15 évesen diagnosztizálták, vékonybél utolsó szakasza érintett. Fő tünet eleinte csak hasmenés, utána évekkel magas láz is, azóta erős hasfájás is tud hozzá párosulni, durva esetben hányás vagy hánytatás. A láz napokra kiüt.
Maximálisan vissza tudom hozni magamat vele mindig, igen. Szűkület van, mint minden crohnosnak aki nem sipolyosodik. Igazából vagy ez vagy az lesz mindenkinek. Gyusziktól megvastagodik a bélfal ez van. Sokszor akarták már műteni, nem hagytam, mindig jobban lettem magamtól. És amikor rosszul lettem is csak magamnak köszönhettem a diétához képest folyamatosan mellékajáltam mindig ilyenkor előtte.
Kb 4-5 évig szedtem az immurant és az utolsó 2/3ban. Nem ajánlom és nem csak a fényérzékenységért fertőzéseknek kitettségért nem. Hanem mert teljesen leépíti az immunrendszert amíg az már nem képes a szervezetben létrejövő rossz (rákos) sejteket likvidálni sem már, és annak a vége pedig már halálos sokszor. Sajnos.
Munka az néha kínszenvedés tanulni még tudtam akkor csak még ment a hasam. Szellemi foglalkozást végzek ezzel fizikait tilos. Munkából jópárszor hiányzok e miatt igen, ha kicsit fegyelmezettebb lennék akkor ez sem lenne, de én nem tudok sokáig ilyen korlátokkal nélkülözéssel élni, sajnos. Kéne pedig.
Szedtem persze budenofalk van a vékonybél és illeniumra főként, de semmit nem ért. Pontosabban annyit ért, hogy már pár nap után nagyon erős fejfájásom volt tőle meg lüktetett a fejem egész nap, gyorsan le is jöttünk róla. Persze lehet hogy más jobban tolerálja, de nem ajánlom. Ezek hosszútávon átjárhatóvá teszik a bélfalat (értsd bélperforáció) ami ha bekövetkezik egy életveszélyes állapot és ilyen betegek között sajnos nagyon nem ritka.
Olyan nincs, hogy "kényszerhelyzet" és hogy "beleszólni nem igen lehet". A gyógyszereket pedig le lehet tenni. Medrolhoz aláírom, hogy egy kisebb drogelvonó kúra kell, de megéri. Ez is sokat elmond amúgy róla...a hatásuk is hasonló mint egy kemény drognak. Veszélyességük is. Meg lehet kövezni, de fenntartom.
Sajnos ez egy olyan betegség, amit nem fognak az orvosok neked, helyetted megoldani :( Vagy te oldod meg önfegyelemmel, vagy senki sem.
Zsolt mennyi ideje tart most hogy jól vagy gyógyszer nélkül? Az utolsó gyógyszer a biológiai volt? Már megvolt a betegség, amikor a szüleidtől elköltöztél?
Hány évesen diagnosztizáltak és melyik az érintett rész, mi a fő tüneted fellángoláskor?
Fellángolásból vissza tudod hozni magad azzal a minimál ivás evéssel amit írtál?
Van szűkületed, sipoly, tályog volt már? Tudtál tanulni, milyen munkát tudsz végezni. Mennyi ideig szedtél immuránt, betegséged melyik szakaszában pontosan. A Medrolon kívül enyhébb, bélben ható szteroidot is szedtél? Nagyon félek, mert ha fellángol jön a Medrol+Immurán azonnal. Beleszólni nemigen lehet, kényszerhelyzet.
Köszönöm MINDENKINEK a részletes diétát, amit a kérésemre leírt.
Szia, én 14 éve vagyok crohn beteg és ez idő alatt több tucat "top" gasztroenterológust is körbejártam már. Ahogy alternatív gyógymódokat és sok mást is. Minden belgyógyász csak az immuran-supplin-medrol kombinációit ismeri, esetleg biológiai terápia, sajnos utóbbitól teljesen elszállt fél év után a vérnyomásom, le is kellett állni azonnal. Ezek ugyan 1-2 évig hatni fognak (bogyik), de utána nagyobb lesz a gond, min előtte. Én 4db kb fél éves medrol kúrán vagyok túl, de teljesen leépített sajnos. A medrol elég gyorsan csontritkulást okoz, tönkreteszi a fogazatot igen hamar (kivonja belőlük a kálciumot) ezen felül izommerevséget már a 2. kúrától nekem (erős lábgörcsök stb) és ezen felül pedig a májamon kimutathatót rontott sajnos. plusz időszakos látásromlás volt nekem. Immuran fényérzékennyé tett, amíg szedtem pokol volt minden nyár kellemes fejfájások stb, plusz ez leépíti az immunrendszert, gyakorlatilag mindent elkaptam mindenkitől. A supplintól csak a gombásodást kaptam pár év után (nem poén huszonévesen magánurológusokhoz járkálni munkaidőben égő hugycsővel.. :( A sok antibiotikum ugye a gombákat nagyon felszaporítja idővel. Persze ez nem 1-2 év alatt fog kijönni, de több év után valószínűleg igen.
