Keresés

Részletes keresés

Törölt nick Creative Commons License 2021.01.20 0 0 66746

Székesfehérváron, Budapesten a Kék Golyóban, a Semmelweis Egyetem kórházában és az Uzsoki kórházban műtöttek és sugaraztak. De a kezeléseket a Székesfehérvári Szent György Egyetemi és Oktató kórház Onkológiáján kapom, dr. Somogyi Ágota főorvos asszony az orvosom.

Előzmény: Falckman (66745)
Falckman Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66745

Ez elképesztő ! És hol kezelnek, meg hol végezték a műtéteket ?

Előzmény: Törölt nick (66744)
Törölt nick Creative Commons License 2021.01.19 -1 4 66744

Szia!

Természetesen jogosan aggódsz, de hidd el, még a palliatív kezeléssel is el lehet lenni évekig.

Nálam eddig a következő daganatokat találták - jó részük kioperálva, vagy sugár-, és kemoterápiával elpusztítva:

 

Egy prosztata-, és egy végbéldaganat 2017 február. Ugyanebben az évben novemberben egy duplex májáttét.

2018 év végén egy mellékvese daganat, amely primer volt. 2019 május bal tüdő daganat, amely áttét volt. 

A műtét során találtak még 8 darab nyirokcsomó áttétet. Majd tavaly októberben egy hashártya áttét, egy hasnyálmirigy áttét, jobb tüdőben három darab metasztázis. Novemberben, egy tüdőgyulladás miatt CT-n újabb daganatokat találtak immár mindkét tüdőben. A bal oldalon 4, a jobb oldalon 7 metasztázis van. Ehhez jön még öt nyirokcsomó áttét a mellhártyán.

 

És még mindig itt vagyok, harcolok, kapok kemoterápiát, illetve EGFR kezelést. Csütörtökön lesz az ötödik fázis.

Jelenleg kitűnő állapotban vagyok. Fájdalmaim nincsenek, nincs köhögés, csak minimálisan, étvágyam aránylag jó.

És az onkológusom szerint is van még három évem, amire én még rátennék plusz kettőt.

 

Szóval csak fel a fejjel, harcolj, ne add fel!

Előzmény: Falckman (66743)
Falckman Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66743

Tudomásom szerint lassítási meg palliatív céllal. 

Előzmény: marjori (66742)
marjori Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66742

Áttét esetén is van terápia.

Előzmény: Falckman (66740)
Falckman Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66741

Vesedaganat volt a 2x2 ? Egy-egy vesén 2-2 ? És jártok rendszeresen kontrasztanyagos CT vizsgálatokra ?

Előzmény: syssy48 (66739)
Falckman Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66740

És neki is kell félévente kontrasztos CT-re menni ? Én attól tartok, hogy a kontrasztanyag évek alatt tönkreteszi az 1 db vesét. Nálam üregrendszeri daganat van, ami a rosszabb fajta, nála is ez volt ?

Meg ahogy olvasom a vesedaganatokra és áttéteikre pl nincs hatékony kemoterápia sem. így nem tudom, hogy ha megjelenik pl a tüdőben a vesedaganat áttétje akkor semmit nem lehet tenni csak egyenként kioperálni amíg lehet ?

Előzmény: Anna vagyok (66738)
syssy48 Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66739

Sajnos az esetek többségében a daganat rosszindulatú. Ez azonban egyáltalán nem jelenti azt, hogy bele kell halni. Nekem is kettő, férjemnek is kettő daganata van (volt?!?!?!?!), az övé már az utolsó előtti állapotban volt, több, mint 5 éve kezelték utoljára, szerencsére jól van, él és ha nem muszáj, eszünkbe sem jut a rák. Ma már az esetek nagy százalékában tudják a daganatokat kezelni. Ha egy kicsit visszaolvasol a topikban, nagyon sok ilyen esetet találsz. Sokan vannak közöttünk, akik írtak ide, most leginkább csak olvasnak, mert túl vannak rajta. Csak egy példa: olvasd el Japipapi esetét, vagy Gerisoft feleségéét, vagy még sorolhatnám. Ok nélkül nem fogják kivenni a vesét, főleg nem mind a kettőt. Ne így állj hozzá. Tudom, könnyű ezt mondani, de nagyon sokat számít. Szóval fel a fejjel, és itt vagyunk, ha van kérdésed. És írd meg, hol és ki fog műteni, és főleg mikor. 

