Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Pontos tájékoztatás nem nagyon volt még ezideáig. Én tájékozódom, keresgélek a neten, minden orvostól kérdezek, tudakozódom. Ő fél bármit is megtudni a bajáról. Otthon kettesben csak hallgatunk. A bajról és minden azzal kapcsolatosról beszélni tilos. Nehéz így bármerre haladni. Ő beteg és én járok pszichológushoz. Furcsa. Minden olyan ijesztő lett egyszerre.
Döbbenet, így egyben összeszedve olvasni, hogy miken vagy túl és miben vagy benne. Most mondanám, hogy csak így tovább, de ez enyhén szólva furán hangzana. Minél tovább tartsd meg a győztes pozíciódat a rákkal szemben.
Hogy meddig élhet, műtéttel vagy műtét nélkül, az orvosok a Dg. és a statisztika alapján elég pontosan meg tudják mondani.
Nővérem a Dg. felállítása után 11, a műtét után 6 hónapot élt. Neki max. 1 évet mondták már a legelején.
Azonnal tudok olyan ismerős urat, akinek a 80-as évek elején 5 évet jósoltak, ő persze majd' 18 évet ráhúzott, gégerákkal.
Azt gondolom a legfontosabb az, hogy ameddig lehet segítsük, támogassuk, biztassuk.
A hátralévő idő minősége, az emberi méltósághoz való joga a legfontosabb, már nem a hossza,- sajnos. Fontos számára is a pontos tájékoztatás, könnyebb bármit elviselni.
Mi teljes őszinteséggel beszéltünk minden lehetséges kimenetről. Nőveremnek voltak kérései, azokat mind be is tartottuk. Pl. mi, hogy legyen, mit engedjünk, mit ne, ha esetleg pont nincs olyan helyzetben, hogy döntéseket hozzon.
Teljesen egyetértek Japipapival, az orvoshoz (barmelyikhez) összeszedetten, sok-sok kérdéssel kell érkezni, mi mindig nagyon konkrét dolgokat kérdeztünk. Olyan is volt, hogy például Fenyvesic (itteni bajtárs) forró dróton írta a kérdéseket, miközben a professzort tárcsáztam.
A remény és a realitás között megtalálni az utat nem egyszerű.
Az evésre koncentrálni kell, fulladásveszély miatt is. Amennyiben vállaljátok a műtétet előtte tüdőt kell erősíteni, maga a műtét 2 részletben zajlott, első felvonásban 8-13 h között, akkor kijött a prof. pár biztató szóval, majd még kb. 14.30 -ig tartott.
2 ütem volt, először hasüreg, majd mellkas. Iszonyatos a várakozás ennyi órán keresztül.
Maga a műtétre nagyjából 30 orvos, medika, medikus stb volt kíváncsi, talán többen is voltak. Többjük egy üvegfalon keresztül nézte végig az operációt. Az egyik legnagyobb műtétek egyike, ritkaságánál fogva igazi 'látványosság' illetve tanulnivaló.
25 éve egyedül élek. Nem mondom, a kezdetektől, beindult a sajnálat áradat, pár nap után kegyegyetlenül már terhes volt. Végre sikerült megértetni az aggódókkal, hogy a túl "odafigyelés", ima, akármi csak ronthat. Nekem kell, egyedül felfogni, tudomásul venni és lehetőség szerint talán megoldani, de csak orvosi segítséggel.
Azután szerencsére megtaláltam ezt a csoportot, több mint 2 éve, még a kezelés kezdetén. Na, itt sokat kaptam. "Normális" szintem sajnáljuk egymást, még humorizálni is tudunk, hisz egy a bajunk, nem kell színészkedni, őszinték lehetünk. Elmondjuk az aktuális gondunkat, gyakorlatunk, és ki mit hasznosít, semmit erőltettve. Monyó, fennyvesic, Berci és még sajnos sok társunk tudta, hogy mire számít, de azért -akàr ki nem mondva, kűzdött, érezhetően.
Ez a dög sajnos ilyen alattomos, reménykeltő, máskor nyíltan radikális.
Szép kor a 40 éves együttlét, sajnos nekem sikeredett, pedig próbàlkoztam, de mindíg fére trafáltam. Ma már nem agyalok rajta az okokon, tudomásul vettem és tovább léptem, peckkemre, a rák felé. Konok vagyok a célért, ha a terápia rossz ízű, akkor is kényelem.
Tudod, az én úlélesi arányom sem rózsás, a 20 % nem sokkal több, mint városnál a 5 %. Ne foglalkozzatok ilyesmivel! Az csak egy statisztika. Közgazdász vagyok, így tudom, nem kell túl értékelni. Azt hiszem el, amit magam hamisítottam. :-D Mesélhetnék a statisztika pontosságáról,
Tanultam itt, javaslom orvos találkozásra maximálisan készüljetek, minden kérdést írjatok fel, akkor nem tudnak könnyedén kibújni. Az onkteam 5 perce kegyetlen, nem kelett volna hagyni. Nekem több, mint egy órás volt, nem készültem, de valahogy ráéreztem, kérdezném kell. Amikor aláírtam a cuccot, minden sort megrágtam és azonnal kérdeztem, ha nem volt tiszta.