Az egyetlen dolog ami hatott, még ha nem is könnyű a diéta. Eleinte nekem is könnyebb volt persze bekapkodni pár bogyót, és úgy tenni, mintha én is egészséges lennék, fejet a homokba dugni (persze állandó vérvételekkel, tükrözgetésekkel és egyéb kellemes megalázó dolgokkal), de ahogy letettem a medrolt, irgalmatlan beteg lettem, sokkal jobban, mint előtte sajnos mindig. 7-8 év után már erős lázak is társultak hozzá (40 fok körüliek). A medrolt pedig sajnos nem lehet egy életen át szedni 3-4. kúra után már sokkal több gondot okoz mint hasznot, nekem még a hormon háztartásomat vágta oda, azóta sem állt vissza teljesen. (fázás, hőhullámok stb)
A diéta viszont mindig segített, csak nekem is nehéz tartani, mert állandóan elcsábulok.
Amiket ne egyen, ha jót szeretne azok a következők:
-glutén tartalmú ételek (ez a legnehezebb, nekem sem megy sokszor, de ha igen, akkor az eredmény garantált. A gultén 2-4 hét alatt ürül teljesen a szervezetből, nekem a 2 héttől kezd drasztikusan javulni a helyzet)
-édesítőszert tartalmazó ételek
-cukros ételek (csak a gyümölcscukor ehető, de az is ésszel)
-ha laktózt nem bontja jól akkor értelemszerűen tejtermékek (nekem a tejfehérje is off de ez egyénfüggő)
-alkohol (tilos)
-kávé (tilos)
-zsírok ételek (húsokból sem jó a nagyon zsíros pl nem sertés (kivéve a szűzérme) marha sem jó
-olajos magvak, nasik, chipsek, popcorn, mogyi stb (zsírosak, illetve mindenféle adalékanyagosak amit egy egészséges szervezet még tud tolerálni egy crohnos a legritkábban)
-erős fűszerek, csípős ételek, fokhagyma
-cukros üdítők is off (hohesc és happyday is az) csak otthon gyümölcsből facsart dolog mehet, többiben mind van cukor, adalék
ami jó nagyon:
-csirke
-rizs
-van akinek a krumpli is (nekem nem)
-zöldségek de szigorúan csak párolva (nyerstől gyomorgörcs lehet később, főleg ha szűkületes is)
-halak (szinte mindegyik)
-gyümölcsök (csak ésszel, és a bogyósokat kerülni) ha sokat eszik, akkor lehet gombásodás, vagy hasmenés mert a gyümölcscukor is cukor, csak nem a death kategória
- sok-sok tiszta víz (napi 2-3 liter)
-gyógyteák (ehhez mióta egyedül élek lusta vagyok, de ha csinálsz neki javít kicsit az is)
amiket nyomelemekkel vitaminokkal pótolni kell, mert kiesik az étkezésből és hiánybetegséget fog okozni különben:
-B1-12 ig vitaminok (gabonák miatt fog kikerülni az étrendből főleg)
-cink (olajos magvak, hüvelyesek miatt)
-D vitamin (csontoknak, nagyon magas adag kell napi min 4-8000 NE) csak olajos formában csöpögtetve, mivel zsírban oldódik egyedül azt meg külön nem fog enni hozzá ételből
-K1, K2 vitamon (ha nem eszik elég zöldséget, én nem eszek) csak zsírban ez is, olajos formában van.
-halolaj (nagyon sok kell belőle, mert erős gyulladáscsökkentő, emésztés javító meg 100 egyéb dologra is jó keringés stb) fontos, hogy csak tiszta mehet, sajnos a tabik gagyik belőle alig a felük az, van aminek csak a negyede. Tisztán kell venni üveges formában, nem is drága.
-kalcium+magnézium pótlás (kemény dió lesz, mert kalciumot később nehezen fogja tabikból felszívni, de ne így legyen!!! - ezért is igyon rengeteg vizet lehetőleg olyat amiben sok a nyomelem kalcium tartalma magasabb
-ha nem eszik elég zöldség gyümölcsöt akkor C, A, E vitaminok pótlása is valami multivitaminnal
-vas de csak okosan, mert a vaskapszulát sokan nehezen emésztik, étvágytalanságot és komoly szorulást tud okozni, én csak minden 2, nap szedtem és csak időszakosan.
-kevés stressz (nagy maszlag duma és megfoghatatlan, de akkor is oda kell figyelni. Gyereket nem túl szigorúan venni, én jó eséllyel a nagyon szigorú apa miatt lettem crohn beteg....)
-sok alvás napi min 8 óra és ezt éjfél előtt kezdeni el....
