Zsuzs, mi a legjellemzőbb amit eszel reggelire, ebédre, vacsorára. Egy átlagosabb napról leírnád ezt? Napközben amikor megéhezel köztes étkezésként mit eszel?
Le tudom írni amúgy, hogy nekem mivel van problémám, de egyénenként sok eltérés lehet. A zsíros, olajos, nagyon fűszeres (pláne csípős) ételek nem szoktak jót tenni, nem tudok teljes kiőrlésű dolgokat, magvakat, nyers zöldségeket és gyümölcsöket enni (utóbbit párolva, főzve, sütve igen), plusz semmi alkohol, kávé, csoki, krémes, lekváros dolog. Cserébe pl. a paradicsomtól semmi bajom nem volt soha, pedig attól nagyon tiltják a crohnosokat. Sajt is jöhet, joghurt, kefír ritkán, tej soha. Totál random. A banán biztonságos ételnek mondott, nekem nem nagyon megy. Inni csak vizet, gyógy- vagy gyümölcsteát és alternatív tejeket iszom.
Van egyébként egy nagyon jó csoport Facebookon, az a neve, hogy Alternatív Crohn-diéta - akik a kódex szerint esznek. Az alapító egy nagyon régóta (ha jól emlékszem, 10+) tünetmentes nő, Andi, itt rengeteg tanácsot, tippet találsz, támogató közeg és sok jó tapasztalat van.
32 éves vagyok, a betegségem 22 éves koromban kezdődött hasi feszüléssel, ami néha előjött, majd elmúlt. 25 éves koromban durva hasi görcseim lettek egy gofrizás után, akkor be is lázasodtam. Elkezdődött a kivizsgálás, de nem nagyon értette az akkori belgyógyászom, hogy mi van velem - hozzátenném, hogy a tünetek leginkább evés közben és evés után jelentkeztek és össze-vissza hullámzott az egész hétről hétre. Ebben volt teljesen tünetmentes időszak is (kb. egy hónap), szóval több fellángolásról is lehetne beszélni, de inkább azt mondanám, hogy ez egy egységes, 3 évig tartó fellángolás volt. Ennek a végén küldtek el egy laktóz-intolerancia tesztre (negatív lett), és akkor találkoztam a mostani orvosommal, akinek a diagnózisát vékonybél-passzázs vizsgálat is igazolta. 2g Pentasát és 2x3 mg Budenofalkot szedtem egy évig, azóta 1x3mg Budenofalk van a Pentasa mellett. A Budenofalkot decemberben elhagyhatom, ha addig se lesz semmi.
Nem volt fellángolásom, amióta kezelnek. Azt viszont hozzátenném, hogy diétázom: kerülöm azokat az ételeket, amelyek kellemetlen hasi érzést vagy puffadást okoznak. Ezt nyilván ki kellett tapasztalni.
OrZsuzs, kérlek írj konkrét dolgokat magadról, hány éves vagy, milyen gyógyszereken voltál a 10 év alatt, hány fellángolásod volt, hogyan táplálkozol, amennyit ebből megosztanál tedd meg kérlek.
Az a tapaszatalatom sok fórumon (nem feltétlenül ezen, hanem általában), hogy tele van negatív hozzászólásokkal, ami érthető is. Sokan akkor fordulnak ezekhez a felületekhez, amikor rossz a helyzet, és ha elrendeződnek a dolgok, tovább lépnek (persze más oka is lehet annak, ha valaki nem tér vissza, de szerintem ez egy gyakori jelenség). Én is többször csináltam ilyet: amikor jobban lettem, egyáltalán nem akartam már a problémával foglalkozni. Viszont ma valahogy eszembe jutott, hogy mennyire sokat segített nekem, amikor egy-egy pozitív történetet is olvastam valahol, így aztán gondoltam, megosztom az enyémet.
