crohn-os nak, még egy olyan könnyebb esetnek is mint én, csak annyit segít, hogy nincs gyomorsav túltengésem, nem fáj a gyomrom és a beleimet sem irritálja. Tudom, hogy ez sem kevés, de nem elég. Amit én szedek naponta és amitől jobban lettem: 6 db Spirulina, 1 db Cordyceps, 1 db GL. A GL-t néha fel szoktam váltani 6 db Oroszlánsörény tablettára és az utóbbi időben iszom a Morinzhi-t is. Tavaly októbertől csinálom ezt rendszeresen.
Persze, lehet, hogy egy súlyosabb állapotban lévő Crohn-osnak ez az adag kevés vagy hosszabb idő kell, míg érzi a változást. Mivel nem önreklámnak szánom mindezt, hanem segítségnek, ötletnek, javaslatnak, így akit bővebben érdekel vagy szeretné kipróbálni, az nyugodtan írjon az e-mail címemre: mathilda@t-online.hu. Szívből remélem, hogy talán ezzel is segíthettem nektek, sorstársaimnak.
2 éve crohnos vagyok, és már elég sok kezelésen estem át:
-medrol: nagyon nagy fokú csontritkulást okozott, ezért leállították
- remicade: pikkelysömöröm lett tőle, több mint a testem 60%-án, ezért leállították
(azóta se múlt el teljesen)
-humira: 2 héten belül csomókban hullani kezdett a hajam, míg nem tenyérnyi kopasz foltjaim nem lettek, tehát leállították
Jelenleg immurant kellene szednem, de nem szedem, helyette ellenkezőleg, megpróbálom megerősíteni az immunrendszeremet. Pár hónapig tünetmentes voltam, de a napokban újra visszatértek a hasfájások, hasmenések.
Beszéltem egy belgyógyásszal, és ő javasolta a műtétet.
Mik a tapasztalatok műtétről? Mennyire segített ill. ártott? Esetleg van ellenjavaslat?
nemrég kezdtem el bele írni, ha rákattintasz elolvashatod, hogy miért is nyitottam :) folyamatosan írom majd, csak időhiányában nem megy olyan gyorsan.
de nagyon örülnék, ha olvasnátok!!
várom a visszajelzéseket affelől is, hogy érdemes a folytatnom a blogot szerintetek :)
Hát, nem tudom. Anno a Humira nem jött be nekem- sztem attól lett 5 hétig tartó, brutális ízületi gyulladásom.
Most viszont alkalmam nyílt bekerülni a Remicade-et kapók előkelő körébe is.... visszaestem és az antibiotikumos kezelés, amit az arcüreggyulladásomra kaptam (Ciprofloxacin vagy mi) totál hazavágott, nem szívódott fel még a Medrol sem tablettában, nagyon pocsékul voltam 2 hétig. Aztán jött az infúzió, és rábeszéltek a Remicade-re...nagyon kíváncsi leszek, hoz-e nálam érezhető javulást. Bár így, hogy mellette nyomnom kell a Medrolt is, nehéz lesz egyértelműen kijelenteni, hogy mitől leszek/lettem jobban...no, majd meglátjuk.
Sziasztok, rég jártam erre, és nem is ezen a néven. :D
10 éve vagyok crohnos, de most vagyok legközelebb ahhoz, hogy műtét kelljen. Kolonoszkópia nem sikerült, szűkület miatt, bár irrigoszkópián a sebész szerint rendben áthaladt a kontrasztanyag azon a részen, fene se érti. Nem akart akkor (3 hete) megműteni, de mivel a kolonoszkópia nem sikerült (az alsó szakaszon van a szűkület), nem tudni, mi van feljebb, van-e máshol is szűkület.
A gasztrodokim olyan CT-t írt elő, ahol levegővel töltenek fel alulról. Kicsit parázok tőle, főleg azért, mert nem tudom, mire számíthatok. Mennyire fáj ez, emnnyire kellemetlen, meddig tart, stb. VAN VALAKINEK ilyen tapasztalat? Kérem, írja meg!!
Azon parázok, ha műteni kell, ne várják már meg, míg mentő visz be bélelzáródással.... :S
Szerző: WEBBeteg - Dr. Zsuga Judit, neurológus, klinikai farmakológus
A Crohn-betegség nemcsak kellemetlen vagy fájdalmas tünetei, hanem súlyos, akár életveszélyes szövődményei miatt is minél korábbi kezelésre szorul.
Bélelzáródás. A Crohn-betegség a bélfal teljes vastagságát érinti. Idővel a bélfal egyes részei megvastagodnak, beszűkülnek, ami megakadályozza a béltartalom áthaladását a megbetegedett bélszakaszon keresztül. Bizonyos esetekben műtétileg kell az érintett bélszakaszt eltávolítani.