-ha már vannak lelki gondok: depresszió vagy hajlamosság, esetleg túlzott magába fordulás, görcsösség, dolgok ki nem mondása, állandó belső feszültség, félelem bizonyos dolgoktól, túlzott lelkiismeretesség, stb akkor azonnal terapeutát keresni. Ez ugyanis konzerválja a betegséget sajnos, és ettől lesz krónikus. Ha már az visszafordítani nem nagyon lehet vagy borzasztó nehéz, nekem még nem ment 14 év alatt. Olyat aki nem gyógyszerrel gyógyít hanem kezelésekkel, beszélgetésekkel, feloldásokkal stb. Ha nincs semmi ilyen, akkor örülni. :)
Ne menjen bele a szedjünk immurant-medrolt dologba, mert 5-10 év múlva nagyon meg fogja bánni. Én ha most kezdeném ezzel a fejjel, így csinálnék.
Soha de soha ne essen pánikba ha nagyon rosszul van. Akkor fekvés és nagyon szigorú diéta, eleinte no szilárd étel csak turmixolt zöldség gyümölcs levek és víz, utána köleskása vagy rizsnyák nagyon tocsogósan, és ha már napok óta jól van teljesen akkor lassan vissza a húsokat csak. Jobban lesz, nekem ez a forgatókönyv már több százszor lezajlott, 40-41 fokos lázakkal és járásképtelenséggel.
Ne engedje megműttetni magát, mert a bélvagdosás csak egy soha véget nem érő csonkítási folyamatot indít el. A vágás-varrás mentén a gyulladás később újra létrejön és a bélszakasz csak fogyik-fogyik egy idő után nem marad annyi felület, amely a hasznos táplálék felszívódáshoz kell, és akkor jönnek csöves infúziós táplálások, gondolom nem szeretne ide jutni.
Remélem tudtam kicsit segíteni, ha csak egy kicsit is jobban lesz tőle, már megérte.
Rántott sajtot imádja, ezt nem ehet, a megszokott módon készített bolognait sem,azt is ki kell kísérleteznem. Zöldségfélék, káposztafélék, hüvelyesek. Gyümölcsöknél is vannak megszorítások. A hús,amit készítek,nem lehet fűszeres, csak só és minimális fehér bors - ettől nem lesz túl finom. Tejtermékek. Krémes sütik. Tojásrántotta, tükörtojás - még kókuszolajjal sem. Szalámi.
Amit eszik: tészta,rizs, krumpli,fehér kenyér, péksüti,de ezek minősége sem mindegy.Rá kell állnom az itthon sütöttekre. Kenyérrel már próbálkoztam,nem nagy sikert aratott :) virsliből is csak a lidl-st bírja, ott veszünk sonkát is a szendvicsbe. Mozzarella sajt. Csirke,hal, karaj. Szerencsére a rántott húsételek nem bántják,de csak Floriol olajat használok.
Reggelire kalács,gabonapehely laktózmentes tejjel,vagy anélkül,keksz. Én növényi tejet iszok, sajnos Őt nem sikerült rászoktatnom. Pirítós kenyér,meleg szendvics, keményre főtt tojás.
Igen, hasfájás és hasmenés lesz,ha valami nem tesz jót neki. Szerencsére így ki tudjuk szűrni egyre jobban,mit tolerál is mit nem.
Szószok (meggy, alma, krumpli) tejföl helyett joghurtos habarással, krumplipüré, főtt rizs, tejberizs, kevés olajban sült sovány hús/halrudacska, virsli (nem fűszeres).
Fehér kenyér/zsemle, vaj, párizsi (nem fűszeres), dzsem (meggy, alma, barack), méz.
Alma (héj nélkül), barack (héj nélkül), nektarin (héj nélkül), meggy.
Tea (gyengén), citromlé (gyengén), almalé.
A diétám szerint szabadna dinnyét is ennem mag nélkül, de ez nálam fellángolást okoz, a kefírtől pedig fáj a hasam.
Ha érzem, hogy aktivizálódik a betegség, akkor elhagyom a mézet és minimálisra csökkentem a tejtermékeket addig, amíg nem érzem magam jobban és természetesen a lehető legtöbbet pihenek.
Sziasztok. Szeretnék egy kis segítséget. A férjemet pár napja műtötték végbéltályoggal másodszor. Sajnos nagyon sokáig húzta a dolgot így azt mondta a doki még az is lehet, hogy ideiglenes kivezetésre lesz szükség. Aztán ahogy beszélgettünk a férjem állapotáról mondtam, hogy évek óta hasmenéssel küzd, az utóbbi időben előfordult párszor, hogy tartási problémája is volt. Nagyon könnyen fogy napok-hetek alatt. Az elmúlt kb. 2 hónapban több mint 10 kg-ot. Ezek tudatában a doki azt mondta lehet, hogy Crohn. Ő még nem mondott ezzel kapcsolatban semmit, ezért kérdezem tőletek, hogy mégis mire készüljük ?
Kabóca, kislányod milyen kedvenc ételt nem ehet és mi az nagy vonalakban amit bír, általában mit főzöl neki, mi a reggeli, vacsora. Fájdalom vagy hasmenés jelentkezik a rossz ételnél?
