ezt kb öt évenként javasolja egy-egy nem érintett, jó szándékú hozzászóló, kívülálló fórumozó :-)
Eddig - a topic ósdi korára és az érintet topic tagok kérésére - az Index fórumok gazdái a régi Törzsasztalos múltra tekintettel itt hagyták a topicot. :-)
Beteg62 egy normális sebészre mindenféleképpen szükség can akiben megbízol. Fontos , hogy ismerje az állapotodat és akit szükség esetén felkeresel. Ha sűrgős a mütét, nincs időd keresgélni. Nekem 30 éve ugyanaz a sebészem. Nehéz csatákat vívtunk, de neki volt igaza, mostmár belátom. Megúsztam a sztomát és ránézésre senki nem mondja meg, hogy beteg vagyok. 8 éve volt a legutóbbi műtétem, azóta a diétát is csak kb.tartom, nincs szűkületem.
Miért ? Szerinted a Crohn betegeket keresek szerinted hová sorolható ? Szerencsésnek mondhatod magad , hogy nem vagy érintett benne. Mert ha igen , akkor nem viccelődnél vele valószínűleg !
Én 17 éve vagyok vastagbél crohn beteg . 57 éves férfi vagyok. Sok polipot szedtek le évek alatt 55 cm környékén a vastagbélből. Ezért ott sajnos rendesen be szűkült a sok gyulladástól egy szakaszon . Én évek óta Pentasa 2g -ot szedek . Időnként Imuran kúra . Már tükrözni nem tudnak szűkület miatt . Csak szoros tumor marker vizsgálat és néha CT vizsgálat van. Sebész kilátásba helyezte a műtétet , ha súlyosbodik állapotom . Esetleg még biológiai kezelést megpróbálnak , azt mondta gasztrós dokim. Jelenleg megfelelő diéta betartásával viszonylag panasz mentes vagyok. Néha vannak fellángolások . De eddig átvészeltem. Radiológus doki azt mondta, hogy tapasztalatból javasolja , hogy amíg nem muszáj ne műtessem . Ő látja , hogy sok betegnél műtét csak átmeneti javulást okoz. Ráadásul sok szövődmény még társulhat is közben és sokuknál utána sokat romlik az életminőségük. Szóval félek is és tanácstalan vagyok.
Persze arra meg vigyázni kell, nehogy akuttan bélelzáródásom legyen és ügyleten kössek ki egyszer . Mert az durva helyzetet tud produkálni , azt mondják. Téged már többször műtöttek. Engem még soha semmire nem . Ezért ha van jó tanácsaid azokat szívesen fogadom . Köszönöm !
Sziasztok. Több, mint 30 éve vagyok crohn beteg. Többször műtöttek, gyógyszeres kezelések eddig hatástalanok voltak. Remicade miatt TBC, Humirától magas pulzus, magas vérnyomás, vesekő. Imurántól leukópénia. Jelenleg egész jól vagyok, néha még fogyókuráznom is kell. Az új kezelésekről szeretnék érdeklődni itt a csoportban.
Nekem ilyen kábító féle injekciót adtak. ami tompított kicsit , de végig fent voltam és fájt nagyon így is . ezért abba hagyta akkor doki a vizsgálatot .
Eszközt nem lehet tovább vezetni szűkület miatt. Ez van leírva . Ezt a szakaszt el kell majd távolítani , hogy meg szűnjön a szűkület. Már tágítani nem lehet. Régebben sok polipot itt mindég le szedegettek lézeresen és ez miatt annyira hegesedett vastagodott bélfal, hogy be is szűkült.
Csak crohn még műtéttől tovább terjedhet majd sajnos.