Fekélyek. A krónikus gyulladás nyílt nyálkahártya hiányhoz (fekélyhez) vezethet a gyomor-bélrendszer bármely területén, ide értve a szájat és a végbelet is. Tipikus esetben a vékonybél alsóbb szakaszai (terminalis ileum), a vastagbél, illetve a végbél területén figyelhetők meg a fekélyek. Előfordulhat azonban, hogy az emésztőrendszer teljes szakaszában kialakulnak.
Fisztulák. Néha a fekély teljesen áthatol a bélfalon, ezáltal rendellenes összeköttetést, fisztulát hoz létre a belek különböző szakaszai, a belek és a bőr, a belek és más szervek között, pl. a hólyag és a hüvely között. Belső fisztulák kialakulása esetén, a tápanyag kikerülheti a felszívódáshoz szükséges bélszakaszokat. Külső fisztulák esetén a béltartalom folyamatosan szivároghat a bőr felszínére. Ezek aztán elfertőződhetnek, tályogok alakulhatnak ki. Ezek aztán kezeletlen állapotban az életet veszélyeztethetik.
Cikkünk a hirdetés után folytatódik
Anális fissurák. A vastagbél, vagy a végbélzáró gyűrű körül repedések alakulhatnak ki (ezeket anális fissuráknak nevezik), amik nagyon könnyen elfertőződhetnek. A fissurák gyakran fájdalmas székletürítést eredményeznek.
Alultápláltság. A hasmenés, a hasi fájdalom és az alhasi görcsök miatt nehéz rendszeresen enni, gátolt továbbá a tápanyagok felszívódása is.
Vastagbél daganat. A Crohn-betegség fokozza a vastagbél rák kialakulásának esélyét. A fokozott kockázat ellenére a gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek 90 százalékánál sohasem alakul ki daganatos megbetegedés.
Egyéb rendellenességek. A gyomor-bélrendszer gyulladása és kifekélyesedése mellett a szervezet távolabbi részein is kialakulhatnak rendellenességek, többek között ízületi gyulladás, vagy a szemek vagy a bőr gyulladásos elváltozása. Vesekövek, epekövek és néha az epevezetékek gyulladása is előfordulhat. Még napjainkban sem tisztázott, hogy mi okozza ezeket a szövődményeket, egyes elméletek szerint a belek gyulladását létrehozó immunrendszeri válaszok. Régóta fennálló Crohn-betegség esetén kialakulhat csontritkulás is.
(WEBBeteg - Dr. Zsuga Judit, neurológus, klinikai farmakológus)
Volt olyan esetleg akinek a Humira első adagjától (4 injekció) hőemelkedése/láza volt? Nekem sajnos egy hete van de az értékeim tökéletesekm mégsem tudják mi okozhatja. Lehet ez intolerancia?
Ha a páciens naponta foglalkozik néhány percet a tünetei, a gyógyszerszedése és a diétája feljegyzésével, az fokozza gyógyszerszedési kedvét és a vizsgálatokon való részvételi hajlandóságát. A rendszeres naplózás segíti a diéta betartását, és befolyásolja az orvos-beteg-kapcsolatban való részvételt is – mondja a többi közt dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. számú Belgyógyászati Klinikájának gasztroenterológusa, akit az IBD napló mobil applikációról kérdeztünk.
– Miért érdemes a gasztroenterológus-kollégáknak ajánlaniuk ezt az applikációt pácienseik számára?
– Ha betegeink használják ezt a tüneteik naplózására szolgáló eszközt, akkor időben visszatekintve is használható adatokat kapunk tőlük. Amikor a rendelőben visszaemlékszik valaki, utólag nagyon nehéz megítélnie, hogy valójában hogyan is érezte magát egy vagy két hete. Ezért sokkal jobb, ha minden nap beviszik a megfelelő adatot, azaz ha folyamatos a naplózás. Akkor biztosított az adatok validitása, ha nem retrospektív módon tudjuk meg a betegtől, hogyan is érezte magát.
– Mik az eddigi tapasztalatai, tudják használni a betegek által előállított adatokat az orvosaik?
– Ilyen típusú naplót minden orvos használt már, aki klinikai gyógyszervizsgálatot végzett. Olyankor nagyon fontos, hogy a két vizit közötti időintervallumról – ami akár heteket, hónapokat is jelenthet – pontos adatot kapjon az orvos. Mindez orvosszakmai szempontból is indokolt, és a Good Clinical Practice miatt is. Ennek a mindennapi gyógyító munkára adaptált változata egy-egy naplózó applikáció, amikor nem emlékezetből és nem az aktuális napi állapot, hangulat által befolyásolva számol be a páciens az elmúlt időszakról.