Fahéjas étel: pl. fahéjas csiga, anyósom palacsintája (ő a tésztájába fahéjat tesz), fahéjas-mazsolás rizs...
Fellángolás: amikor beindul a gyulladás, azaz aktív szakaszú lesz a crohn, görcsökkel, lázzal stb.
Hogyan tudtam remissziómban ismerkedni stb? Mint bárki más. Csak jobban figyeltem az étkezésre, a gyógyszerszedésre, kevesebbet éjszakáztam, piáltam és lemondtam a versenysportról.
Úgy kezdek bele mindenbe, hogy vannak korlátaim. Bocsáss meg, elég negatívnak látom a hozzáállásod....úgy vélem, a betegség miatti aggódásod és a gyermeked önállósága miatti kétségeid összeadódnak. Ezt is, azt is meg fogja oldani, meg kell hogy oldja, ahogy másoknak is sikerül.
Van aki cukorbeteg, van aki magas vérnyomással él...mi crohnnal.
Ez is, azok is gyógyíthatatlanok, jelen orvosi ismeretek mellett.
De lehet vele élni, karbantartani az állapotot, jó életminőségre törekedni.
Különben meg nem hallottad még: az élet egy 100%-os mortalitású, nem úton terjedő betegség? :-D Senki nem éli túl. :-D :-D :-D
Rajtunk - is - múlik mi kerül bele, hogy éljük meg.
megírnád, hogy leginkább mit eszel, ahogy Gyötör is leírta a legfőbb élelmiszereket, amik neki jók. Tudok olyan colitiszes fiúról, aki minden ebédre rizst eszik párolt csirkével 15 éve. Ilyesmire gondolok, hogy általában mit ebédelsz, és leginkább mit eszel reggelire, vacsorára.
Akkoriban Budapesten dolgoztam és kéthetente jártam haza. Azóta elköltöztem Németországba. Olyan szakmám van, amivel nem nagyon tudom megválasztani, hogy hol éljek, oda kell menni, ahol van munka és lehetőleg a fizetés is olyan, amiből meg lehet élni.
A mindennapi életben az evésen kívül másban nem befolyásol a betegség. Már beállt a rutin, hogy miket eszek. Társaságban időnként kellemetlen, hogy én csak nézem, hogy mások esznek, de már megszoktam, és ez nekik is lehet kellemetlen, ha kicsit is belegondolnak a helyzetembe. Egyébként meg már írtam, hogy ha érzem az előjeleit a betegségnek, akkor visszaveszek a tempóból és pihenek.
Eleinte sokat foglalkoztam vele, hogy mi lesz, hogy lesz. Amikor először beleolvastam ebbe a fórumba, negyed óra után olyan rosszul lettem, hogy majd leszédültem a székről. De már különösebben nem foglalkoztat a dolog. Odafigyelek magamra, aztán ha mégis rosszabbra fordul valamikor a dolog, akkor majd ráérek agyalni rajta, addig felesleges.
Mióta beteg a kislányod, mely szakasz érintett, mik a fő tünetei, és min vagytok túl gyógyszerezésben eddig, mennyi idő alatt és mivel tudták kihozni, hány fellángolás volt eddig? A gyerekklinikán annyit mondott az egyik orvos, hogy most ne gondoljunk arra, hogy 4 év múlva bélműtéte lesz, mert felőrlődünk már most, nehéz, a gyerekünk előtt tartjuk magunkat.
Azt látom,kicsit túlreagálod a dolgot. Amikor a gyereked elköltözik,azt fog enni,amit akar: ha okos,és előre megtanítod,mit ehet,akkor követi a diétát,ha pedig lázadni fog,a saját kárán tanulja meg,hogy a teste nem játék.
És az ismerkedés? Ha Nick Vujicic talált magának párt kezek és lábak nélkül,akkor ez egy Crohn betegnek sem lehet kihívás: ha ezen múlna a párválasztás,elég rossz világ lenne.
A 7 éves gyerekem ott volt mellettem,mikor mondták a diagnózist és pityeregve kérdezte,hogy most meg fog halni? Ugyanis potyogtak a könnyeim,mint a záporeső. Az első perctől tudja,mi a baj,tudja,mit ehet és mit nem, keményen le tud mondani olyan ételekről,amiket imádott. Néha feszegetjük a határokat,de ahogy előttem írták,mindenki mást tolerál. Gyötör tud sajtot enni,a lányomnál gondot okoz - majd kitapasztaljátok ti is.
Ez nem halálos betegség,lehet vele élni, úgyhogy ne ess kétségbe - a gyereked érdekében.
Alapjában véve egészen normális életet éltem Salazopyrin mellett. Az elmúlt évek során annyi mindent átéltem...néha 43 kg-ra fogyok, azután még pillanatok alatt visszahízom 80 kg-ra. Van, hogy szinte bármit meg tudok enni, de olyan is, hogy pár kanál ételtől annyira rosszul leszek, hogy kórházba kerülök...