Nehéz a várakozás, tudom, de odaértek.
Én is várakozok, 14-én lesz ismét CT, majd 7-10 nap után írásos értékelés. Persze, hogy kicsit izgulok, de mindig nyugtatók magam; "Pista! Megéltél 70 évet, volt jó és rossz, de élsz mêg, téli tervel. Ha sikerül örülök, ha nem, ennyi volt"
Egyszer úgyis vége, de lényeg, ne fájjon.
Szóval tervezzetek az életre, hogy mikor lesz a vég? ---szerencsére a fen tudja
Kitartás! a
Ja, még egy fontosat. Nekem akkor már az onkoteam 70 %-os OEP támogatással felírt a Nutridrink tápszert, még a műtét előtt. Ha nehéz a nyelés, kérd akár ezt, akár hasonlót. Kell az szakorvos javaslata, verd ki belőlük, hogy ne göngüljön párod. Én orrszondán át ettem.
Azt mondta dagi dokim, enni, enni, enni, hogy legyen erőm! Ha kell, ha nem, eszek (fogam nincs, ízt nem érzek), de tartom a műtét előtti súlyom, 105 kg.
A kemoterápiát kórházi befekvés mellett adták, állapottól függött, hogy mennyi napot vett igénybe, természetesen a vérvételek eredményeitől, hogy kezdhető e. Itt is fontos lesz majd egy gyógyszer, ami recept nélkül nagyjából 17 e Ft, viszont, ha jól tudom első kemonál nem írhatják fel, pedig nagyban könnyíti a beteget a hányás nyűgjeitől is. De ne szaladjunk előre, nekem is pontosan kell visszaemlékeznem, nem szeretnék megtévesztő vagy pontatlan információkat írni.
Az evésről, ha visszaolvasod Monyó bejegyzéseit látod majd, hogy neki is komoly nyelési problémái voltak.
Éppen ezért, olyan dolgokat főztem neki, ami rendkívül tápláló és nagyon könnyen nyelhető. Mindent turmixoltam, a lazacot, az oldalast stb, mindent hígítottam, így sokszor sok étel nagyon ízlett Monyónak. A legnagyobb %-os tejszínt, a legfinomabb sajtokat használtam a főzéshez.
A sugár neki is 25 volt. Napi 1, illetve volt olyan, hogy kimaradt pár nap (ünnep stb okán)
A diagnózist 2015 októberében állították fel, a műtétre 2016 február végén került sor. A sugár előtte minimálisra csökkentette a daganat nagyságát.
A műtét maga elképesztően nagy műtét, erről pontos leírást találasz Monyó bejegyzései között.
Pécsett műtötték. Az első 10 nap volt a poklok pokla, majd 2 hét után saját lábon jött ki a kórházból. Pedig a hasán, mellkasán, hátán hosszú vágások nyomai voltak. Nagyjából 8-10 nap intenzív, majd osztályon épül, ahol nyelési RTG, festés stb. lesz.
A műtétnél csőgyomrot húztak, amit a lábadozás alatt nagyon meg kell 'szokni'.
Sajnos, az orvosi esetek között nemigen találni esetleírás arról, hogy ebben a diagnózisban élt e valaki éveket. A túlélési arány 1 évre nézve is rendkívül kis százalékú. Persze, ezek a kilátási esélyek nagyban függnek az érintett nyirokcsomók számától, a beteg korától, állapotától, életvitelétől. A pontos diagnózistól, hogy milyen stádiumban van jelenleg, a műtét hozhat e + pár hónapot?! A PET CT milyen eredményű.
A műtétről magánlevélben írnék még.
Kitartást és sok erőt kívánok!
(mobilról írtam, elnézést az esetleges elütésekért)
Időpontot még nem, csak a beutalót. A pontos helyszínt, időpontot majd valamikor tőlük telefonon.
Az indoklás nagyon tetszett.
Azért kell várnunk újabb két hetet (semmittevéssel), mert a PET ct t (még, ha indokolt is) nem írhatja elő a későbbi műtétet végző orvos. Csak ők, ez az orvoscsoport küldheti az előrehaladott rákos beteget PET ct re. Ez az ő kizárólagos jogosultságuk.
Minden további kérdést elhárítottak azzal, hogy a válaszok a PET ct eredményétől függnek.
Azt sem tudjuk a PET vizsgálat hol lesz, meg azt sem, hogy a kész lelettel hová kell majd menni.
Úgy 5percet kaptunk, majd aláirattak velünk (mindkettőnkkel) egy nyilatkozatot alul, hogy mindent értünk, és minden továbbit elfogadunk és tudomásul veszünk.