Csodás gyógyulásról nem tudok beszámolni, de nagyon jó az életminőségem ahhoz képest, hogy crohnos vagyok. 2007 ősze óta voltak tüneteim görcsök és puffadás formájában, de csak 2013-ban diagnosztizáltak vékonybél Crohnnal. A problémák jöttek-mentek, a vérképem tele volt csillaggal, de minden csak egy kicsit volt magas vagy alacsony, így nem igazán jöttek rá, hogy mi bajom van. (Ennek az is része volt, hogy nem a megfelelő vizsgálatokat végezték el - hogy ez mennyire gáz szakmailag, abba most nem mennék bele. A Crohnnak ezer arca van és nem is mindig olyan egyszerű diagnosztizálni.) Aztán véletlenül kerültem a mostani orvosomhoz, akinek körülbelül 2 percébe telt rájönni, hogy mi a gond. Őt igazolták a vizsgálatok is, és amikor meglátta az eredményeimet, az első mondata az volt hozzám: "Ugye tudja, hogy vékonybél nélkül nem lehet élni?" Be is kapkodtam a gyógyszereket lelkesen, és már az első pár szemtől jobban lettem.
Ezt követően a helyzet csak javult, az eredményeim egyre jobbak lettek és ma már tünetmentes vagyok. Az orvos is azt mondta, hogy sokkal kevésbé agresszív Crohnom van, mint az elsőre látszott - az első vizsgálaton rengeteg szűkületet találtak, és félő volt, hogy ezek nem pusztán gyulladások, hanem hegek. (A vékonybelet nem lehet tükrözni, így ez nem volt egyértelmű.) Ma már ezek a szűkületek nincsenek meg, a vérképem tökéletes és minimális gyógyszert szedek csak, sőt, hamarosan tovább fogjuk csökkenteni az adagot.
Tudom, hogy nem mindenki ilyen szerencsés, és azzal is tisztában vagyok, hogy az élet hosszú (remélem :) ), úgyhogy még velem is bármi megtörténhet. Ugyanakkor egyértemű, hogy nem minden Crohn ugyanolyan, vannak vadabb és szelídebb formái, és elsőre nem mindig látszik, hogy mibe futottunk bele, így nem szabad rögtön nagyon elkeseredni. Van esély rá, hoyg rendbe jöjjenek a dolgok! :)
Sziasztok 😊 a témában írom a blogom immár 10 éve. Ha műtétre kerül a sor, ha csak a tükrözés a para, vagy épp egy kis vigasz kell, ajánlom figyelmetekbe.
Szép vasárnapot kívánok, és finom pocakbarát ebédet 😉
Én 15 éve vastagbél crohn beteg vagyok. Jelenleg vastagbél szűkülettel viszonylag Imuran.Pentasa kezeléssel el vagyok.
Jelenleg sebészhez küldtek. Vele abban maradtam, hogy amíg nem okoz komolyabb problémákat nálam, addig nem javasolja műtétet. 55 cm-nél van komoly szűkület. Májusi colonoskópián már eszköz sem ment át rajta. Várképem enyhe gyulladási paramétereket mutat. Vasak alsó határon. Székletem az többnyire rendben van. , napi egy. Legutóbbi szövettan is negatív.
Görcsök, enyhe hőemelkedés, kisebb fogyással, ledöntenek, majd újra jobb kicsit. Legtöbben azt mondják ameddig lehet műtétet halasszam. De addig meg ne húzzam, hogy teljes bélelzáródás legyen, mert akkor műtét kicsit durvább és kivezetést tuti nem kerülöm akkor el. De ki tudja ezt eldönteni, hogy mikor van az a kritikus időszak amikor műtét mellett kell dönteni.?
Van itt valaki hasonló kór lefolyású crohn beteg? Várom a tanácsokat.
Kisfiamnál (12) most diagnosztizálták a crohn betegséget. Modulen tápszer és Imuran terápiát indítottak. Mi a véleményetek, tapasztalatotok az imuránnal? A gyermeknél 4 éve kezdődtek a panaszok de csak most lett diagnózis belőle. A 4 év alatt volt spontán remisszió kb1,5 év . A tünetek nálunk ősszel jelentkeznek. Szövettanunk még nincs, se MR pusztán az endoscopia alapján történt a diagnózis
sokszor, nem tudnám a számát megmondani :-D és változó dózisokkal és ideig.
a legdurvább amikor infúzióval együtt kaptam kezdésnek napi cca 240/260? mg-ot öt napig, amit aztán feleztek, kb hetente, amíg le nem építettük teljesen.