Most viszont lett egy olyan problémám, ami halálra rémít, méghozzá a széklet visszatartása. Egész egyszerűen napok óta egyáltalán nem tudom visszatartani, éjjel a hálószobából a wc-ig sem sikerült elérnem...nincs konkrét inger, csak a beleimben érzek egy kis görcsöt és abban a pillanatban gyakorlatilag mindenféle átmenet nélkül "megtörténik a dolog".
Teljesen kétségbe vagyok már esve, nem tudok dolgozni, bevásárolni, semmit, mert nem tudok elmenni emiatt sehova...kérlek, ha tudtok, adjatok valami okos tanácsot, félek, hogy ez már sosem múlik el:(
Gyötör, mit jelent az, hogy egy fahéjas étel, tömény ital fellángoltatja a betegségedet, ez már orvost és szteroidszedést jelent, vagy egyszeri hasmenést ami magától megnyugszik. Hogyan tudtál ismerkedni, házasodni, ilyenkor több évnyi remisszióban voltál, vagy nem foglakoztál azzal, mi lesz és élted az életed. Úgy kezdtek bele mindenbe, hogy nem gondoltok arra meddig lesztek jól? Az ismerkedéskor megmondtátok a betegségeteket. Napi szinten szorongok, mikor jön a fellángolás, alig tudok bármire koncentrálni, hogyan lehet ezt félretenni, kikapcsolni annak aki benne él, mert őmaga beteg, hogyan tudjuk segíteni a fiunk, hogyan tud felnőtté válni, önállósodni, miközben a betegség aktivizálódik nála.
Ficak a diagnózis után költöztél el otthonról, vagy már önállóan éltél, vagy párkapcsolatban, akkor vagy azóta, tudom ez is személyes, de hogyan befolyásolja az életedet a diagnózis és mindaz amit tudsz a betegségről. Miért költöztél ennyiszer azóta.
Elnézést, hogy sok a kérdésem, de hogyan mertek/indultok neki egy külföldi nyaralásnak, mi van akkor, ha a betegség ott lángol fel, erre hogyan lehet felkészülni, visztek Medrolt vagy bíztok benne, hogy haza tudtok jönni, meddig lehet bírni a fellángolást kezeletlenül. Vártok amúgy egy fellángolásnál, vagy azonnal keresitek az orvost.
2010-ben, 26 évesen kaptam a diagnózist, de ha visszaemlékszek, már 2 évvel korábban is voltak tünetek, amik aztán megszűntek. 1,5 hónapig Salazopyrint szedtem, de azt nem szerettem, mert nagyon időhöz voltak kötve az étkezések. Azóta Pentasát szedek, 1x2g naponta, mint írtam volt egy 9 hónapos szünet, miután újra jelentkeztek a tünetek 2 hétig dupla adagot szedtem (2x2g), azóta ismét a normál dózist. Ezen kívül még egyszer jöttek elő a tünetek, a költözésem után, de az elég megterhelő időszak volt. Egyébként figyelek az előjelekre (fogínyvérzés, hasfájás, hasmenés, verejtékezés), így időben tudom, ha visszább kell vennem a tempót és az evést.
Csak a vastagbélben, azon belül két szakaszon találtak fekélyeket, a szövettan mindegyik helyen komoly gyulladásos elváltozást mutatott. A diagnózisom történetét leírtam korábban, itt visszakeresheted.
A költözéseim miatt már a negyedik orvosom van. Az elsővel csak a kórházban találkoztam a diagnózis után, amikor fölírta a gyógyszert és mondta, hogy tartsam a diétát. A második azt mondta, hogy ha jól vagyok, akkor folytassam azt, amit eddig is csináltam. A harmadik csinált béltükrözést, ami rendben volt, és mivel már 2 éve teljesen tünetmentes voltam, javasolta, hogy hagyjam abba a gyógyszert. A negyedik azt mondja, hogy inkább szedjem a Pentasát folyamatosan "feleslegesen", mert az gyakorlatilag kockázatmentes, míg ha abbahagyom és újból jelentkezik a betegség, akkor már lehet, hogy komolyabb gyógyszer kell. Azt is mondta, hogy a tapasztalat azt mutatja, hogy minél jobban reagál a páciens az első kezelésnél, annál jobbak a jövőbeli kilátásai, valamint azt is, hogy nagyon ritka, hogy valakinél csak Pentasával ilyen jó eredményt lehet elérni.
