Egyre több mindenkit érdekel(het) ez a téma, ezért várom a tapasztalatokat, véleményeket a szolgáltatókról, buktatókról. Mire figyeljünk oda a cég kiválasztásánál, stb...
Sajnos nekem rossz tapasztalatom van a Humancellel kapcsolatban.
Szerintem megszegték a szerződésünk titoktartási részét. Felhívtam az ügyvezetőt, de csak a titkárnőjéig jutottam. Ő elmondta, hogy a titoktartás náluk mennyire fontos dolog, ki fogják vizsgálni az ügyet, és visszahívnak. Ez több hónapja történt. Azóta nagy a hallgatás. Megbántam, hogy őket választottam. Senkinek sem ajánlom ezt a céget.
Mi vetettünk le. A Humancellnél és egyáltalán nem bántuk meg. Bár, remélem soha nem kell majd felhasználni, de mindenesetre megnyugtató, hogy van már ilyen lehetőség!
Akinek lenne igénye egy valóban közösségi/nonprofit/lobbimentes/megbízható magyar köldökzsinórvér-őssejtbankra, vagy csak átlátja a témát és pazarlásnak tartja a szívesen felajánlott, de jelenleg hulladékra dobált, életet menthető köldökzsinórókat, az országgyűlésnek címzett petíció aláírásával tehet valamit az ügyért!
Egy kicsit pontosítanám az ön által elmondottakat, mert tudatos csúsztatások vannak benne.
Most hó elején volt a Péterfi szülészet babaváró tanfolyamán előadás a témában, amelyet az ön által is említett László Kórház transzplantációs osztályának egyik orvosa tartott.
Az előadás lényege a következő volt:
A köldökzsinórvér valóban nagyon jó dolog, mert sokkal kevesebb genetikai egyezőség kell a donorral, mintha felnőtt őssejteket, vagy csontvelőt ültetnének át.
A köldökzsinórvér korlátozott mennyisége miatt felnőttek részére nem elegendő. (Bár vannak kísérletek, hogy két különböző donorból hozzák össze a szükséges adagot).
Az átültetésre szoruló a magyar gyerekek 80-90%-a számára lehet találni külföldi, üzleti alapon működő közösségi őssejt bankból megfelelő donor anyagot. Ennek néhány millió forintos költségét egy megfelelő orvosbizottság támogató döntése esetén a TB fizeti.
Az ön által is említett alapítvány segítségével valóban történt már testvér köldökzsinórvérével sikeres átültetés. Ez esetben viszont célzottan, az ismert betegség gyógyítására történ meg a köldökzsinórvér levétele.
Olyan eset viszont még nem volt Magyarországon, hogy saját célra különösebb indok nélkül eltárolt mintát felhasználtak volna. (Olyan viszont volt, hogy az átültetésre szoruló gyerek rendelkezett saját célra tárolt mintával, de ezt nem lehetett felhasználni, mivel ezek az őssejtek is hordozták a gyógyítandó betegséget. Így végül ez esetben is a külföldi közösségi őssejt bank volt a megoldás.)
Az előadást tartó doktorúrnak nemrég született gyermeke, de nem vette le a köldökzsinórvért, pedig házon belül ingyen megoldhatta volna ezt.
Itthon sajnos nem lehetséges közösségi őssejt bank részére felajánlani a köldökzsinórvért.
A meglévő külföldi közösségi őssejt bankok üzleti alapon működnek. Néhány tízezres mintát érdemes tárolniuk, mivel ebből az igények nagy része kielégíthető. A tárolt minták kb. 10%-a kerül végül felhasználásra. Ennek eladásából kell fedezni a működési költségeket. Ezek jelentős része a minták bevizsgálása, és a donorok utókövetése, annak érdekében, hogy garantáltan egészséges sejtek legyenek kiadva a későbbi felhasználások során.
----------------------------------------------------------------- A fentiek alapján a közeli hozzátartozó betegsége kivételével a saját célú őssejttárolás továbbra is csak az ezzel foglalkozó cégek számára jó.