Előzmény: Falckman (66737)
Anna vagyok Creative Commons License 2021.01.19 -2 0 66738

Apos tarsamnak veserakja volt, kivettek az egyiket.

2 eve mar, lassan 3 es jol van, sajnos nagyon felbatorodott mert szinte semmi etkezesi utasitast nem tart be, raadasul evek ota szivbeteg...

Ismerek meg 2 embert aki 1 vesevel el, mindketto rakos volt...megvannak amugy..

Ne aggodj ezen....ha csak ennyi...

Előzmény: Falckman (66737)
Falckman Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66737

Endoszkóppal benéznek altatásban a vesemedencébe, megnézik a daganatot és ha rosszindulatú (ezt állítólag látni lehet), akkor az egész vesét kiveszik az altatás alatt. Elmondás alapján minimális az esély, hogy ne rosszindulatú legyen, mert szinte mindig az.

Előzmény: syssy48 (66736)
syssy48 Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66736

Nekem füldaganatom volt. Olyan mennyiségű nyirokcsomót találtak, hogy összefutottak az okosak, és lelkendezve mutatták, hogy olyan, mint egy nyaklánc, mennyi van. Az volt életem első daganata, képzelheted, hogy örültem neki. Aztán megoperáltak és most itt vagyok. Semmi nem fehér-fekete. És te benne leszel a 10 %-ban, ha te is így gondolod. A felszaporodott nyirokcsomók nem jelentenek áttétet. Csak azt, hogy a védekező mechanizmus beindult. 

Mi a következő lépés, mit mondtak?

Előzmény: Falckman (66734)
_chillout_ Creative Commons License 2021.01.19 0 1 66735

Ez akár egy gyulladás maradványa is lehet, ami a nyirokcsomókat is megmagyarázhatja. Ehyelőre ne temesd magaf, biztosan lesz biopszia, aminek az eredménye majd eldönti, hogyan tovább.

Előzmény: Falckman (66734)
Falckman Creative Commons License 2021.01.19 0 0 66734

Az orvos 90 %nak mondja,  hogy üregrendszeri daganatom van, ami a rosszabb, agresszívabb fajta.. A ct kiértékelésen az is le van irva,  hogy kissé felszaporodott nyirokcsomók. Persze pont azon az oldalon ahol a daganat  van .Azt olvastam,  hogy ha a nyirokcsomókban áttét an, akkor kb 1 év van hátra. Lehet persze azt gondolni, hogy majd biztos a 10 % ba esek bele, de minek 

Előzmény: virágszív (66712)
irmike Creative Commons License 2021.01.15 0 1 66733

A Te esetedben hisztiröl szó sem lehet. Amit végigcsinálsz, az öt embernek is sok lenne. Nagyon erös és bátor vagy. Nagyon jó, hogy szereted a munkádat, ez tényleg lefoglal és kevesebbet töprengsz. Megértelek, hogy sokszor az eszedbe jut a "mi lesz, ha..."Nem tudom, vigasztal-e, de ismerek valakit, aki hasonló cipöben járt, de tele volt áttétekkel is. Többször mütötték, többször kapott kemót. Közben új partnere lett, kirándul, él, jól van és az egész ügy immár 8 éve történt.

Na és ott van Molly, egy háziállat hihetetlen segitség, én csak tudom, mert nekem is van kutyám. Irj mindig, szivesen olvasom. Ma már ne gondolj másra, mint a szép estére!

 

(Haha. Ugye milyen nagyszerü tanácsokat tudok másnak adni?)

Előzmény: virágszív (66731)
Anna vagyok Creative Commons License 2021.01.15 -1 0 66732

Koszi az email cimet, rovidesen irok....