Joshuatree, kérlek tudnál Te is írni, a saját betegséged eddigi alakulásáról, gyógyszerezés, műtétek, mert ahogy olvastam a második biológiait kaptad 3 éve, ez igaz még, hogy kapod. Te tudtál tanulni, dolgozol, van családod? Gyerekkori indulású a betegséged? Ha túl személyes akkor ne írd meg, de olvastam, hogy a fórum indulásakor leírtátok mi történt Veletek. Mennyire vagy jól általában, most, hogyan tudod élni a hétköznapokat. Elnézést, hogy személyesen szólítalak meg. A régi fórumozók, akik a fórum indulásakor sokat írtak, róluk tudtok, hogy jól vannak-e, hogyan alakult az életük. Tudom, hogy egyike vagy Gyötör mellett azoknak, akik az elején írtatok. Tudnál Te is válaszolni mindarra, amit Gyötörtől is kérdeztem. Elnézést, hogy konkrétan megszólítalak, ha nem teher számodra válaszolnál.
Ficak hány évesen lettél beteg, és mennyi ideje vagy a Pentasán. Sosem jött vissza hasmenés plusz vérzés, amit írtál. Mennyi Pentasát szedsz? Az egész vastagbélen megtalálták a fekélyeket? Mi alapján diagnosztizálták crohnnak, limphocitás és aphtás az elváltozás, granulómákat írtak a szövettanon? Becsült az orvos időt Neked, hogy meddig lehet elég a Pentasa, nálunk van évben egy felső határ, amit a gyermekklinika vezető orvosai becsültek, mint maximális idő.
Kedves Gyötör és Másoktól is kérdezném, hogyan tudott a szüleitől elválni és elköltözni az akinek gyerekként indult a betegsége, hogyan tudta a fellángolásokat, kórházi kezeléseket egyedül kezelni. Nálad a gyerekkori műtét után mikor jelentkezett újra komolyabb orvosi kezelést igénylő állapot. A szüleid hogyan, mivel tudtak Neked/Nektek segíteni. Mikortól főzöl magadnak, a szüleid tanítottak, felkészítettek arra, hogy élni tudj a betegséggel? Hogyan zárjátok ki a gondolataitokból, hogy elkövetkezhet egy fellángolás.
Köszönöm válaszod, nagyon sok hamar reménytelenbe forduló eset van azon a fórumon, amit írsz, lényegében nagyon gyorsan végigmennek a lehetséges gyógyszereken, emiatt nagyon félek. És nagyon orvosfüggő, hogy mit adnak valakinek.
Neked az immurán a gyógyszered, vagy már biológiait kapsz. A gyerekklinikán nagyon hamar elkezdik adni a biológiait aztán leállítják, 2 ismerős 19 éves fiú már két biológiain túl van és csak az utolsó legújabb maradt számukra, mi van utána, az egyikük nem bírta a szteroidot.
Egyeztetted valaha a gyógyszereket az orvosoddal vagy mindig ő döntött és elfogadtad. Az immurán elkezdéséig nálad hosszú idő telt el, a szteroid és az antibiotikum mindig remisszióba tudott hozni? Az orvos döntése volt, hogy nem indítja el az immuránt korábban, vagy a Tiéd. Sok fellángolásod volt, amit szteroiddal kellett kezelni, a második műtétig? A gyermekklinikán a második fellángoláskor már medrol+immuránkezelést kezdenek, és felvetik a szülőknek a biológiait, sokaknál azt indítják az immurán helyett. Majd leállnak egy év után. Utána már nem folytatható uagyanaz a szer. Sajnos ha számolgat az ember ezekből nem jön ki több mint 30 év, aminél Te jársz.
Tele vagyok félelemmel, az időnyerés lenne a cél, dehát hogyan lehet ezt befolyásolni ebben a betegségben. Valamikor írtad, hogy a Banai doktor az orvosod, még mindig hozzá jársz? Valószínűleg az orvos érzéke is kell ahhoz, hogy jól alakuljon.
Bízni kell tudom, sokszor úgy tűnik, hogy akik régebben lettek betegek immurán és biológiai nélkül hosszabb időt nyernek a műtétekkel és régi gyógyszerekkel. Ráadásul az is nyomasztó, hogy a Dobó és Lestár doktorokon kívül nem nagyon említenek jó sebészeket, akik majd tudják jól műteni a mostani gyerekeket. Mindezek miatt félek, hogy a fiam a fórumot olvassa, mert elretten már most. Sokan írják hogy szinte állandó gyulladásban vannak, magas crp-vel élnek, de mégis tudnak dolgozni, házasodtak, utaznak, gyerekük születik. Közben elhúzódó hőemelkedés, állandó fájdalom, görcsök, hasmenés, vérzés kíséri a mindennapjaikat, vagy jelentősen hosszabb nyugalmi időszakok vannak? Vagy évenként több medrolszedés, de azzal hogyan lehet több tízévnyi időt átfedni. Ezért is írtam a lelkierőt, vagy lenyugtatható az aktivitás hosszabb időkre? Irnának mások is, náluk az aktivitás nyugalmi idő aránya milyen és mivel tudják ezt fenntartani az orvosok. Tudom mindenkinél más a betegség és ezért is megnyugtató olyan valakitől válaszokat kapni, aki teljes életet tud élni vele sokáig.
Reményt szeretne kapni az ember, van a fórumon más is aki leírná, hogyan tud több tíz éve teljes életet élni a crohnnal, nála a gyógyszerek, műtétek, orvosok nagy vonalakban hogyan alakultak.