Ha valaki leveteti, kifizeti a több százezer forintot, és ne adj isten szükség is lesz később őssejt beültetésre, akkor is sokkal nagyobb a valószínűsége, hogy a saját minta helyett egy közösségi őssejt bankból tud majd megfelelő donorhoz jutni.
Ha tényleg megváltozott a neves tudományos testületek álláspontja az általam hivatkozott publikációk óta, akkor legyen szíves az erre mutató linkeket berakni. Ellenkező esetben kénytelen vagyok azt feltételezni, hogy önnek is érdekeltsége van valamelyik hazai privát sejtbankban, és a hozzászólása is csak része a megtévesztő propagandájuknak.
(Ezt a gyanúmat csak tovább erősíti, hogy ön egy frissen regisztrált fórumozó, és ez az egyetlen hozzászólása.)
Ha van a családban olyan beteg, akit őssejt beültetéssel lehet gyógyítani, akkor az orvosok kifejezetten javasolják a köldökzsinórvér levételét a születendő gyermeknél.
A köldökzsinórvért nem lehet saját célra használni, ha genetikai betegségünk van. Viszont egy családtag genetikai betegésgének gyógyítására alkalmas lehet egy egészséges újszülöttnél levett köldökzsinórvér.
A vérképzőrendszer és az immunrendszer súlyos, életveszélyes betegségeinek gyógyítására rutinszerűen használják. Leggyakoribb a leukémia több fajtájának gyógyítása.
A Szent László Kórházban Budapesten végzik a legtöbb beültetést, évente kb. 200-at.
Én találtam családi őssejtbankot a neten Olaszországban és Franciaországban is, de erről nincsenek bővebb információim. Az biztos, hogy európa legtöbb országában működnek "családi" őssejtbankok.
A nemzetközi tudományos tudományos testületek állásfoglalásaikat épp a közelmúltban (2009 végén) vizsgálták felül, miszerint kifejezetten javallott a köldökzsinórvér felhasználás! Ahhoz hogy minél többet tudjanak felhasználni, a lehető legtöbbet érdemes tárolni. Lehetőleg abban az országban, ahol a donor (ill. a család) él, a szállítás biztonsága miatt.
A közcélú tárolást valóban mindenki ajánlja, de Magyarországon nincsen ilyenre lehetőség. A Szent László Kórház működtet egy Alapítványt (Szent László Őssejt Alapítvány), itt olyan esetekben biztosítják a tárolást, amikor egy beteg gyermeknek kistestvére születik, és a kistesó őssejtjeivel jó esély van (édestestvérek esetében kb. 50%) a beteg gyógyítására. Sajnos az alapítvány keretei nem végtelenek.
Azt nem lehet előre tudni, hogy egy baba születése után fog-e valaki megbetegedni a családban. Dönteni az őssejt levételről a baba születésének pillanatáig lehet. Az USA több államában minden nőgyógyásznak törvényben előírt kötelessége tájékoztatni minden kismamát a köldökzsinórvér levétel fontosságáról!
A köldökzsinórvér tárolás egyik előnye, hogy azonnal hozzáférhető (donortól több hónap őssejthez jutni, míg a köldökzsinórvér-készítmény legkésőbb néhány hét alatt rendelkezésre áll).
Az angol nyelvű wikipedia részletesen ír a témáról, számos szakmai cikkre hivatkozva: http://en.wikipedia.org/wiki/Umbilical_cord_blood_bank
Itt az a konklúzió, hogy csak akkor ajánlott a saját célú levétel, ha valakinél a családban várhatóan szükség lesz a levett őssejtekre már meglévő betegség vagy veszélyeztetettség miatt.
Szintén fontos információk a bejegyzésből: 1. genetikai eredetű betegségek esetén használhatatlan a saját köldökzsinór-vér, mert a saját hibás géneket juttatja vissza a szervezetbe. Ilyen esetben jobb az idegen donortól kapott őssejt. 2. Olaszországban és Franciaországban kifejezetten tilos a saját célú köldökzsinórvér tárolás, kivéve, ha a fent említett családtagnál meglévő betegség, vagy veszélyeztetettség miatt erősen valószínűsíthető a felhasználás. 3. Több tudományos testület állást foglalt, miszerint normál esetben nem javasolt a saját célú köldökzsinórvér tárolás. 4. A közcélú tárolást viszont mindenki ajánlja, ennek nagyobb nyilvánosságot kellene kapnia.