Előzmény: irmike (66727)
virágszív Creative Commons License 2021.01.14 0 6 66731

Nekem is hullámszerűen jön a rémület. Elvagyok, aztán pedig, jön, hogy mi lesz ha... Aztán reggel felébredek és szégyenlem magam a gondolatokért, magamra szólok gondolatban, hogy "mit hisztizel már itt, te liba, hát fejezd már be, mert kivágják és kész vége, te meg eljátszod itt a drámakirálynőt! " 

Ebben most eléggé segít a munkám is: a covid oltás lebonyolításában veszek részt adminisztrátorként, és ez most elég nagy terhet ró rám. Hetente változik, hogy épp milyen új feladatban veszek részt, mindíg amiben éppen szükséges, úgyhogy szerencsére nincs sok időm gondolkodni, mert hulla vagyok nap végére, és még itt a háztartás a család, egy 17 éves kamasszal, meg egy viszonylag mobilis, de súlyosan beteg férjjel, és a tüdőtumoros anyukámmal. Anyukám 70 éves, egy lassú folyamattal a tüdejében, amire nem kért kezelést, mert így döntött. Egészen jól van, jó az étvágya, éli a szűkös életterét, mert nehezen mozog, de elvan. Elég talpraesett egyéniség, csak messze lakik tőlünk, és nem is akarja otthagyni a kis kertes házát. Ugyanakkor igényli, hogy naponta beszéljünk, tanácsokat adjak, elmondhassa a napját,  mert azért hajlamos a depresszióra, főleg mióta apukám meghalt munkahelyi balesetben 2019-ben. 

Szóval sűrűek a napjaim, de az a jó, hogy itt vannak nekem és számítanak rám, mégha néha ki is purcanok... 🙂 Ja és van egy kutyusunk Molly, aki egy beagle, szóval egy igazi örömbomba 🙂

A dögtől azért félek, mert én eredetileg ápolónő vagyok, a gerincemben lévő csavarok miatt nem tudok már a betegágy mellett dolgozni, így lettem betegfelvételes. (Rokkant ellátásos vagyok, és ezzel a munkával teljes értékű embernek érzem magam, ami kell az önbecsülésemnek. ) Szóval nővérként sok daganatos beteggel foglalkoztam, és nem tudom vagyok-e olyan erős mint ők, mint amiket láttam, így aztán félek. 

Na most bő lére eresztettem, de legalább megismertek egy picit. 

 

Előzmény: irmike (66728)
irmike Creative Commons License 2021.01.14 0 0 66730

Nem egyszerü mindig frappánsan reagálni, pláne, ha ilyen érzéketlen hülyeséget hallassz. Most már mindegy, de készülj fel rá, hogy ilyesmi még lesz. Èn is lépcsöházi bölcs vagyok, utólag mindig tudom, hogyan kellett volna röviden megmondanom a magamét. Pl. az estedben utólag jól az eszembe jutott (felhúzott szemöldökkel):"Nocsak! Tapasztalatból beszélsz?" Vagy:"Hüha! A tanult embernek párja nincs!" Aztán sarkon fordulsz és ott hagyod. Ne mérgelödj, de ne magyarázkodj, föleg ne butáknak. Egy kis arrogancia nem árt, megengedhetjük magunknak. Nyugodj meg és aludj jól!

Előzmény: virágszív (66729)
virágszív Creative Commons License 2021.01.14 0 1 66729

Nem tudom, ti hogy vagytok vele, vagy történt-e veletek hasonló, de a minap nagyon kellemetlen dologba botlottam, és nem tudtam hogyan kéne lereagálnom. Nem hírdetem mi van velem, de mivel a munkahelyemen van az orvosom is, ezért mindenképp van aki tudja, hogy baj van az egészségemmel. Az egyik ilyen kollegina rá is kérdezett, hogy mi történik velem, én meg elmeséltem, mert nem szégyen ez, csak nem reklámozom. Az volt az egyik reakciója, hogy hát méhnyak problémákat azért a nemi élet , meg ezzel kapcsolatos betegségek okoznak, mintha azt érzékeltetné velem, hogy valamilyen szinten az én hibám. És elég rosszul esett, ráadásul olyan zavarba jöttem, hogy még elkezdtem neki magyarázni, hogy 19 éve élek a férjemmel, aki mindíg is finoman bánt velem, hogy soha nem volt se gombám, sem gyulladásom, sem méhszájsebem, és még csak hpv-m sincs stb. Annyira szürreális volt, mert én még abban sem hiszek, hogy a felsorolt bajokról (gomba, szájseb, hpv) bárki is tehet ha elkapja, arról nem is beszélve, hogy ha beteg valaki hibáján kívül, vagy akár a hibájával is, nem rúgok bele még a baja mellett. 

