Nekem nem kellett beköltöznöm a szteroid-infúzió miatt, elég volt csak reggelente bemennem és addig ott feküldnöm, míg le nem csorgott, talán két óra hosszat. Aztn mehettem dolgomra. Ez sem megoldható? A nővér-asszisztens rendes volt, mindig mondta, mehetek akár 7-re is, így nem igazán okozott gondot a munkában sem.
A medrol (sok más mellett) igen, okozhat végtagremegést. Nekem is szokott, elsősorban a kezem. Elég kellemetlen, de vannak ennél durvább mellékhatásai is. Persze mindenkinek más okoz gondot...bár ha mondjuk pincér vagy....
Nekem colitisem van és nemrég (1 éve ) kezdtem az "ipart".
A diéta nálam is egy sarkallatos pont.Főzök a családnak és van,hogy megkóstolok olyat amit nem kéne.
Jó lenne megosztani egymással a tapasztalatokat,hogy ki,hogy teszi változatosabbá az étrendjét mert én már unom a vajaskenyeret, a sültcsirkét,meg a leveseket.Friss zöldségeket nem ehetek mert sajna még mindíg aktív vagyok és nagyon hiányoznak.
Szívesen venném ha írnátok nekem ételeket(elkészítéssel együtt),amit én is ehetek és a család se néz ki vele.
Esetleg lehetne nyitni egy ilyen topikot??(ha van rá érdeklődés)
Először is szeretném leszögezni, hogy nem akarlak megilyeszteni, igazán távol áll tőlem. De azt gondolom, hogy többet ártok azzal, hogy ha szépítem a dolgot, mint hogy ha leírom neked az igazat. Nem ?
A helyzet a következő, mivel engem úgy kezeltek az elején, hogy ez csak fekély, sipollyal, nem is gondoltak a Chronra ezért nekem fájt a szalag behelyezése, mivel totálisan gyulladásban volt mindenem. Bár kaptam érzéstelenítést, de ettől függetlenül, sikerült 30 évesen úgy sírnom mint egy kis gyerek. Most a kérdés az, hogy neked az egész sipolyt ki akarják mettszeni, vagy csak tehermentesítik? Bár hol olvastam utána a chronos-oknál a sipoly soha nem múlik el magától csak nyugalomba kerül és gyakorlatilag nem érzel semmit. Amúgy neked fáj? (gondolom igen). Szerinem kérdezz utána mindkét esetnek, hogy melyik a legmegfelelőbb a mettszés vagy a tehermentesítés. Még mindig azt mondom, hogy ne aggódj. Kapsz valamamit a sipolyra? Én norcainos kúpot kaptam, ami a fekélyt elmulasztotta. De a sipoly nem múlt. Miután 04.13-án behelyezte a gumiszalagot utána jobb lett, de teljesen a fájdalom nem múlt el,viszont biztosan állíthatom, hogy elviselhető és együttélhető volt. Tényleg. Miután a proktológusnak a műtétet követően a harmadik hónap után feltűnt (bár én rákérdeztem hamarabb is, hogy nem-e chron), hogy a sipoly csak nem gyógyul utána küldött el orvoshoz. A lényeg a lényeg, hogy a cifran és a supplin volt az ami teljes mértékben nyugalmi állapotba hozta. Nagyon sokat használtak neki. Remélem, nem ilyesztettelek meg. Más: voltam diatetikusnál, elmondott mindent, hogy mit hogy kell enni. A helyezt az, hogy nagyon nehéz betartani. Csak én vagyok ilyen gyenge, vagy más is "félre lép" néha? Sokszor olyan lelkiismeret furdalásom van, hogy ha eszem. Mellesleg a medrol miatt még a vasszeget is megenném. :-)
Szia MaMy!
Azt mondta a nődoki, hogy ha levesznek a medrolról, utána szinte azonnal el kell kezdeni a babára koncentrálni. Tehát gondolom pár hónap. Nagyon jó lenne már, hogy ott tartanánk. Elkeztünk ezzel a témával foglalkozni már mint, orvosoz járás, vitaminok ...stb. És akkor jött a chron. Mondanom sem kellett, hogy egy világ omlott össze bennem. Ezért a férjemmel inkább nem is beszélünk erről a témáról. Mindkettőnket rosszul érintette ez a dolog. Pedig már annyi tervünk volt. Hogy rendezzük át a szobát, mi lesz, ha kiderül...stb. De remélem, hogy hamarosan elhagyhatom a medrolt.