Na, megint egy átbaszás, tiszta ONINVEST !!!!! :O)
Megszűnt a cég - családok futhatnak a sokszázezres őssejtjeik után? 2008. augusztus 18. 14:28 | Forrás: STOP
nyomtat | elküld
Őssejtek - mi lett velük?
Több mint ezer család futhat az őssejtjei után, miután az egyik legnagyobb, őssejtek tárolására szakosodott hazai cég megszűnt. Bár a vállalkozás telefonszámai működnek, azokon egy teljesen új cég jelentkezik. Különös, de a régiből lett új vállalkozás munkatársai szinte mind ugyanazok. A kismamák fel vannak háborodva, mert nem tudják, hogy mi lett a lefagyasztott őssejtekkel, és mi lett a befizetett többszázezer forintjukkal.
<!-- -->
Úgy tűnik, az egyik legnagyobb őssejtes cég bedobta a törölközőt. Így hiába reklámozta többek között közismert műsorvezető is, a őssejtbank már nem létezik, jóllehet több mint ezer család fizetett be többszázezer forintot. Az azonban igencsak érdekes, hogy cég telefonszámain egy új és igencsak hasonló szolgáltatást kínáló vállalkozás érhető utol. Ráadásul az új cég munkatársainak többsége a réginél is felbukkant.
A biztosítékot az verte ki, hogy a cég egyik reklámkampányában azt ígérte, hogy százezer forintos utalványt nyerhetnek ügyfelei, amit azután egy kismama meg is nyert. Szegény reménykedő szülő jelentkezett is - ekkor azt közölték vele, az őssejtes cég megszűnt.
"Bejelentkeztem, hogy mikor válthatom be a nyereményt, de közölték, hogy a cég már nincsen. Természetesen felháborodtam. Aztán beszéltem ismerősökkel is, hogy miként jártam. Ekkor az egyik barátunk azt mondta, hogy ők is itt vetették le az őssejteket, de úgy tudják, hogy a levett és lefagyasztott vérplazma tönkrement sok ügyfélnél is, bár erről még nem kaptak tájékoztatást" - mondta a "nyertes."
Természetesen megkerestük a régi őssejtes vállalkozás munkatársait is, akik közölték, hogy semmiféle tájékoztatást nem adhatnak. Aztán megint bejelentkeztünk új családként és már jóval közlékenyebbek voltak.
"Sajnos új ügyfeleket nem vehetünk fel. Helyette egy másik céget ajánlanánk. Hogy miért egyezik meg a cég régi száma egy másik új cég utolérhetőségeivel? Erről nem is tudok. A TB támogatja az őssejt-levételét, ez tény, jelenleg egy ilyen beavatkozás 349 ezer forintba kerül. Hogy mennyi ügyfelünk van? Több mint ezer. Az tény, hogy a cég már nem működik és ezt ki is tettük a honlapunkra, de a régi ügyfelek részére a szerződésben foglalt feltételeinket garantáljuk. Arról a pletykáról, hogy tönkrement az őssejtbank és emiatt pereljük az államot, én nem tudok és sajnos a marketinges kolléganő sincs itt" - mondta telefonon a cég egyik asszisztense.
A megszűnt cég egyik bizalmasa nem járult hozzá, hogy nevét nyilvánosságra hozzuk, de azt állítja, a régi és az új cég tulajdonosa ugyanaz a személy.
"Nézze, az ügyfelek pár százaléka az, aki esetleg felhasználná idő előtt az őssejtet. Ha nincs, akkor ezen ügyfeleknek visszajár a pénzük és ennyi. A készlet, én úgy tudom, tönkrement a tárolás során és emiatt pereli is az államot majd egymilliárd forintra a régi cég, de az illetékes minisztériummal feltehetőleg megegyezés születik. Ez áll a fura átalakulás hátterében" - mondta a neve elhallgatását kérő alkalmazott a STOPnak.