Bántó volt számomra, és nem is tudtam kezelni a szituációt. Veletek történt már hasonló, és ha igen, akkor hogy szereltétek le az ilyen tapintatlan embert? Vagy csak én vagyok érzékenyebb?...

irmike Creative Commons License 2021.01.14 0 0 66728

Monk, a flúgos nyomozó! Ez jó. Nem tudom, nálad hogy van, nálam hullámszerüen jönnek és mennek a sötét gondolatok. A legrosszabbak az éjszakák, rendszeresen rémálmaim vannak. Hiába lazitok lefekvés elött, olvasok valami kellemeset, humorosat - nem segit. A háziorvosnöm felirt antidepresszivát, de nem akarok elbambulva várni a sorsomra. Èsznel kell lennem, hogy tudjam intézni a dolgaimat. Próbáltam az antidepresszivát, de az a minden-mindegy-hangulat csak tompit.

 

A legmegrenditöbb volt számomra, hogy a barátaim elfordultak tölem, mintha fertözö lennék. Nem szeretnek barátkozni olyannal, akinek súlyos problémája van. Nincs telefonhivás, nincs mail, semmi. Viszont innen, a fórumról szereztem új barátságot és hihetetlen, hogy ismeretlenül is mennyire közel érzem magamhoz.Nagyon pozitiv gondolkodású, ami nekem nehezen megy.

 

Fel a fejjel - mondom én! Föleg jobbulást kivánok!

 

Előzmény: virágszív (66723)
irmike Creative Commons License 2021.01.14 0 0 66727

Igen, jót tesz, ha az ember olyanokkal beszélgethet, akik megértik, miröl van szó. Nekem is mondták már, hogy milyen bátor vagyok (hm...), persze, mert nem beszélek arról, ami belül állandóan foglalkoztat. Itt a cimem: artpainting338@gmail.com

Örülök, ha irsz.

 

Előzmény: Anna vagyok (66721)
irmike Creative Commons License 2021.01.14 0 0 66726

Jelenleg milyen tüneteim vannak? Nem tudom, melyik tünet a betegségemé és melyik nem. A legújabb, hogy a jobb bokám megdagadt és a lábam mindig jéghideg. Ma voltam az orvosnál, megvizsgáltattam a vénáimat, amit rendben találtak. Viszont ágyékon felük van valaki baj, mert alig lehet hallani a lüktetést, mig a másik oldalom hangosan. Elbocsátottak Isten nevében, azt sem tudom, mit tegyek. Holnap délután elmegyek a háziorvosomhoz, hogy küldjön tovább, mert ez valahogy izgat.

 

Biztosan jó dolog egy jó pszichológus. Amikor még friss volt a diagnózisom, voltam egynél, aki végigásitozta, amikor könnyek között elmeséltem, mi történt velem. Ès ahogy irtam, 8-12 hónap, mig valamelyik fogadni tud.

 

Jobbulást Neked is!

Előzmény: Amerin65 (66720)
Anna vagyok Creative Commons License 2021.01.14 -1 1 66725

Egyebkent erdemes elejerol olvasni a topikot akinek problemaja van/ en is ugy tettem annakidejen/, rengeteg jo informaciora lehet bukkanni...

Előzmény: virágszív (66723)
Anna vagyok Creative Commons License 2021.01.14 -1 1 66724

Hogy emlitetted, visszaneztem az 2012-es beirasokra.

Magamnak is erdekes volt olvasni hogy mikor min mentem at, mikrol beszelgettunk, hogy buzditottuk egymast...

 

Jol vagyok egyebkent bar  sok evnek kellett eltelni hogy a fejem feletti veszt ne erezzem mar bar ilyen sosem lesz de egyre kevesebbszer jut eszembe a historia, az hogy ujra beteg lehetek...

