Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Sziasztok!Új vagyok itt...most regisztráltam....Múlt hét pénteken kaptam meg a diagnózist:hasnyálmirigyrák máj áttéttel...kedden kaptam időpontot a Kékgolyóban....Hát nem volt vidám....Csepregből utaztam...225 Km....M1 iszonyat..Kórház körül nincs még fizető parkolóhely sem....14-re volt időpontom..bekerültem 17,45-kor.....Doktor nagyon szimpatikus nyugodt..bizalmat keltő....Aug 28.-án Máj biopszia...utána szövettani vizsg....na majd meglátom mi lesz..hogyan tovább....
Ne érts félre, a megjegyzésem mögött nem a kemoterápia általános földbe döngölési szándéka van. Csak a szélsőséges, kizáró gondolkodásmód tarthatatlanságát tettem szóvá (csak a kemo vs. holmi gyógynövények). Amint a saját esetedben is leírtad, a kemoterápiának egyértelműen helye van a daganatos betegségek kezelésében. De csak addig, amíg nincs helyette jobb. Ugyanis óriási hátránya, hogy az egészséges sejteket is agyonveri, annak minden következményével együtt. Az immunrendszer ehhez képest célzottan csak a beteg sejteket pusztítja el. Létezik már ilyen eljárás egyes leukémiák ill. limfóma kezelésére. Ezeket korábban kemoterápiával gyógyították, az új módszer ezt váltja ki, a hírek szerint sokkal jobb eredménnyel: https://24.hu/tudomany/2017/11/06/szazmillios-kezeles-sajat-immunrendszerunk-lehet-a-megoldas-rak-ellen/
Nézetem szerint ez nagyon ígéretes módszer, bár még rettentően drága. Ennek vagy ehhez hasonlóknak kellene kiváltania a hagyományos kemoterápiát. De amíg nem dolgoznak ki ilyeneket tüdő-, vastagbél-, emlődaganatokra stb. addig ott marad a régi módszer. Az ún. alternatív kezelésekkel kapcsolatos kérdéseidre. Nem tudok róla, hogy ezeknek nálunk volna hivatalos, állami szintű orvosi centruma, ahol megfelelő kritikai szűröket alkalmazva kiválogatnák azokat, amelyek valóban mutatnak valamilyen fokú rákellenes hatást. Ez igen nagy baj, mert ennek híján burjánzanak a legkülönfélébb pénzlehúzós "vállalkozások", amik jelentős része már inkább büntetőjogi megítélés alá kellene essen. A betegek életével való hazárdírozás mellett további súlyos következmény a bizalom elillanása, a minden ilyen készítményt "sárkányfű" kategóriába való sorolás. Holott ezek között akad néhány, tényleg ígéretes szer, amit orvosi szaklapokban megjelenő esettanulmányok, olykor nagyobb számú betegen végzett vizsgálatok mutatnak be. Ezek megjelenése után viszont szinte mindig nagy hallgatás következik, se cáfolatok, se további kutatás. A magam részéről ezt kimondhatatlanul károsnak, elkeserítőnek, dühítőnek stb. tartom és az okokat csak találgatni tudom. Szóval nagyon sok minden a kezelőorvoson múlhat. Ha van ideje, energiája, motivációja figyelni az ilyen jellegű szakirodalmat vagy éppen maga találkozik olyan beteggel aki alkalmazta és javult tőle, akkor saját hatáskörében körültekintő mérlegeléssel megpróbálhatja adni egyik-másik szert. Persze túl sok a "ha".
Tegnap elmentem a házidokihoz.Elmondtam,hogy jelenleg mi a panaszom kérnék beutalót a belgyógyászatra vagy ,ahova úgy gondolja,hogy hasznomra válhat,ahol ki tudják deríteni a hasgörcseim okát.Elmondta,hogy hiába küld a belgyógyászatra vagy bárhova onnan úgy is az onkológiára irányítanak vissza.
Türelmesen végigolvasta a leleteimet és az utolsó zárójelentést is.
Elmagyarázta,hogy a hasi görcs és a lábfejek bénulása,érzéketlensége a daganatok növekedésére utal.A hasi görcsök abból adódnak,hogy a hasfal mögötti nyirokcsók idegeket nyomnak.Amíg ülök vagy fekszek nem érzem, csak akkor,amikor elindulok,mozgok.A Tramadolor helyett tapaszt kaptam 3 naponta cserélve.Csütörtökön kell visszamennem megbeszélni a hatásfokát,tapasztalatot.Jelenleg úgy érzem kevésbé fáj és végre jól tudtam aludni.
A láb-kézzsibbadás egyértelműen a kemó mellékhatása.Viszont a lábfejek bénulása peroneusz tehetetlensége a gerincben lévő nyirokcsomók aktivitását mutatja.