Tartósan nem okozott, de minél nagyobb a dózis, annál kellemetlenebb a mellékhatások sora, amiről már írtam.
Teljesen mindegy nekem mi érintett, a crohn a szájtól a végbélig bárhol előjöhet, gyulladásként, majd idővel kialakuló szűkületeket okozva.
Egyetértek egyébként deluigivel.
Tudom, hogy nehéz, de tényleg ne párázd túl a témát. Se neked, se a gyereknek nem tesz jót.
Kell egy jó kezelőorvos, egy komplett kivizsgálás, aztán a helyzetének, állapotának megfelelő kiindulással a folyamatos - de nem ezerrel ezen pörgő - odafigyelés.
a sajat es a gyereked erdekeben, ne porogj a teman
menj el orvoshoz es megkapod a valaszt mindenre
mindenkinek maskepp dolgozik a betegsege, nem lehet altalanositani, ugyanugy nem fog lezajlani ket beteg embernel
azonkivul, hogy szornyen idegesito, meg magadnak is artasz vele...
ezzel egyutt kell elni, az ember megtanulja a sajat karan, hogy mit es hogy szabad
es ez egyeni
mindenkinel mas a problemat okozo etel, mindenkinek meg kell tapasztalnia a sajat boren
en 7 ev tunetmentesseg utan gyulladtam be, veres hasmenesekkel, de 2 het medrolos kezeles utan mar oda a ver es a medrolt is elhagytam, picit jobban vagyok
szoval nem kell izgulni, egyutt lehet elni vele, meg ha neha fajdalmas is
oruljunk a tunetmentes idoszakoknak es legyenek minel hosszabbak
Gyötör, hányszor milyen hosszan voltál Medrolon, neked okozott tartósan valamilyen problémát? Melyik szakaszon van problémád most? Lázzal is dolgozni jársz?
Az olyan kísérletek, mint a ballonteszt, megmutatták, hogy a rosszullét és a rossz érzések a bél-gyomor tengelynél keletkezhetnek; ha a bél ingerküszöbe lejjebb kerül, vagy ha az agy okvetlenül hozzá akar férni az információhoz. Ezt az állapotot előidézhetik a hosszabb ideje fennálló apró (ún. mikro) gyulladások, a rossz bélflóra vagy a felderítetlen élelmiszer-allergiák. Valószínűleg nem véletlen, hogy az ideges bél szindrómában szenvedők az átlagosnál gyakrabban neurotikusak vagy depressziósak, ahogy az sem, hogy az autoimmun betegségek reneszánszát éljük. “1980-ban egy év alatt összesen 8 sclerosis multiplexes beteget diagnosztizáltam Fejér-megyében, 25 évvel később már 160-at, de más autoimmun betegségek gyakorisága is hasonlóan változott. A növekvő tendencia hátterében pedig nem genetikai, hanem környezeti okok állnak; elsősorban a nem megfelelő táplálkozás, ami fokozza a gyulladásos hírvivő molekulák aktivitását” - magyarázta dr. Guseo András."
MaMy, kérlek írd le konkrétan Te is, mi a szokásos reggelid, ebéded, vacsorád, legtöbbször mik szoktak lenni. Mikor mész orvoshoz Medrolt iratni, milyen tüneteid vannak akkor és mennyi ideje.
Az üzemorvos... oh, nehogy már. Ha szakorvos ad róla papírt, hogy Crohnos vagy, akkor az vagy, kész. Üzemorvos azt mondta, hogy nem, ez nagyon jó. :-D A szövettan nekem sem mutatta ki egyértelműen, de az endoszkópos kép alapján biztos, hogy Crohnos vagyok.
Neked a gasztroenterológus mit mond, az vagy, vagy nem vagy az?