 

Koszonom, en is orulok neked.

 

En csak azt tudom mondani hogy evrol-evre/ ezt egyik orvosnom mondta/ tobb klehetoseg van legyozni a rakot, uj es uj kiserletek, gyogyszerek vannak, lesznek, szinte minden nap van valami kis uj lehetoseg csak az emberek nem veszik eszre de o tudja hiszen benne van a gyogyitasban.

 

A megelozes/ egeszsegesebb eletmod/ es a korai orvoshoz menetel csodakat tud tenni...

 

 

Előzmény: virágszív (66722)
virágszív Creative Commons License 2021.01.13 0 2 66723

"Amikor olvasom, hogy vannak, akiket jobban megtépázott a sors, mint pl. Latenst, Japipapit, stb. akkor szégyenkezem a félelmeim miatt." 

Ezt egyébként én pont ugyanígy érzem. És amikor  téged olvaslak, akkor is. Azt hiszem jelenleg én vagyok itt a leggyengébb láncszem. 

Ugyanakkor azt gondolom, hogy bárki akit megkörnyékez ez a dög ( nem is bírom leírni, az igazi nevét), az tele van félelemmel, és olyan emberektől tud erőt kapni, vagy megnyugtatást, akik tudják milyen érzés ez. Mert meg lehet beszélni a körülöttünk élőkkel a dolgainkat, és támogatást is adhatnak, de talán ők nem értik úgy meg, milyen gondolatok cikáznak a mi fejünkben, és pl. én sem merem teljesen kifejteni azokat ami a fejemben jár, mert elég ha én vagyok rémült magamban, nem kell másokra is ráhoznom a frászt. Ezen a fórumon viszont objektívan látják a helyzetünket, mert vagy sokkal nehezebb helyzetben vannak, vagy hasonló félelmekkel küzdenek. És ha valaki körülöttem nem élt meg hasonló élethelyzetet, attól még rosszul is eshet, ha elbagatellizálja amin most megyek keresztül, ellenben ha itt csitítanak nyugalomra tapasztalattal rendelkező emberek, akkor azt komolyan tudom venni, hisz itt mindenki tudja miről beszél. De a másik véglet is hasonlóan érint: a férjem még a nyáron amikor ez az egész kezdődött, kiborult és mindent azonnal akart, és nyaggatott, hogy mért nem gyorsítom meg a protokoll lépéseit, ami nagyon feszéjezett. Ha itt mondanák ugyanezt, akkor elgondolkodnék.

A pszichológus is egy jó megoldás. Én amúgy is járok, mentálhigiénés rendelésre. Nem emiatt, csak kényszerbeteg vagyok, mint Monk a flúgos nyomozó, 🙂 bár már nagyon jól karban vagyok tartva, most viszont kapóra jön, mert ebben sem maradok egyedül, mert ott ráönthetem a dr.-nőre a gondolataimat, és az jó. Ez tb alapon megy, és az egy óra foglalkozást mindíg megkapom. 

Szóval ezzel csak azt akartam mondani neked, hogy vagy itt, vagy bárhol, de kell ahol beszélj a gondjaidról, mert az már nagy segítség. 

Előzmény: irmike (66719)
virágszív Creative Commons License 2021.01.13 0 1 66722

Kedves Anna! 

Nagyon örülök neked! 😊

Te nem ismersz engem, de én pár hónapja, amikor még nem is voltam beteg, az anyukám tüdőrákja miatt elkezdtem olvasni ezt a fórumot, és benneragadtam ebben az életregényben. (Eszembe sem jutott, hogy majd magam miatt írni is fogok ide, dehát így lett...). És most 2012-nél tartok. Most tudatosult bennem, hogy mennyit olvastam már rólad, épp érted is izgulok ott 2012 elején. De most látom, hogy sikerült neked a győzelem. És olyan, de olyan higgadt voltál. 🙂

Hát örülök neked. 🙂

Előzmény: Anna vagyok (66721)
Anna vagyok Creative Commons License 2021.01.12 -1 0 66721

Ha adsz egy email cimet akkor ha akarod velem is beszelgethetsz, nem vagyok pszihologus de kigyogyultam egy harmadik stadiumu rakbol, mar 9 eve tunetmentes vagyok.