Ez igaz lehet,mivel a bal kulcscsontom felett ismét kitapintható egy nyirokcsomó,ami a növekedést jelzi.Valamelyik a gerincen lévő idegeket nyomja. Ha jól értettem,akkor az újbóli kemó talán megállítaná a folyamatot,de azt meg már nem kaphatok.Valamilyen gyógyszeres kezelés következik,amit majd 24-én tudok meg,hogy mi lesz az amikor kontrolra megyek az onkodokihoz.
Részben örülök neki,hogy végre valaki részletesen elmondta,hogy melyik eseményem mitől lehet.Ezt megtehette volna az onkológus is. Ha kérdezek nem kell rébuszokba beszélni és akkor megértem.Ha egyáltalán válaszra méltat...
2015-ben prosztatával kezdődött minden.Azóta kivették laparaszkópos műtéttel.Akkor volt CT,MRI fejtől hasig. Ja és csontizotóp vizsgálat.Akkor derült ki,hogy áttét is van.Tüdő ,máj,gerinc,bordák.Azóta a tödőről eltűnt a májban kisebbedett.
5-6 havonta megyek CT-re voltam privát UH-n is,de hasban egyik sem mutatott ki semmit.A neurológus egyértelműen kifejtette,hogy ezek a jelenségek,mint lábzsibbadás,kézzsibbadás egyértelműen a kemó mellékhatása.Onkodoki szerint nem.Ő azt mondja előfordul ilyen,de nem egyszerre mindkét lábon...
Az előző alkalommal,amint elkezdtük újra a kemót 2-3 óra múlva már elmúlt a hasi görcs.A zsibbadások maradtak.
most ott tartunk,ha kapom az a baj,ha nem kapom,akkor meg az.:(
Leírom a problémámat hátha volt már hasonló valakinek.
07.10-én megkaptam a 3. ciklus 6. kemót.Rá egy hétre váratlanul lebénult mindkét lábfejem.A bal jobban a jobb kevésbé.Addig is zsibbadt volt mindkét oldalon a lábfejem,de azóta a peroneus nem működik.Neurológián vizsgálat után beutalót kaptam 15 alkalomra a fizioterápiára,ahol elektromos kezelést kaptam.Semmit nem javult a helyzet,pedig itthon is alkalmaztam.(Van a nejen balesetéből egy ugyan olyan készülékünk)
Ezt már el is viselném,pedig előtte rengeteget túráztunk,de a kemó után 3 héttel folyamatos hasgörcseim is vannak. Ha ülök semmi gond,de 10 méter séta után összegörnyedek.Az előzőekben is volt,hogy 4 hónap szünetet tartottunk a kemóval és ugyan úgy előjött csak kb. 1 hónappal később.
Akkor kezdtük el a 3. ciklus kemót,mert az akkori CT progressiót mutatott.
3. kemó után újra CT ,ami stabilitást mutatott.
07,20-án volt a 6.kemó azóta kínlódok a hasfájással.Visszamentem kontrolra,ahol az orvosom Tramadolort írt fel napi max 6db-ot.A gyógyszer nem használ igaz csak napi 4-nél tartok,de nem akarok többet beszedni.Azt mondta,ha valami probléma van menjek be a "sürgire"
Már fekve sem jó,ezért úgy döntöttem holnap elmegyek a házi orvoshoz véleményezni és én a belgyógyásztra gondoltam,hogy kérek beutalót.
Kemót már nem kaphatok.24-én megyek újra az onkológiára és akkor döntik el mi lesz a kemó helyett.Közben a nyakamon ismét elkezdett dagadni a nyirokcsomó,ami kézzel kitapintható.Orvos szerint nem kiszedhető.
Szóval az lenne a kérdésem,hogy volt már valakinek hasonló tapasztalata?Vagy,ha másnak is voltak ilyen görcsei,milyen gyógyszert kapott rá?
Holnap felveszem a második ciklus második kemóját.. Nagyon hullámzó a lelki világom.. Ha olyan sárga színt látok , undort érzek. Aztán van ennek a kemónak íze vagy kipárolgása vagy a fene tudja , hát ha ezt érzem és a holnapra gondolok elmegy a jókedvem.
Második ciklus első kemója után lelassultam rosszul voltam , kevés volt a levegő , kimerültem 20 méter után. Mnint kiderült tropa lett a fehérvérsejt állomány. Na akkor injekció és lassan lassan helyre jöttem . Most fel állok innen és megyek vérvétel , EKG.Hétfőn második adag.. Ha jól gondolom egyből ki is írják az injekcióim is ,hogy ne legyen gond.. Üdv neked és mindenkinek.. Szép napot :) )))) Majd jövök ))))
Az oxigén palack nem azt jelenti hogy mindig rajtad kell lenni a csőnek. A párom az első időben még dolgozni járt a palack mellől, csak délutánonként használta 2-3 órát hogy kimossa a véréből a felgyülemlett Co2.őt. Később amikor már nyugdíjas volt, délelőtt is használta 1-2 órát, délután 2-3 órát. Összesen 10 évig élt így. Csak az utolsó év volt nehéz. Persze neki COPD-je volt, az kicsit más betegség . Tovább is élhetett volna, de képtelen volt lemondani a cigarettáról.