Beszéltem a dokimmal és visszaemelte a medrolt 32 mg-ra.Szedem már pár napja de a vérzés nem szűnik,sőt!!!!(már alvad vérdarabok vannak)Szerintem most addig nem kezdem el leépíteni amíg vérzek.Szerintetek?Az nyugtat kicsit,hogy nem egész nap vérzek,inkább csak a délelött folyamán.Nem akarok megint kórházba vonulni vénás szteroid kezelésre.A Páromat már kirugják ha még egy nap szabit kivesz miattam.A törpét meg nem tudom hova rakni.
Kicsit én is félek attól,hogy ennyire ragaszkodik a szervezetem a medrolhoz. Mi lesz ha tényleg gáz lesz,mit fognak adni a medrol helyett??Pár hónap szedés alatt még nem alakulhat ki függés ugye?
Pentasa-Imuran -vagy medrol csinálhat végtagremegést?Úgy remeg a kezem meg néha a lábam is mint egy alkoholistának.Pedig utoljára tavaly szilveszterkor ittam.Lehet,hogy az a baj?:)
Szia! Terhesen én is tök jól voltam, mint Ozska. Viszont én végig szedtem a Pentasát, szülésig. Babámnak nem lett baja. :-) Már 4,5 éves. 15 hónapig szoptattam, és éltem gyógyszerek nélkül. És elblicceltem a dokit is, mondjuk ezt kifejezetten nem ajánlom!
Medrol után mennyit kell várnod a teherbe eséssel? Fél év, egy év, vagy csak pár hónap?
A dokim azt mondta, kapok "kábszert" előtte, remélem,nem fogja addigra elfelejteni. Ha meg igen, akkor szólok, jó, hogy mondtad, mert ezek szerint ez jár.
Thelannak:
Én a terhességem előtt 1 évvel abbahagytam az Imurant, kb. 4 hónappal előtte pedig a Pentasát is. Semmi bajom nem volt. A terhesség pedig maga volt a mennyország. Komolyan mondom, soha jobban nem voltam. Egyszer görcsöltem be, úgy a 3. hónap táján, mert azt gondoltam, sok zöldséget kell ennem, mivel kismama vagyok, ezért egy délelőtt megettem negyed kiló savanyúkáposztát meg fél fej nyers(!) zellert kevéske zöldborsóval. Hát, ezt nem kellett volna. Ne aggódj, azt olvastam mindenhol, hogy a terhesség direkt jó a mi bajunkra, mert gyengül közben az immunrendszerünk. És tényleg. Meg voltam győződve róla, hogy meggyógyultam. Aztán két nappal a szülés után jött a hasmenés, most tartok a sipolynál...Igazándiból mindent megint így csinálnék, azzal az eltéréssel, hogy miután befejezem a szoptatást (ez nálunk 10 hónap volt), azonnal elmegyek dokihoz és kezdem a gyógyszereket.
Az orvosok egyébként letoltak, amikor mondtam, hogy nem szedek be semmit, de nekem ne mondja senki,hogy ezek a gyógyszerek nem mérgezik a magzatot vagy az újszölettet!! Úgyhogy, azt javaslom, ha vége a medrolnak, vágjatok bele nyugodtan, meglátod, jobban leszel. Csak ne hanyagold el magad úgy, mint én, a szülés után!!!Ami a babát illeti, nem tudom, hogy örökölt-e ebből a nyavalyából valamit. Ezt még senki sem tudja, mármint, hogy örökölhető-e. hasfájós volt ugyan szegénykém, de ennek szerintem nincs köze a Crohnhoz. Vagyis nagyon remélem.
A műtétről: miért fájt? Hogyan érzéstelenítenek? Sehogy?! Most megint betojtam. Az nem lehet, hogy szépen lassan elmúlik? Naivitás?