– A betegek számára mi lehet a legfontosabb hozadéka az applikáció használatának?
– Úgy vélem, ha a páciens naponta foglalkozik néhány percet a tünetei, a gyógyszerszedése és a diétája feljegyzésével, az fokozza az adherenciáját, a gyógyszerszedési kedvét és a vizsgálatokon való részvételi hajlandóságát. A rendszeres naplózás segíti a diéta betartását, és befolyásolja az orvos–beteg-kapcsolatban való részvételt. A gyulladásos bélbetegség fiatal korban kezdődik. Kezelése orvos–beteg-csapatmunkát igényel, hiszen ezek a páciensek akár 40-50 évig betegek lesznek, mivel az IBD 20-30 éves korukban kezdődik. Egy ilyen eszköz segít megalapozni a hosszú távú kapcsolatot. Az applikáció a Google Play-ből és az Apple Store-ból ingyenesen letölthető. A felhasználói vélemények is elolvashatók – eddig csak dicsérő comment született.
Van igény további fejlesztésre?
– Már létezik Magyarországon kifejezetten IBD-re fejlesztett betegkövető számítógépes szoftver, és a törekvés az, hogy az applikációt összekapcsolva a betegnyilvántartó rendszerrel, az adatokat közvetlenül el lehessen küldeni az orvosnak. Hangsúlyozom: a kollégáknak azért is érdemes használniuk a páciens által produkált adatokat, mert így tetemes mennyiségű időt spórolhatnak, és az orvos ezzel is bizonyíthatja saját adherenciáját az orvos–beteg-csapatmunka iránt.
Adherencia
A gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedők nagy részénél tartós gyógyszeres kezelésre van szükség a betegség kontrollálása és a remisszió fenntartása érdekében. A terápiás fegyvertárból leggyakrabban az 5-aminoszalicilsavat (5-ASA), a thiopurinokat és az alfa-tumornekrózis-faktor elleni monoklonális antitesteket (biológiai szereket) alkalmazzák, hiszen ezek mindegyikéről bebizonyosodott, hogy nagyon hatékonyak a remisszió fenntartása terén.
A klinikai gyakorlatban a gyógyszerszedési együttműködés (adherencia) zavara/hiánya – ami az IBD-ben szenvedők körében eléri a 30-45 százalékot !!!!!!!!– gyakran csökkenti e szerek hatékonyságát. Az adherencia zavara szignifikánsan növeli a fellángolások kockázatát, és alaposan megterheli az egészségügyi forrásokat. Ráadásul a jelenség rejtve is maradhat a rutinszerű orvos–beteg-találkozók során. Léteznek ugyan demográfiai és betegségfüggő tényezők, amelyeket elvileg használhatunk az együttműködési zavar szempontjából figyelemre érdemes betegek kiszűrésére, de az e téren publikált közlemények eredményei ellentmondásosak
A belinkelt új amerikai antitest injekciós eljárás vajon miben lenne más/jobb, mint a már egy évtizede ismert és itthon is alkalmazott antitest infúziós eljárások? (Remicade, Humicade)
jáj, és nekik sem sikerül leírni a kórság nevét rendesen... pedig csak másolni kellene a hivatkozott oldalról! hát még a gugli transzlét sem cseréli fel a betűk sorrendjét, csak mert magyar lesz!
más emberek nyomorúságát, reményeit kihasználva, becsapni igyekszel beteg embereket és pénzt kicsalni belőlük, legalább a betgségük nevét megtanulhatnád leírni!
ez a figura egyike az itt (és más betegségekkel foglalkozó topicocban is) időnként felbukkanó, "mindenre jó" csodaszer árus marketing/reklámembereknek.
Tanács: ne vedd komolyan és ne fizess/vegyél tőle semmit.
Hacsak nem akarsz drága pénzen saját magad tanulni egy kis bölcsességet.
Szia! Ezt eddig még nem próbáltam, édesanyám itta nagyon sokáig.( ő is vastagbélgyulladásban szenvedett de nem ezért fogyasztotta.)Én azért nem mert régóta glutén-,tej-,és cukormentes diétán vagyok, sajnos nem sok sikerrel,és azóta a biológiai kezelés első körén is túl vagyok, de nagy javulás nem történt. Mindenképp kiprobálom! Köszönöm a segítséget! :)
Szia, van megoldás a Chrone betegségre, több gyógyult Chrone betegünk is van már, több kontroll csoportunk is van, ahol vannak jó taapsztalatok, szinte minden betegséggel kapcsolatban. Ha érdekel miről van szó, kérlek írj rám és segítek. Tudsz e-mail-t is írni.