Olyan vastagbél crohn betegeket keresek akik vastagbél szűkületben szenvednek és már műtötték ez miatt , vagy műtét előtt állnak . Nekem sajnos crohn szövődménye miatt 55 cm -nél szűkület alakult ki évek alatt már . kb . 2és fél éve legutóbbi tükrözésnél már eszközt nem tudták felvezetni ez miatt. Szövettan amit így vettek , akkor negatív lett. Csináltak virtuális CT-t . Az csak szűkületet igazolt 55 cm-nél 5 cm - es szakaszon és egy kisebb szűkület onnét kb 10 cm-re. Sebészhez küldtek konzultációra. Ő akkor azt mondta , amíg nem okoz kellemetlen emésztési tüneteket és várképem is jó , addig nem javasolná műtétet . Pentasa 2g 2x2 g-ot szedem . Már többször volt évek alatt Imuran kúra is . Jelenleg néha kisebb görcsös időszakokat leszámítva el vagyok . Vérkép is tűrhető. Új gasztrós dokim azt mondta , legközelebb már egy tükrözést valahogy csak meg kell próbálni szövettan végett is . Eléggé félek sajnos ! Őszintén szólva . Lehet nem fogom elkerülni előbb utóbb komolyabb műtétet ?
Kinek volt már ilyen hasonló helyzetben mint én ? 18 éve lassan, hogy cróhn beteg vagyok . Szorgalmasan betartom diétákat is és megpróbálok helyesen élni ezzel a betegséggel. De félek , hogy legközelebb egy fellángolás miatt már nem fogom műtétet elkerülni , nehogy egyszer teljesen elzáródjon.
Volt esetleg valakinek így vastagbél elzáródás ? Mikre legyek felkészülve ? Annyi rosszat halottam eddig sajnos crohnosoknál a vastagbélműtétek kimeneteléről . Megköszönöm ha van aki tud hasznos információkkal szolgálni !
Szerintetek ez igaz lehet ? Egy csomó amerikai oldalon is olvastam már a kutatásokról, hogy hatásos antibiotikum(gyógyszeripari) Több szem többet lát...https://www.redhillbio.com/crohns-disease
Kedves Gabrielle, mi nem vagyunk orvosok, csak betegek. Ha nem bízol az orvosod diagnosztizálsásában, javaslom menj el egy másik gasztroenterológus dokihoz és tőle kérj szakvéleményt. :-)
17 éve vastagbél crohnos vagyok . 57 éves. 2 szűkület van vastagbélnél 50 és 60 cm-nél. Már eszköz nem tudott áthaladni legutóbb 2 éve . Egyenlőre műtétet sikerült elodáznom , megfelelő diétával Pentasával eddig sikerült jobbára tünetmentessé tenni a betegségem . Bár már 2 éve sebészhez küldött Gastrós orvosom. Sebész annyit mondott , hogy műtét amíg panaszmentes vagyok nem indokolt . Csak fellángolástól félek mindég , ami 2-3 évente azért le taglóz mindég . Ilyenkor kórházban szteroid meg utána Imuran . Utána darabig megint jó , majd újra visszaesés.
Kérdésem , hogy ismeri valaki és van tapasztalata a Tafedim nevű teával kapcsolatosan ? Egy hasonló beteg ismerősöm évek óta issza és ő jó véleménnyel van róla.
Sziasztok! Annak, aki emlékszik rá,, hogy írtam erről, gondoltam írok róla, hogy túl vagyok a tükrözésen. És nem is volt annyira horrorisztikus, nagyon emberségesek voltak, persze nem volt kellemes, de nem is annyira rossz. :) A doktornő szerint minden teljesen normális, nincs gyulladás. Szupi. :)
Viszont 3 hete szinte minden nap hasmenésem van, illetve az elmúlt 1- hónapban görcsök, nem derült ki mitől, pedig ezért mentem,( persze stresszes vagyok most kicsit) a doktornő azt mondja szedjem a Controloc-ot. Miért, ha nincs is gyulladásom sehol?
Persze a biopszia eredményre várni kell, de a doktornő azt mondja, nem lát semmi gyulladást, teljesen normális és szerinte érzékeny a bélrendszerem, majd adott egy IBS diétát.