Sajnos nem tudom, hogy pontosan mi lett a véreredmény, mert az Orvosom annyit mondott, hogy minden rendben. Most pont tegnap voltam megint vérvételen. Szerintem most rosszabb lesz, mert kezdek rosszul lenni megint. Elkezdett fájni a hasam. Lelkileg hol fent vagyok hol lent. Most éppen jól érzem magam. Elszeretnék neked mondani valamit. Nálam sipollyal kezdődött minden. Egy éven át kezeltek és senki nem gondolt arral, hogy Chron-om van. Egyáltalán nem gyógyult. Konkrénat elviselhetetlen fájdalmaim voltak. Aztán 2010.04.13-án megműtöttek. Ekkor egy tehermentesítő szalagot helyezett be a doki a végbélen át. A lényeg amit mondani akarok, hogy bár még ha fáj is (nem akarok szépíteni), megéri a műtétet vállalni. Utána sokka jobban leszel. Ne félj tőle, bár azt ajánlom, személyes tapasztalataim alapján, hogy ne menj egyedül. Igen is vigyél magaddal valakit, aki támogat ebben a helyzetben. Ne aggódj, minden rendben lesz. Nekem a gyógyszerek tünetmentesítették teljes mértékben, de a műtét után sokkal jobb lett. Lenne még egy kérdésem hozzád, (persze amíg medrolt szedek szó se róla) aki chron beteg, a terhesség ideje alatt van-e valami ami máshogy történik mint egy "normásli" terhességnél? Azért kérdezem, mert mi is babát szeretnénk, csak kicsit (nagyon) aggódom, hogy nehogy baj legyen a terhesség alatt és utána babával. No, kicsit hosszúra a mondandóm. bocsi.
Köszönöm a válaszokat! Nem fogom feladni, 13 év alatt sem tettem, bár igazán nem voltam rosszul, mint közületek sokan. Ez a vacak aggaszt, de most a pentasa kúp mintha használna...Nagyon akarom, hogy használjon. Egyelőre még műtétről nincs szó, most a colonosra várok, aztán meglátjuk, mi lesz. Hihetetlen, de nekem még ennyi év alatt colonosom sem volt. Én nem bántam, de most új orvos, új rend.
Nekem 1 évig tartott vele a kínlódás, hol zárult a sipoly, de akkor meg tályog nőtt a helyén, csövezték, tágították, aztán a doki azt mondta műtsük meg, se antibiotikum, se remicade nem zárta. Hááát közvetlen a műtét után nem fájt annyira mint előtte. Ha tudtam volna, akkor műtétet kérek amikor először helyi érzéstelenítésben megnyitják, egy évvel előtte. A seb magától gyógyult be, azaz nem varrják össze, kicsit macerás, de mivel nem fájt, nem okozott gondot. Én ilyen tályog ügyben abszolút műtéti párti vagyok, sztem akinek vmi bezárja az vmi hihetetlen mázlista, mintha 5-se lett volna a lottón.
Pár hónapja már egyszer érdeklődtem, mi a véleményetek a homeopátiáról. Köszönöm a választ! Most kicsit durvult a helyzetem, mert lett egy sipolyom a végbelemen. Biológus, írtad, hogy téged már műtöttek ezzel, mondj lécci valamit, mire számítsak? Nagyon be vagyok tojva. Én már 13 éve vagyok beteg, 10 éve van diagnózisom, nekem a Pentasa- Imurán mix bevált, csak most, mivel babát vártam és később szoptattam, nem voltam hajlandó semmit beszedni. Gondolom, ennek a levét iszom most. El is keseredtem rendesen, mert nem vagyok túl jól. Mondjátok, lesz ez jobb, vagy örüljek, ha nem romlik? Jó kérdés, nem? Próféták is írhatnak...
De jó egyeseknek, ennyi húst... bár én lehetnék 62...
Elképzelhető, hogy az eredetileg, testtömegre kitalált adag ennél nagyobb, de ha hármat dobsz be, akkor az már sok lenne. Azt meg nem hiszem, hogy sokkal nagyobb hatást érnél el, ha eszel még mellé egy felet, hogy 125mg legyen...
Attól nem kell félned, hogy szétrombolja az immunrendszerünket! Én jóval soványabb vagyok és nem is nagyon vigyázok magamra, szinte semmilyen szempontból, hónapok óta szedem és semmi bajom nincs. Több orvost is kérdeztem erről és nem nagyon ijesztettek el. A medrollal jóval óvatosabban kell bánni. Igaz, az lórúgás és egyből hat. Ha hat.... mert ahogy itt nézem, sokaknál nem nagyon hat, ami számomra elképesztő. De hát nem vagyunk egyformák :(
Légy kitartó. Az imurantól elvileg jobban hullik az ember haja, de ez se tűnt föl... igazából semmilyen hatását nem éreztem még. Rosszabbul nem lettem, ez is eredmény nálunk :D
Sajnos igen, én is 'függő' lettem, már sokkal nehezebb letenni, mert jönnek vissza a tüneek, ráadásul kevésbé hatékony már az elején is, több idő kell ahhoz, hogy hasson. Nem tudom, mivel lehet későbbb helyettesíteni, ha gyors segítség kell.