Gabi, én tulajdonképpen szoptatós diétán vagyok 13 éve. Adnak egy listát az elején, nekem nagyjából be is jött, rostosat szinte semmit, tejtermékből bírom a kemény sajtokat, de remisszióban olykor még a tejbegríztől se leszek rosszul. Érdemes próbálgatni, ez nagyon egyéni. Most épp szőlőt eszem, mivel egyedül vagyok a helyiségben, mert ki kell köpködnöm a héját meg a magját, szóval társaságban nem eszem. :-D Ja, mivel szoptatós diétán vagyok, nagyjából a családom is. A gyerekeim nagy szemekkel nézték eleinte a székelykáposztát meg a lencsefőzeléket az oviban, suliban. Ha már nehéz kaják: remissziós időszakban sült kolbászt tudok enni, a hurkától viszont rosszul vagyok, már nem is próbálkozom vele. Az Immuran szedésének felfüggesztése után egy évvel estem vissza, Medrollal rendbe jöttem, azóta vagyok jól, két éve. Medrolt sokszor szedtem már, asszem, nyolcszor, és elég hamar hat rám, esetenként 4-5 hét volt az egész, leszokással együtt. Nekem a vastagbél és a vastagbél-vékonybél határa érintett. Invazív beavatkozásra még nem volt szükség. Egy szűkületemet (a végbéltől 30 centire) tágították ballonnal.
MaMy, neked is vékonybél érintett csak? Nagyon különböző mindenkinél a betegség, nagyon félek a gyors romlástól. A Pentasa max. 4g/nap lehet. Van akinél 5 éven belül immurán, biológiai és szövődmény miatti műtét is eljön. Köszönöm, hogy írtál. Aki még írna, hogy mi történt vele, mit szedett, milyen diéta segített, tud-e tanulni, dolgozni, sportolni, milyen életet tud élni, minek köszönhetett hosszabb remissziót, kérem tegye meg. Az immuránt melyik időszakban szedted a 14 év alatt és mennyi ideig?
Gabi1967, tudod, mi a jó a Crohnban? Tolhatja az ember a fehér lisztből készült péksüteményt, nem szólhatják meg érte. És hiába tolja a péksütit, nem fog elhízni. Én legalábbis karcsú vagyok, életemben kétszer voltam 58 kiló, mindkétszer ennyivel mentem szülni, a második gyerekemmel már Crohnosként estem teherbe. Pentasát szedek kezdettől (13,5+ éve), rossz időszakban Medrolt, egyszer Immurant pár hónapig, de abbahagytam saját diliből, és jól döntöttem, nem estem vissza. Most már két éve jól vagyok (napi 2x2g Pentasával), de lekopogom, ősszel-télen szoktam rosszul lenni, de tavaly kimaradt, házat vettünk, felújítottunk, sok volt a tenni- és idegeskedni való, nem értem rá betegnek lenni. :-D Eddig nem kellett műteni engem, tök mázlista vagyok, és szerintem van esélye a fiadnak is. Ne sírd vissza a régi módszereket, addig próbáljátok kihúzni műtét nélkül, amíg csak lehet! De a dokik úgysem fognak vágni, csak ha nagyon muszáj. A Pentasának van maximális szedhetősége? Ilyet még nem hallottam. Figyelj, ez nem olyan, hogy egyszer csak vége lesz a lehetőségeknek! A kezelés tüneti, és valahogy mindig lesz. A kolléganőm fia is kamaszként lett diagnosztizálva Crohnosként, lázadt, lázad, a maga kárán tudja már, mit ehet és mit tehet meg, aztán eldönti, betartja-e a szabályokat. Piál az évfolyamtársaival este, tudja, hogy rosszul lesz tőle, és? Ő fog szenvedni. Aztán majd visszafogja magát. Azt mondom, van, amikor megéri a szenvedés. Pl. nyaranta annyira kívánom a főtt kukoricát, hogy egy életem - egy halálom, néha elcsábulok, legutóbb egyáltalán nem lettem rosszul tőle, csak sokat fingottam, ennyi. Nagyon megérte!! Máskor meg a földön fetrengtem a hideg kövön a görcsöktől. Nem tudom, mit hoz a holnap, de nem fogok belehalni ebbe. Nem ebbe fogok belehalni. :-D
medrol volt az utolsó gyógyszer, előtte volt a biológiai. Már rég megvolt akkor igen. 1,5 éve tettem le, ha okosan kajálok akkor jól vagyok igen. De nem mindig kajálok okosan. A nagy stressz kerülendő még.