Tudom hogy mit erzel, atmentem ezen en is. Az hogy az ember masokkal beszelget rola, vagyis jol kitereget attol megkonnyebbul, sajat tapasztalat, en sem a csaladomra zuditottam / azok meg voltak lepve hogy milyen higgadt voltam vegig/  hanem a baratnomre, meghozza azzal hogy ne gyere azzal hogy o hat nem olyan nagy a baj, dehogyisnem,  de beszeljuk csak at , nem kerek vigaszt, inkabb tanacsokat amit vagy megfogadok, vagy nem de beszelgetni akarok rola.

 

Mit mondjak, meg egy csomot nevettunk is kozben, a nevetes rettento jo hatassal van az emberre, azok a belso gorcsok amirol talan nem is tudsz, oldodnak, talan meg valamelyest gyogyitanak is...

 

 

Mivel nekem egyetlen email cimem van es nem akarok masikat, azert ajanlottam hogy te adj cimet ha gondolod....

Csak ha gondolod!

Előzmény: irmike (66719)
Amerin65 Creative Commons License 2021.01.12 0 0 66720

Szeretném megkérdezni, hogy jelenleg mik a tünetei a betegségednek? Az onkopszichológussal kapcsolatban: nekem sem sikerült találnom, de időnként egy pszichológussal találkozom. Ez is segítség. Próbálj Te is egy "sima" pszichológussal beszélni. A családommal sok mindent én sem osztok meg, számukra úgy könnyebb, ha kifelé erősnek mutatom magamat. Jobbulást mindenkinek! 

Előzmény: irmike (66719)
irmike Creative Commons License 2021.01.12 0 0 66719

 

Gondoltam én is a pszichoonkológusra, de sajnos a mi városunkban nincs, és legalább 10 hónap a várakozási idö, mig idöpontot kaphatok. Igy aztán hagytam. Nem tudom, mi lesz 10 hónap múlva, akarok-e egyáltalán valakivel beszélni vagy sem. Vannak jobb korszakaim is, néha sikerül elfelejteni a bajt, de csak rövid idöre. Gondolom, ezzel más is igy van, ezért nem akarom dramatizálni a dolgot. Amikor olvasom, hogy vannak, akiket jobban megtépázott a sors, mint pl. Latenst, Japipapit, stb. akkor szégyenkezem a félelmeim miatt.

Előzmény: _chillout_ (66718)
_chillout_ Creative Commons License 2021.01.12 0 0 66718

Nagyon sajnálom, hogy így megvisel, főleg, hogy otthon tabuként kezelik a témát :-( Onkopszichológus sokat tud segíteni, érdemes lenne megpróbálni...

Előzmény: irmike (66715)
irmike Creative Commons License 2021.01.11 0 0 66717

Igy van, nem találták meg a primer daganatot. Eleinte azt hittem, hogy egyedülálló eset vagyok, de közben megtudtam, hogy sokan vagyunk. Semmiféle kezelést nem kapok, nem kaptam, mert nem tudják, mit kezeljenek. Amire tudok beutalót szerezni, azt a saját kezdeményezésemre megvizsgáltatom, mert a háziorvosomnak sincsenek ötletei, amit meg is értek. Tavaly év végén voltam gyomor- és beltükrözésen. Negativ.

 

Kérdezted a coombs pozitivitást. Talán azóta megtudtál erröl valamit. Nálam is csinálták valamikor. Ez egy antiglobulin teszt, anémia esetében vizsgálják, hogy mitöl van az anémia. Részletesebben én sem tudok erröl információt.

 

A családomat nem akarom terhelni, jól irtad. Tudják, hogy ez van, de nincs kérdés, nem hozzák szóba a témát. Néha jó, hogy nem kezelnek betegként, de ha mélyponton vagyok, jó lenne a félelmeimröl beszélni. Ezzel benneteket fárasztalak itt! :D

 

Szép estét és sok eröt kivánok!

Előzmény: virágszív (66716)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!