Ha megint vérzel, akkor beszélj a dokiddal és emeljátek az adagot, ilyen akut esetben nincs más megoldás, legfeljebb az infúzióban beadott nagyobb löket -az gyorsabban felszívódik, utána pedig megint lehet leépíteni. Én is éppen 3 napja hagytam abba, remélem nem lesz gond..
Most 62 kg vagyok és 100mg-ot szedek. Nem tudom elég-e. Hála isten abszolút semmi mellékhatást nem érzek. Csak már türeltmetlen vagyok. Igaz még csak két hónapja nyomatom magamba...
Én hülye egyszer már kaptam ezt a gyógyszert de mivel úgy éreztem nem hat semmit és ráadásúl sokkolt, hogy szétkúrja az immunrendszerem egy hónap után abbahagytam. Lehet, hogy sok kíntól mentettem meg volna magam ha akkor nem hagyom abba.
Most már nem félek, nem érdekel mi a mellékhatása és mi lehet később, csak most végre legyen már jó.
én több, mint 11 éve nyomom, szóval élek és virulok, jó pár éve a tesóját szedem a purinetholt, de a hatáson nem változtat. Ez idő alatt volt bélelzáródásom, sipolyom belül, kívül, tályogom, műtöttek ezzel is, meg a belemmel is. Hát nálam ezeket nem előzte meg, nem nagyon hiszek benne, de másban sem. Persze ha nem szedném lehet elpatkoltam volna már. Ki tudja?
Lehet helyette még pár dolgot szedni pl. mtx-et ami nagyon jó, vagy cellceptet, vagy sandimmunt.
Van itt azért választás, hogy a biológiai terápiát ne is említsem. Bár a remicade nálam több rosszat csinált, mint jót, naná hogy arra is allergiás lettem, nem besélve róla, hogy nálam csak fokozta a hasmenést..., zsibbadt a lábam vagy 2 évig utána és ilyen apróságok, és véletlen se zárt be fistulat.
Medrol:
én szedtem 1 évig is folyamatosan, úgy tudták leépíteni. Mellesleg függő vagyok, így csak akkor engedem beadni, ha már vénásan kell, mert eléggé megvisel a megvonás.
Pár bejegyzéssel lejjebb részletesen leírtam a történetemet.
Most megint leépítenék de nem sikerül.Már 20 mg-nál tartottam és megint jöttek görcsök,hasfájás és pár napja a vérzés.Kezdem előről 32 mg-ról a leépítést.
Volt valaki hasonló cipőben?Mikor sikerült elhagyni a medrolt?Hány naponta csökkentette 4 mg-al?
Mellette még mindíg szedem az imuránt meg a pentasát.
Olvasom az utolsó hozzá szólásokat, és kezdek aggódni. Én 32 mg Medrollal kezdtem az eleje nehéz volt, de hozzá szoktam, most lecsökkentették 16-ra és kezdek nem jól lenni. Meg ami nagyon fura állandóan innék. (bár megjegyezm már nagyon unom a sima ásványvizez) Úgy innék már valamit ami nem szabad. Megint előjött a verejtékezés. Nagyon remélem, hogy nem lesz rosszabb. 25-én megyek kontrollra és akkor vérvétel (már megint) kíváncsi vagyok mit derítenek ki. A múltkor MR-n voltam, mondhatom nagyon "élveztem". Az aszisztens elrontotta kontraszt beadását, fére nyomta a tűt egy kicsit véresek lettünk mindketten. Én totál rosszul lettem, amúgy nincsenek ilyen fóbiáim, de most egyből lettek. Azt mondta: "Előfordul az ilyesmi". Vicces. Ja és a medence MR-t azért kellett csinálni, hogy megnézzék, hogy odabennt van-e még sipoly és hogy merre fele megy. Na az nem volt, viszont ciszta annál inkább. Kezdem azt hinni (bár tudom, hogy ez kivitelezhetetlen a mi helyezetünkben), hogy lehet hogy nem kellene többet orvoshoz menni mert még a Chron-n mellett egy csomó mást találnak. Kezdem úgy érezni, hogy elegem van ebből és feladom. :-(. Nem tudom magamban tartani már.