El fog múlni! Azért kérdeztem, hol és hogy vágtak. Gondolj bele, amikor elaludtál, jobb oldaladra fektettek. Ahhoz, hogy hozzáférjenek a műtéti területhez, a karodat nem a megszokott helyzetében kellett valahova rögzíteniük, de én láttam már olyan képet is, hogy a műtő személyzet valamelyik tagja tartotta a páciens karját. Engem a 2. műtétem előtt felkészítettek az esetleges vállfájdalomra, mely szerencsére nem jelentkezett, de az csupán 1 órás VATS műtét volt, a tied attól sokkal hosszabb és nagyobb volt. 3-4 napja operáltak még csak, ráadásul bordaterpesszel. Még egy kicsit légy türelmes, fokozatosan jobb lesz!!
A vállfájást általában a rekeszizom irritációja okozza, egy idegpálya kvázi összeköti őket ugyanis. Ezért pl hasi műtét után (főleg laparoszkópia esetén), és máj- vagy léprepedés miatti belső vérzéskor szinte mindig megjelenik a vállfájdalom. Szerintem a te esetedben is az okozza, hogy meg lett piszkalva a rekeszizom.
Ma láttam csak, hogy hol a vágás. A bal hónalj alattól a mellem alattig, a nővér szerint kb. 18 cm-es a vágás. Nem tudom, csak rá hagyatkozhatom. Állítólag a bordákat csak szétfeszítették a vállamat meg szanaszét tekergették, attól fáj ennyire.
Ne türelmetlenkedj, az, hogy másnap kivették a drén csövet, eleve nagyon jó hír. Levegőd meg tuti lesz több, majd szépen fokozatosan. Tudom mit beszélek, két mellkasi műtéten vagyok túl:)
Úgy gondolom ahoz ,hogy a tüdő ép része át vegye az elveszett szövetek feladatát időre van szükség.. Fel a fejjel nem szabad végletekben gondolkodni ..
Még a biopszia is csinál hasonló tüneteket.. Remélem néhány nap és azt fogod mondani , voltam sokkal rosszabb állapotba is ..
Ráadásul ezen a felemen kell feküdnöm és aludnom. A köhögés is fáj rendesen, pedig köhögnöm kell, mert ha ne köhögök, akkor úgy fogják leszívatni a hörgőket.
Megoperáltak hétfőn reggel fél nyolckor. Estére már jobban voltam, de másnap kiszedték a drént, megint szarul lettem.
Kivették a bal felét a tüdőmnek, kevesellem a levegőt, remélem javulni fog, mert így nincs sok értelme a létnek. Amíg fekszem, nincs semmi baj, de mozgásnál kevés a levegő.
A bal vállam rettenetesen fáj, kaptam rámegint dolforint
Nekem is mondták már többen . Vigyázni kell a kemóval nehogy baj legyen . Na hát evvel a ménkű nagy információval mit kezdjek ?
Vissza is kérdezek és helyette ?? Csak tudálékos hümmögés lapos pillantás ..
8 cm tüdő tumor .. Már majdnem rá mentem mikor kaptam a kemót. Megváltás volt.. Ha én akkor okoskodok az alternatív megoldásokkal már megoldódtam volna :))))) Almányi volt a tumorom ! Kemó után mint egy paradicsom, 30 sugár után mint egy dió. Sajnos hozzáférhetetlen. Újabb kemó.
Néhány napja hoztak egy kosár mindenféle gombás terméket..Mert már az elhunytnak nincs rá szüksége.
Csak úgy kérdezem , kik azok akik az alternatív megoldásokat felügyelik .Gyártásukat ellenőrzik és felelősséget is vállal utána.
Hova kell fordúlni aki fel ír egy alternatív terápiát erre??
Ki fogja ezt felügyelni. // Lehet , hogy vannak ilyenek csak én nem tudok róla //
Nálam nem mindig annak van igaza aki beszél hozzám.
Egyek meg valamit amit szépen becsomagoltak és dicséri az eladó. ??
Az én csőlátásom ilyen. Négyzetre emelhetem de nem leszek okosabb.
"...nekem ne mondja senki hogy holmi gyogynoveny meggyogyitott volna." Az emlőrák kemoterápiájának egyik fontos gyógyszere a Paclitaxel, aminek hatóanyaga "holmi gyogynoveny"-ből, nevezetesen a tiszafából származik. Milyen érdekes...
"Nem igaz hogy a kemo nem er semmit. Ha mar az sem segit akkor valoban nem sok van hatra." Az egyéb, pl. immunterápiás gyógymódok fejlődése meg szóra sem érdemes. Csőlátás a négyzeten.
Japipapi, nagyon örülök, hogy bizakodva nézhetsz a jövö elé. A pozitiv hozzáállásod mindenkinek jó példa. Elek ügyében irkáltam, telefonáltam, de egyelöre sajnos eredmény nélkül. Továbbra is próbálkozom. Ha az állatkertnek nem kell, talán vadaskert átvenné?Ott vannak kecskék is.