én írtam, hogy a teljes vért tárolják, mert amikor felhívtam őket, ezt a tájékoztatást adták, igaz ez már nem tegnap volt:))
Megnéztem az általad ajánlott linket. A sejtbank, mint brókercég erős csúsztatás. A bróker - legalábbis általános értelemben - egyszerre jónéhány bankkal, pénzügyi ajánlattal áll kapcsolatban és mindig mást ajánl, aztán a nevedben szerződik. A Sejtbank ezzel szemben a Cryo Save (az unió legnagyobb őssejtbankja) hazai képviselője, telephelye, hazai megtestesítője.
Egyébként ha emlékszel ez az a cég, amelyik a bírósági pereket, az állami egészségügy teljes ellenállását is vállalta, hogy elérhető legyen itthon is ez a szolgáltatás. Ehhez képest egy brókernek van leminősítve. Mindegy.
A zelion botrány mostanra már lecsengett, vagy van még valami?
A honlapjukon elég bizalomgerjesztő szöveg van, és ha felhívod a számot, ami meg van adva, egy vadiúj cég jelentkezik be, mely szintén őssejtekkel foglalkozik. Mindenképp érdekes...
Csak most találtam rá erre a fórumra, és csodálkozva olvastam az írásokat a Krio-val kapcsolatban.
Mi mindkét gyermekünk mintáját náluk tároltatjuk és soha semmi rossz tapasztalatunk nem volt velük.
Szállítás náluk is van éjjel-nappal, de a legtöbben - hozzánk hasonlóan - inkább személyesen megvárják a biológus vizsgálati eredményeit átvételkor, aki érthetően és személyesen elmondja, hogyan sikerült a levétel és ilyenkor is megadják a döntési lehetőséget a fagyasztásra.
Mindenben szabad kezet adtak - elmondták ugyan a szakmai érveket, ellenérveket, de a döntést mindenben ránk bízták (hány fagyasztó zsák, hány referencia minta, stb.)
A másodszorra nem itthon szültem, de ez semmi problémát nem okozott - online kötöttük meg a szerződést és ugyanolyan gördülékenyen ment minden mint elsőre, sőt! :)
Minket megnyugtat a tudat, hogy itthon vannak a minták és abszolút korrekt volt az ügyvezetés a tájékoztatás és az átvátel is, én ajánlom mindenkinek, aki levételben gondolkodik.. ;)
sziasztok, én Fro-ban élek, és itt nagyon nem ismerik a kismamak az ossejt tarolasat. Nagyokat néztek, mikor rakérdeztem, hogy tudnanak e nekem tanacsot adni ebben az ugyben.
Olvastam tobb cikket is errol és nem tartjak jonak, hogy ami még nincs konkrét alapokra helyezve, etikatlan befolyasolni a laikus szuloket, és uzleti hasznot huzni belole.
Itt nincs is konkret sejtbank. A nogyogyimat kérdeztem, tudna e segiteni, de ugy veszem észre elzarkozott...de hajlando asszisztalni, ha én talalok egy céget.
Nos, haza telefonaltam a sejtbanknak, és veluk megkotottuk a szerzodést. Korrekten kikuldték a csomagot és nekunk annyi a feladat, hogy felhivjuk a futarszolgalatot, a szulés utan...
En is ugy vagyok vele, h jobb "bebiztositani" a babankat, mint késobb bankodni...egyébként is kolt az ember minden hulyeségre, csak mérlegelni kell....
Jól értesült a nőgyógyászod, valóban nem ez egész vért tárolják, hanem feldolgozzák a vért és az őssejteket tartalmazó koncentrált mintát tárolják. A másik magyar cég a krio az egész vért fagyasztja, ami a felhasználáskor majd lehet, hogy nem jön majd jól...
A sejtbanknál, mert ott - hozzáértő nőgyógyászom szerint:)) - nem az egész vért tárolják, hanem valamilyen eljárással szeparálnak és az őssejtekre koncentrálnak. Meg azért is mert kényelmesebb volt egy telefon a futárnak és már megy is a minta, ellentétben azzal, amit a krióban ajánlottak, hogy a férjem szaladjon már be a vérrel hozzájuk, mikor éppen szültem:(
Hi, azt gondolom, hogy aki megteheti (havi 15ezerért megtehető) az ne sokat vacilláljon, mert ha neadjisten gond lesz a gyerekkkel, rosszul fogja érezni magát. Azt kívánom, hogy soha ne kelljen felhasználni, de ha megengedeti magának valaki, ne fogja vissza magát. Az őssejteké lehet a jövő, ami bár most még csak ígéret, de ki tudja? Mi mindenestre abban bízunk a férjemmel, hogy soha nem kell majd visszahívni a lefagyasztott sejteket...