De, hogy mik azok, arról semmi.
Azt még gyorsan megkérdeztem, hogy sugár, vagy kemo lesz előbb.
A válasz, - egyszerre mindkettő! -
Újabb kérdés tőlem ijedten, a sugár kezelés db száma kb 5? -
Elhűlt arcú orvosi válasz, - Öööt?? Inkább 25! Vagy még több! -
Megint én. - Hetente 1? -
Erre ő: (ugyanaz a nő) - Dehogy! Naponta 1! -
Kedvesség, tapintat, több információ talán másoknak jut.
Mi idő hiány miatt csak pár percet kaptunk. Katonásan, láthatatlan pálcát suhogtatva.
Bárcsak találkozhatnánk! Sajnálom, hogy a kérdéseimmel fájó pontokat érintek. Köszönöm a törődést. Segítem, segíteném a párom. De nem haladunk. A futószalag lassú. És bizony, sokan szoronganak rajta. Július 7én ünnepeltük 40 éves együttlétünket. Az élet viszontagságos. Egyszer fenn, egyszer lenn. Mi most nem fenn vagyunk. És gondolom, leszünk még ennél lejjebb is. A jelen helyzet, nyelési nehézség. A falat megrágva sem megy le. Inkább visszafelé akar haladni. Nézni sem bírom, mikor szenved.
Nagyon hosszú lenne válaszolni itt a kérdésekre, esetleg írsz rám egy e-mailt és ott írok egy kifejtősebb levelet, nem szeretnék itt másokat untatni, hiszen ők már anno is szemtanúi voltak Monyó küzdelmeinek
Átmenetileg nyilvánossá tettem az adatlapokon az e-mail címemet! Szurkolok! Kitartás!
Tavasz óta kértem a doktort hogy küldjön PET-CT-re . Azt mondta, semmi nem indokolja, elég a sima CT. Ez megtörtént júliusban, teljesen negatív volt. Az emelkedett tumor marker miatt UH. Az onko-team petefészek eltávolítást javasolt. Nem hagyott nyugodni a dolog.
Fizetős PET-CT-re mentem, ami engem igazolt. A petefészkemnek semmi baja, a mellkasomban újult erővel támad a dög. Kíváncsi vagyok mit fog szólni az orvosom...
Azt szerettem volna kérdezni, hogy milyen lépésekből állt az ő gyógyulási folyamata és milyen idő intervallumokon kellett neki haladnia? Mennyi hé, mennyi hónap, mennyi sorakozás, mennyi helyszín, milyen kémiai szerek lesznek?
A műtét 2019ben lesz. Előtte 25db sugár kezelés. Meg valamennyi kemo. De hogy ezek hogyan és mikor azt nem mondták meg tegnap. Csak azt, hogy majd telefonálnak. Hol adják az immun terápiát? Az a kemo terápia egy enyhébb formája? Mi a teendőink forgatókőnyve? A sugár kezelés hetente 1? A kemo kezeléshez befekvés kell? Olyan lassan lépegetünk előre. És minden lépést két hét várakozás után tehetűnk csak meg. Ez a várakozás, a véget nem érő sorakozás... Az időhúzás itt élet vagy halál. Többnyire halál.
Mindenkêp vegyétek fel a harcot, én folyamatosan megpróbálok tovább élni. Van egy közvetlen ismerősöm, aki hasonlóan rákos. 50-es korú. Kb. fél éve műtötték, teljes gyomra és kis darab nyelőcsövet is kidobták. Kapott pár sugarat, de többségében immunterápia volt a kezelés.
Kímélő életmódot javasolták a dokik, gyakran és minimális mennyiségű étel bevitel alkalmanként. És itt a rossz példa, az úr nem tartja be, zabál! Persze, hogy szenved! Gondold el, megeszik egyszerre töltöttkáposztából, férfi ököl méretű 3 db tölteléket! Nem érdekli állapota, nem hallgat senkire, szenved, de él! Normális ember tudja, a gyomorhiány elég gond, igyekszik betartani terápiát. Dokik szerint, ha vigyáz magára, éveket élhet. Neki önfejüséde miatt boritékolták túlélési esélyét.
A sebészek ügyesek, ha sikerül a dögöt kidobni, lokalizálni valamilyen terápiával meg kell kísérelni a túlélést.
Persze roppant rossz a család szomorú történései, bizzunk pont most fog megállni a sorozat.
Sokan vagyunk itt, akik a betegség ellenére is normális életet élünk. Vannak nehezebb, vannak könnyebb időszakok. Olvashatsz itt pozitív példákat, mint pl. Japipapi vagy Geri felesége. Szerintem ezek az esetek mind erőt adnak és biztatást, hogy nem holnap ér véget a történetünk.
Persze lehet, hogy holnapután, de addig is élünk.
Remélem, hogy a műtéttel nem kevés értékes időt tudtok majd nyerni.