A továbbtanulásukat, párkapcsolatot befolyásolta, lehetetlenné tette-e a betegség, ha még gyerekként kezdődött.
Köszönöm mindenkinek, aki hozzászól. Gyötör, köszönöm az előbbi gyors válaszod.
Titkolózni...a bizonytalanság, képzelt veszély, fenyegetés mindig nyomasztóbb, mint a tudás.
14 éves koromtól minden augusztust egy-két hét kórházzal zártam, vakélgyanúval...négy év után let meg a chron diagnózis - egy daganat-gyanús műtéten vett szövettani eredmény alapján. Szóval, szerintem sokan kezdték úgy, hogy ez nem komoly.
Célszerű lenne okosan, érthetően megismertetni a sráccal a betegséget, a várható lehetőségeit, életkilátásokat és a korlátokat.
Jó lenne ha tájékozódna, gondolkodna, feldolgozna (persze ez nehéz, különösen ha épp rossz állapotban van, de most ha jól vettem ki a szavaidból, akkor éppen stabil) aztán kérdezne a sorstársaktól.
Ott nagyobb "társasági" élet folyik, mint ezen a fórumon, személyes találkozók, programok is szerveződnek.
Óriási lelkierő...ugyan, nem.
Egy ideig nagyon sajnáltam magam...aztán igyekeztem a betegségtudatot levetkőzni. Szerencsére az első műtét után 17 évig tartott még újabbra lett szükség. Kiegyeznék ezzel a tempóval életem végéig...
El kell majd a srácnak fogadni, hogy vannak szabályok, amivel együtt kell élni. És kész.
Ezekről már sokszor írtam, nem bonyolult...jó orvos, rendszeres kontrollok, fegyelmezett gyógyszerszedés (az idő múlásával elhatalmasodik a betegek hanyagsága), étkezési, fűszerezési, italozási korlátozás - persze önfegyelem kell hozzá. (Nekem sem mindig ment, megy. :-)
És az egész célja szerintem: az időnyerés...hogy minél tovább, minél jobb állapotban maradjunk. Én erre koncentrálok.
Aki időt nyer, életet, éveket nyer.
Időközben újabb ismeretek, információk derülnek ki erről a kis nyavalyásról...új gyógyszerek, új kezelések...jobb életminőséget jelenthetnek, ha gyógyulást nem is.
Ételek: a kezelőorvosom szerint egyedi, ki mitől lobban be...nálam a tapasztalatom szerint pl. a fahéjas étel, és tömény alkoholos italok fogyasztása után szinte mindig begyulladtam, de a tej/tejszín/tejföl, húsleves, bolognai szósz és a gyorséttermi kaják is mindig meghajtanak - értelem szerint ezeket kerülöm is. Ezt a dokim szerint az embernek magának kell kitapasztalnia.
Mit fogyasztok: simán a normál fehér pékárút (magos, korpás NEM, az dörzsölheti a gyulladt vagy szűkült bélfalakat), sonka, sajt (a sajtokat nagyon szeretem), joghurtokat - ne málnást, eprest, az aprómagvak miatt - párolva vagy sütve sült fehér húsokat (szárnyas, hal), soványabb disznóhúst, mindezeket párolt rizzsel, főtt burgonyával, és szeretem a tésztákat. Gyümölcsökből a (hámozott) barackot, banánt, dinnyét (mag nélkül). Kihagyom általában a kiwit, málnát, szedret, epret :-( a káposztaféléket (brokkolit, karfiolt is) és a hüvelyeseket. Nem eszem ha nem muszály csípőset, zsírosat és az erős fűszerezésű dolgokat. Inni vizet és gyümölcsteát iszom, minimálisan bubis dolgokat ill. üdítőt. Ennyi. Minden mást eszek, módjával. Egyszerre nem sokat, napi 5-6 étkezést tartok.
Szerintem pedig fontos, hogy tudja, mi a helyzet. Akkor képes lesz odafigyelni magára és így egy kívülállóhoz képest sokkal hamarabb észreveheti, hogy ha ismét támad a betegség. Az én esetemben is sokan csodálkoznak, hogy nem látják rajtam, hogy ha rosszabbul vagyok. Én már sokkal korábban észreveszem és próbálok tenni ellene.
Én is csak Pentasát szedek, szteroidra sosem volt szükségem. Egyszer megpróbáltam elhagyni, de 9 hónap után újra kellett kezdenem szedni. Mivel tisztában vagyok vele, hogy miket okozhat a betegség, épp ezért hajlandó vagyok szinte bármit megtenni, hogy mindez a lehető legkésőbb következzen be. Szóval szedem a gyógyszert, tartom a diétámat és odafigyelek magamra.
A kórházban nem adtak diétás papírt? Én annak idején kaptam. Hogy mennyit ér, nem tudom, de amíg nem vagyok rosszabbul, addig nem keresek mást.