Bejegyzésedet olvasva hasonló tüneteim vannak és kérdésem lenne.
Kb 2,5 hónapja medrolozok egyszer már 28 mg-ról lementem majdnem 0-ra de nagyon szarul voltam(napi 10-15 x véres trutyi,hasmenés nem) úgyhogy jött 1 hét kórház+ medrol előről.80mg pár napig aztán 40 (vénásan).Mellette szedem a a 2x2mg pentasat meg 1 gr Immurant.(ezeket azóta is szedem)
Egy hét múllva megint kh de trombózissal ahol megint vénásan elkezdték adni a medrolt mert megint elkezdtem vérezni.De csak 2 napig tartott a vérzés annak ellenére,hogy kaptam hasba a vérhigítót.Ott azt mondták,hogy egy darabig szedjem a 32 mg medrolt és ne kezdjem el leépíteni de gasztrós orvosom meg azt mondta,hogy kezdjem el leépíteni. ???
Most 24 mg-nál tartok és megint kezd fájni a hasam és van egy kis vérzés is,pukikkal is rohangálok a wc-re.Akkor most emeljem vissza a medrolt vagy mi legyen.?A vérhigítót még mindíg adom magamnak.Ördögi kör.
Medrolos tapasztalatra lennék kiváncsi.Létezik,hogy ennyi medrol után még mindíg nem tudom leépíteni?
Sanofalk kúpról mi a vélemény?Elkezdtem most megint,hátha segít de nem vagyok biztos benne,hogy nem-e az sértette fel a bélfalat és attól vérezgetek.Eddig ugyan nem éreztem,hogy segítene de hát a remény hal meg utoljára!
Diétázok amennyire tudok,de a nem jó kaja az inkább csak hasmenést csinálna nem?
Ui:kicsit hosszúra sikeredett,Bocsi
Ha valakinek még van hasonló gysz kombinációs tapasztalata az írjon ha tud.
Jó ötlet, a nonin kívül? Pedig valami jóféle tea a bükki füvesembertől, megspékelve egy kis aloe löttyel, meg azzal az alga-izével! De nekünk, hitetlen gyauroknak nem használ, mer' nem hiszünk benne! :-D
A kolléganőm fia már egy éve szedi az Immurant, olyan fél év után érezte, hogy jól van, hízott is, sipolya (amivel előtte már mésfél éve küszködtek) begyógyult, szóval neki bejött tényleg. Hátha neked is!!
Én nem vagyok épp a topon, illetve már jobb, de volt nemrég, hogy majdnem mentőt hívtam párszor, hogy tán elzáródott a belem... Féltem nagyon, hogy megint tágítás, vagy műtét, de nincs szűkület, huh. Gyógyszert váltottunk, a Salofalk kifújt, úgy látszik, most 2g Pentasa granulátumot szedek napi 3x, meg Budenofalk végbélhabot használok, már nem puffad estére úgy fel a hasam, mintha 7 hónapos terhes lennék, és nem fáj, és kevesebbet korog.
Ez bíztató, a dokim évek óta mondogatja, hogy meg kéne próbálnom. Csak volt 3,5 teljesen tünetmentes (és 100% gyógyszermentes) időszakom, ami aztán tavaly nyáron véget ért. Azóta kétszer voltam kisebb-nagyobb szterókúrán, most is éppen befejezem és hát el kell ismernem, hogy a jelenlegi stresszes időszakomban nem biztos, hogy nincs szükségem valami fenntartó terápiára. A HUmira nemhogy nem vált be, de durva ízületi gyulladást hozott ki nálam, ami korábban sosem volt. A Salazopyrin meg HUmacol-Asa ketyerék mint halottnak a csók, szóval nem nagyon maradt más a cilinderben, hacsak nem tudtok ti valamit. (Persze nem a noni-juice-félékre gondolok :-D)
Azért még szívesen vennék további tapasztalatokat az Immuranról, előre is köszi.
Új vagyok itt a fórumon. A betegséggel odáig jutottam, hogy imuran-t kell szednem. 2 hónapja szedem már de még nem érzek semmi különösebb javulást. Van valakinek tapasztalata, hogy kb. mennyi idő után várható javulás? Kinek mikor kezdett hatni?