Az lenne a kérdésem, hogy össze lehet keverni A Crohn-t és az IBS-T? Nálam ugye 3 éve diagnosztizáltak Crohn-t tükrözés után, tele voltam fekélyekkel. Elképzelhető, hogy nekem IBS-m van valójában, vagy ha már valakinél diagnosztizálták, akkor egészen biztos? Mi a különbség a kettő között?
Én évente járok tükrözésre. A doktorom szerint ez a protokoll 44 évesen és én is nyugodtabb vagyok ha néha ránéznek.
B.SK.
A vesekő nálam évente 1x-2x előjön, tavaly ősszel zúzták is. Nem volt kellemes de nem okozott más problémát. Az urológus szerint egyébként ha nincs is tünet félévente egy hetes Rowatinex kúrát ajánlott tartani.
Szia, két éve ugyanebben a helyzetbe kerültem mint te, de mivel csak évente egyszer-kétszer görcsöl be, eddig nem mertem ráadni a fejem sem a műtétre, sem a kőzúzásra. :-(
Szép estét mindenkinek. Új vagyok ezen a fórumon.2000 óta vagyok hivatalosan crohn beteg.Sokaig szedtem salofalcot ,elso evekben imurant is es medrolt is.Mrdrolt többször is .2008 van műtöttek akkor eltávolítottak egy darab belszakaszt.Most egy új probléma merült fel :vesekövem lett.Tud valaki erről valamit hogy a kozuzas okozhat e problémát az összekapcsolt bélszakasznal,?vagy esetleg volt valaki már ilyen helyzetben ,?
Én 25 éves nő vagyok 3 éve vagyok Crohn beteg, amikor kiderült csináltak nekem egy kolonoszkópiát és Medrolt adtak nekem, azóta tünetmentes vagyok és szedem az Imuránt. Minden rendben van. Azt szoktam mondani magamnak, hogy nem is vagyok beteg és ez bevált. :) Én biztos vagyok benne, hogy nálam a környezetem és traumák váltották ki és mindenkinek ajánlom az én módszeremet:
elképzeltem egy burkot magam köré, ami megvéd a negatív hatásoktól és kiiktattam minden embert az életemből, aki nem volt rám jó hatással, és napról napra, boldogabb lettem, és jobban éreztem magam. :) Csak azért írom le, hogy én együtt tudok élni ezzel a betegséggel, és fel a fejjel, ez a legfontosabb!
Viszont 1 hete szörnyű hasgörcsre ébredtem, ami egész éjjel tartott, elmentem a kórházba ahol vérvételt csináltak és székletmintát vettek. 7 hónapja Finnországban élek, és itt újra meg akarják csinálni a kolonoszkópiát újra :( Nem értem miért, mert Magyarországon az orvosom azt mondta nem kell többször átesnem ezen a vizsgálaton, szörnyű volt, nagyon fájdalmas, nem szeretném többször. A doki szerint, mivel tudják a betegségem, ezért nem lesz többször indokolt.
Ti mit gondoltok, milyen gyakran kell elvégezni ezt az elég kellemetlen vizsgálatot, ha egyébként tünetmentes vagyok? Nekem egyébként is szoktak lenne apróbb szúrásszerű fájdalmaim, a doki szerint ezzel együtt kell élnem, és ez nem is jelent nagy gondot a mindennapokban, viszont ez az ismeretlen fájdalom elég ijesztő volt, mert az egész hasam fájt és nem csak alul, ahol szokott. Crohn betegségnél milyen gyakran kell menni kolonoszkópiára?
Sziasztok, márc. elejétől Humirát kapok, az utóbbi két hétben sokkal gyakrabban előforduló ismeretlen eredetű hasfájásaim vannak, és gyakrabban is megy a hasam . Lehet a Humirától? Aki szedi, kinek hogy vált be?