Szerintem 16 évesen már fel kell tudni dolgoznia a helyzetet. Nem úgy kell hozzáállni, hogy most itt vége az életnek, hanem örülni kell neki, hogy ennek ellenére jól van, és igyekezni kell ezt az állapotot minél tovább fenntartani.
Szeretnék megkérni másokat is nem csak Gyötört, főként azokat, akik régóta élnek a crohnnal, hogy az előző bejegyzésben felvetett kérdésemre írjanak. Hogyan tudták feldolgozni, amikor szembesültek a betegséggel, hogyan segítettek a szüleik, aki gyerek volt még akkor. És mit ettek pontosan az elmúlt pár napban. A főétkezést is meg aközött, nassolás vagy uzsonna jelleggel. Tudom a két kérdés nem azonos súlyú.
Elkeseredve olvasom a fórumokat 10 hónapja, akkor crohnnal diagnosztizálták a 16 éves fiam. A teljes vastagbélen megtalálták kolonoszkópia és szövettannal, a vékonybél alján vastagodás mri-vel.
Pentasával remisszióba került, és abban van azóta. Az orvosok szerint váratlan, hogy szteroid nélkül így lett, és pentasán már nem maradhat a következő leromlás után. Nem tudja milyen betegség kezdődött el nála, mert jól lett, nincs semmilyen rossz érzés benne és képtelenek vagyunk elmondani neki milyen nehéz élete lesz vele. Nem olvasott utána és mi nem mertünk semmi komolyabb várható dologról beszélni. Össze fog omlani, ha a betegség erős tünetekkel megkezdődik nála és megérti a betegséget. Rettegek attól, hogyan folytatódik az élet számára akkortól és mit fogunk tudni tenni, hogy fel tudja dolgozni és folytatni tudja-e az életét, a fizikai tünetek hagyják-e és lelkileg mennyire lesz képes rá. Hosszabb hőemelkedés, magas crp és térdfájdalom miatt lényegében egy véletlen lelettel derült ki, a reumatológus vértesztet nézetett. Béltünete még sosem volt ezért azt gondolja, hogy a Pentasát szedve mint megelőző gyógyszer mindig jól lesz, mint ahogyan az édesapja vérnyomáscsökkentőt szed és mindig jól van. Betegekkel beszélve és fórumokat olvasva döbbentem rá én is mi ez a betegség. Mit gondolsz erről, mit tehetünk majd hogy képes legyen élni tovább, amikor már szembesül vele mi ez a betegség. Nem lehet tudni, mivel fog jelentkezni nála. Az Ő esete teljesen más, mint bárkié, akivel beszéltem, mert vagy bélműtéttel, vagy hosszú hasmenéssel, vagy nem szűnő látható vérzéssel, görcsökel indul és akik megbetegednek rögtön tudják, hogy valami komoly dologgal állnak szemben.
Az hogy diplomát szereztél, feleséged, gyermeked van a betegség jelenléte mellett azt gondolom, hogy óriási lelkierőt jelent és hogy valahogy kezelni sikerül a betegséget.
Megtennéd-e, hogy leírnád néhány napodat, hogy aznap pontosan mit ettél. A másik amin folyamatosan szorongunk, hogy mit adjunk enni, jó lenne ha nem általánosságban írnád le, hanem pontosan 2-3 napodat. Teljesen ránk hagyatkozott mindig is, azt ette, amit mi adtunk. Tudjuk mindazt, amit írsz folyamatosan a fórumon, hogy sajnos semmilyen csodadiéta, csak a gyógyszerek, műtétek segíthetnek, és a kiegyensúlyozott normál táplálkozás ezért is kérdezlek, hogy mit eszel konkrétan néhány egymás utáni napon. Teljesen össze vagyunk törve mi szülők és ebben is mint mindenben teljesen el vagyunk bizonytalanodva. Látjuk, hogy van aki együtt tud élni a betegséggel, és van aki nem, nem tudjuk hogyan tudnánk befolyásolni, hogy élni tudja az életét a betegség mellett.
Kérlek, ha nem teher számodra válaszolnál vagy lehetséges-e, hogy egyénileg kapcsolatba kerülve kérdezhetnélek, mert sok kérdésem lenne.
Sziasztok. Szedtem én is a Medrolt egy rövid ideig, nekem nem volt semmi mellékhatás ami érintett volna. Legalább is nem vettem észre. Pentasa-t és Budenofalk-ot szedek már kb 5 éve. Körülbelül akkor diagnosztizálták nálam a betegséget. Azóta szerintem elég jól bírom, évente egy-kétszer kerültem kórházba emiatt. Viszont az utolsó két hetem most nem a legjobb folyamatos fájdalmakkal küszködök én hasmenés illetve hányással. Dolgozni se tudok így....Nehéz kitapasztalni mit lehet megenni mit nem, van hogy amit áprilisban megeszek és nincs semmi bajom tőle, júniusban pedig már attól leszek majdnem rosszul.