Kis élet jól jött már ebbe a fórumba, most hogy ilyen "érdekességek" vannak a hazai cégeknél:(
Én mindenestre megnyugodtam, mikor visszajeleztek, hogy volt elegendő sejt a vérmintában, mert hát sose lehet tudni, ahogy a tudomány most fejlődik akár még más sejteket is lehet ezekből tenyészteni. Mondjuk nem értek hozzá ennyire. Azt viszont érzem, hogy amit lehet, megteszek a kicsiért, ha netalán valami lenne, ami nem lesz:))
Mi a sejtbankot választottuk, utólag ez látszik jó döntésnek a történtek után, bár anno hezitált a nejem mert neki habosbabos rózsaszín zelionos stílus tetszett inkább.
Tavasszal beleástuk magunkat a témába, mikor egy ismerősünk is eltetette az őssejteket és elmondta, hogy havi 15ezerbe fáj neki, annyit mi is kibirunk! Nem volt semmi egyszeri befizetendő díj, meg ilyenek, korrektek voltak. Ez is a sejtbank mellett szólt.
A hazai - külföldi tárolásról csak annyit, hogy az itthoni kórházi állapotok nem sok jót ígértek akkor sem, bár azért ezt a mi a zelionnal történt, nem gondoltam volna mégsem. A sejtbank központjának a honlapján annyi volt a zászló (ahány országban jelen vannak) hogy meggyőzött minket.
Meghatározatlan időre leállt a hazai őssejtbiznisz második legnagyobb cége. A magát a köldökvérminták itthoni tárolásának előnyeivel reklámozó Zelion Őssejt Kft.-nek éppen az itthoni tárolóval, a hosszú távú hűtését végző állami intézettel gyűlt meg a baja. A cég és a felszámolás alatt álló Országos Gyógyintézeti Központ együttműködése megszűnt, de erről az érdeklődő ügyfelek még nem kaptak felvilágosítást.
„Első számú garanciánk, hogy az OGyK egy országos állami intézet” érvelt alig néhány napja a Zelion Őssejt Kft. egyik alkalmazottja, amikor egy várandós kismama a cég által kínált szolgáltatások előnyeiről érdeklődött, a cég azonban - miután többen is jelezték, hogy egy másik, kevésbé ismert vállalkozáshoz próbálták őket irányítani - az Index érdeklődésére elismerte, a fagyasztott nitrogénes hűtővel felszerelt laborral megszűnt a hivatalos együttműködés, ezért újabb ügyfelekkel nem kötnek szerződést. Sokan adnak érte 350 ezret
A Zelion Őssejt Egészségügyi Szolgáltató Korlátolt Felelősségű Társaság 2005. novemberében másodikként indult el a lendületesen növekvő, mára milliárdos forgalmat bonyolító magyar piacon, azt ígérve, hogy szükség esetén a hazai tároló laborból bármikor gyorsan, akár órák alatt eljuttatják majd az újszülöttek köldökzsinórvéréből nyert készítményt a transzplantáció helyére. A szülőkkel történt megállapodás után a Kft. 350 ezer forintot kért a húsz éves tárolásért. Az összeg tartalmazta a minta felhasználásakor felmerülő belföldi szállítási költségeit is.
