Azert, hogy nevessunk, de ne kinevessunk, sirjunk, de ne rikassunk, vitazzunk, de ne veszekedjunk. Hogy meseljunk, elemezzunk, kibeszeljunk, segitsunk es talalkozzunk. Oregnek, fiatalnak, dolgozonak, haziasszonynak, ujnak, es foleg reginek, itthoninak es kulfoldinek. Felvetel kerese: mikoltekkukacgmailpontcom
Topikszabályok a 0. hozzászólásban.
Úgy látom mind a kettőnknek a kedvencei között van ez a film. Nekem megvan videokazettán (valahol még a lomtárban bedobozolva), csak a videóm fingott ki.
Az nem Duchen-kór volt, hanem valami ADL (?)vagy milyen kór, az a lényege, hogy az idegpályákat fedő melatronin (?) melanin (?) kipusztul. Első tünetei: dührohamok, részleges majd teljes süketség, vakság, némaság, bénaság, és kb egy-három év alatt bekövetkezik a halál. Azóta kifejlesztettek egy speciális olajat, ami a széndioxid lánc végén van (?), és ha ezt rendszeresen fogyasztják, akkor a tünetetk elmúlnak, de egész életükben enniük kell.
Na most rohadt tudományos voltam, de én vagy 10szer megnéztem a Lorenzo olaját.
Nem úgy csinálták meg, hogy elmenjen az ember életkedve. Szerintem egyszer mindenképp látni kell. A téma a szomorúsága ellenére érdekfeszítő, a szereplőgárda zseniális.
Nálunk van Duchennes (22 éves)aki túlélte önmagát ,és kerekes székes ugyan de jól van egyre többen élik meg a felnőtt kort és még tovább.Fejlődik az orvostudomány.
Nem tudom mire ez az ellenséges hangnem, odaírtam, hogy nem tudom, és hogy te értesz hozzá. Nekem csak Mikolt leírása jobban hasonlított az egyikre mint a másikra, és nem összemosni akartam, hanem tisztázni.
Na, hát tisztáztad is. Csak a hangnemet nem értem, bár sejtem.
Nyilván jobban értek hozzá. Az izomdisztrófiát az SM-el azért ne keverjük. Mellesleg az SM tünettanilag enyhén szólva is inhomogén kórkép. A megjelenési formája attól függ, éppen melyik terület az érintett az agyban. Az, hogy láttál egy ilyen variánst, nem jelenti azt, hogy mindenkinél így jelentkezik. Mellesleg felnőtt, középkorú emberekről beszéltünk, erre felhozol egy olyan genetikusan determinált, kisgyerekkorban manifesztálódó betegséget, ami kamaszkorra általában már halált okoz. Tiszta tudattal.
Különben azért ülök a gép előtt, hogy hátha megtalálom annak a sült krumplinak a receptjét, amit Mexikóban a Wallmartban lehet kapni (hasábokra vágott héjában sült krumpli, de valami kéregszerűség van rásülve, amitől a külseje ropogós), sajna egyelőre teljes a kudarc. Ha valaki tudja, hogy kell ilyet csinálni, ossza meg velem plíz :)))))
valamikor tuti megyünk, csak még nem tudom, hogy a héten, vagy a jövő héten. Igazából egy következő anyanapra gyúrok már nagyon, mert bár Bori jól elvan vásárlás közben, ha van valami érdekes, amit vizsgálhat, de azért egyedül nyugodtabb a dolog, ráadásul Pantonba is kéne mennem, meg még egy pár helyre, elég nagy körben, tehát mindenképpen jobban jövök ki egyedül. Anyanapra viszont csak szombat esélyes, mert igen minimális az uram szabija (asszem 1 nap, azt meg inkább elrakjuk vész esetére).
Azért kiharcolom valamikor, mert az eredeti 1 nap/hóból még csak 2-t vettem ki (esetleg 2,5-öt), szóval van legalább egy hét szabim :))))
Nem vitatkozásdiból, mert jobban értesz hozzá nyilván, de nekem jobban hajaz arra a gyerekbetegségre, aminek speciel pont nem tudom a nevét. A fiúkat támadja, a nők csak hordozók, és a teljesen egészségeset leépíti kb 10 éves korukra. Készült belőle egy film is, Lorenzo olaja címmel, ami megtörtént esetet dolgoz fel. Biztos emlékszel rá.
Kizárólag azért merek felhozni egy kis elenkezést, mert a nagymamámnak volt SM-je, és egész más leépülési tünete volt ahhoz képest, mint amit a Mikolt leírt. Gyakorlatilag járásképtelenné vált, és úgy terjedt nagyon lassan felfelé. A halálát gyakorlatilag fulladás okozta, legalábbis az orvos azt mondta, mivel egyszercsak lélegezni is képtelen volt. De lehet, hogy csak anyámat ezzel a szöveggel rázták le, szóval tényleg nem értek hozzá, de az elméje nem épült le, hallott és látott rendesen, beszélni is tudott, és a kezeit is egészen jól tudta használni.
Tény, hogy hallottam olyat, hogy már egész fiatalon jelentkezett valakinél ez a szörnyű kór, és a kezénél kezdődött a mozgásképtelenség.
Itt amugy nincs turkalo, de szerencses helyen elek, van gyerekruhaborze evi egyszer meg jatekborze karacsony elott. Jatekborzen 25 euroert egy hatalmas szatyor jatekot vettem a kolkoknek, 2 tarsasjatek, nagy vontatosauto, lovas barbie, mindkettonek fejenkent 8 konyv, ket kirako, es aprosagok.... amugy is megvannak mar a karacsonyi ajandekok, kiveve a Lovagnak, meg anyosnak, siettunk, mert karacsonyig ez az utolso gyerekmentes hetvegenk, igy tegnap egesz nap a boltokat jartuk. jo kis dolgokat talaltunk, Lukanak epitkezest daruval, munkagepekkel, rendorautokat, ketoldalas tablat rajzolni (neki szulinapja is lesz, 6-an, igy a tabla meg a rendorautok szulinapi ajandek lesz, meg a kiegeszites az ikeas favonathoz - alagut, valtok), Jessicanak muanayag haztartasi szettet, felmosovodorrel, sepruval, mukodo porszivoval (ezt kerte a telaponak irt levelben) meg egy cd-lejatszot. Luka kap egy nagy biciklit is a Lovagtol, a haromkerekun kezd nevetsegesen festeni :))) es en is kaptam egy jo meleg kabatot a szulinapomra :)))
én egy ideje nagy turkáló mániás vagyok, mióta felfedeztem hada kft. leginkább, de a nagyok, főleg a fiúk ennél finnyásabbak, inkább legyen csak szezononkét két-két ruhadarabjuk, annak a legfrisebb trendet kell képviselniük... de a kiscsajt már oltom be, főleg, mivel pont egy méret vagyunk jelen pillanatban, így egyszerűen vásárolok magamnak, majd nekiadom:) mert örökölni azt szeret:)
az enyémek egyszerűek, még kicsik így nem szólnak bele, leginkább használtat veszek nekik, illetve reneteget örökölnek, hálistennek.
nálunk úgy van ez a márkás cuccosdi, hogy van egy ésszerű keret egy ruhadarabra, pl. 8000 ft egy nadrágra, és ha ő ennél sokkal drágábba vágyik, akkor két út van elötte, vagy hozzátesz ehhez a spórolt pénzéből, vagy az adott ruhadarabot kéri ajándékba szülinapra/karácsonyra.