A Magyarországon alig félévtizedes múltra visszatekintő őssejtbanki szolgáltatásra a legfrissebb statisztikák szerint a szülők 10 százaléka áldozott, hogy a sejtkészítmény elraktároztatásával csökkentse gyermeke számára a daganatos vagy immunológiai betegségek kockázatát. A növekvő igényeket érzékelve már több konkurens is megjelent a 2-3 milliárd forintos piacon. A cikk a hirdetés után folytatódik h i r d e t é s Nem jelezték
A hasonló nevű, Zelion Pharma Gyógyszergyártó Kft. tulajdonában álló őssejtes vállalkozást az elmúlt években a gazdasági tárca, majd az MFB Beszállítói Befektető ZRt.-n keresztül az állam is támogatta, de még nagyobb segítség volt, hogy a Galgóczi István András és Kollár Mihály érdekeltségébe tartozó cég az igazán beruházásigényes feladatokra a Szabolcs utcai kórház területén működő Országos Gyógyintézeti Központtal szerződött. Az OGyK-ban 2004-ben kezdődött meg a kísérleti fázisú laboratórium kiépítése, felszerelése, így ott megteremtődtek a feltételek nagyobb mennyiségű minta hosszú távú tárolására is. Az intézményben a csontvelő-átültetést szolgáló, klinikai jellegű köldökvér-bank kialakítását tervezték, de a Zelion felismerte a lehetőséget, és hamar gyümölcsöző együttműködésre lépett a központtal. A magánvállalkozással kötött megállapodásról az OGyK honlapján [1] egyáltalán nem lehet olvasni. Kiviszik a magyar vért
A piac másik három számottevő szereplője külföldön raktározza a rábízott vérmintákat. A magyarországi úttörő vállalkozás, a Sejtbank Kft. már öt éve Belgiumban és Hollandiában tárol. A kisebbek, a Humancell Kft. eleve svájci, az erős kampányt folytató Ceptra pedig szlovák hátterű vállalkozásként próbálja meggyőzni a szülésre váró kismamákat és apukákat, hogy a magzat születése után ne a kukába kerüljön a köldökzsinór, hanem az általuk biztosított gyűjtővel nyerjék ki belőle a 20-200 milliliter, őssejtben gazdag vért, amit a vállalkozások futárai juttatnak el a mínusz 190 fokot biztosító tárolókhelyekre.
Az állami infrastruktúra számára komoly kihasználtságot produkáló üzletre a 2006-os kórházreform vetette az első árnyékot. Az egészségügyi kormányzat ugyanis bejelentette, hogy megszűnteti az OGyK-t. A központ azóta részben felszámolás alatt van, részben pedig az Országos Vérellátó Szolgálat irányítása alá került. A Zelion honlapján [2] viszont – bár mind a mai napig referenciaként hivatkoznak rá – egyetlen utalás sincs arra, hogy javában zajlik a központ felszámolása. Csupán a céges honlap fórum rovatában, éppen az OGyK Köldökvér- Őssejtbank laborvezetőjétől, Regéczy Nórától értesülhetett néhány érdeklődő, hogy a őssejtbank labor működésével járó feladatokat az átszervezés miatt az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSZ) vette át. Nem kellett az őssejt
A zavaros helyzetet jelzi, hogy hétfőn a Zelion munkatársa, Kelemen Janka részletek ismertetése nélkül azt mondta, hogy az együttműködést a vérellátó szolgálattal kellett megszakítaniuk. Miskovits Eszter, az OVSZ főigazgatója viszont ezt kategórikusan cáfolta, és azt állította, hogy az őssejtügyhöz nekik semmi közük: volt ugyan szó a szolgáltatás átvételéről, de erről nem született megállapodás. A vérellátó vezetője szerint a működési zavarokról a felszámolóbiztos tudhat részleteket.
A OGyK központi számát azonban hétfőn senkit vette fel. Sikerült viszont elérni a sejtlabor vezetőjét, Regéczy Nórát, aki most azt mondta, pontos kormányzati döntés híján tavaly nyár óta folyik a jogászok vitája arról, hogy a labortevékenység hova tartozzon. Regéczy Nóra szerint a Zelion leállását is jelentős részben ez az elhúzódó jogi bizonytalanság okozta, ami az OgyK őssejtprojektjének finanszírozását is bedöntötte. Regéczy szerint a labor jelenleg nem működik, felelősen pedig nem lehet megjósolni, mikor indulhat be újra a kutatás. A laborvezető azt viszont leszögezte, hogy az újabb minták befogadásának leállítása ellenére a tárolt őssejtek biztonságban vannak és maradnak a jövőben is.
